Nicole (51) leidt een leven vol liefde en beweging. Ze is getrouwd, moeder van twee volwassen kinderen en oma van twee kleinkinderen. Haar dagen waren altijd goed gevuld. Ze werkte als gastvrouw in de jeugdzorg en speelde fanatiek volleybal. Ook zat ze in het bestuur van de beachvolleybalvereniging. Daarnaast was ze sportmasseur en deed ze vrijwilligerswerk voor de Roparun en de Alpentocht voor de CliniClowns. Totdat haar gezondheid onverwachts roet in het eten gooide en haar leven plotseling veranderde.
Rond haar 40ste begonnen de eerste klachten. ‘Ondanks mijn gezonde leefstijl kreeg ik een hoge bloeddruk en een verhoogd cholesterol. Mijn huisarts wist dat er hart- en vaataandoeningen in mijn familie zaten. Hij nam geen risico en schreef meteen medicijnen voor. In 2017 kreeg ik last van druk en pijn op mijn borst. De cardioloog zag tijdens een fietstest een afwijking. Op een gegeven moment noemde hij de kleine vaatjes, maar daar bleef het bij. Volgens hem had hij met de voorgeschreven medicatie mijn hart veiliggesteld. Ik kon gewoon mijn leven blijven leiden, inclusief intensief sporten. Achteraf gezien een gevaarlijk advies.’
Het voelde voor Nicole niet goed. Haar klachten werden erger: pijn op de borst, duizeligheid, misselijkheid, pijn tussen haar schouderbladen en een overweldigende vermoeidheid. ‘De druppel kwam toen ik op de terugweg van een vakantie onwel werd in het vliegtuig. Hierdoor was een medische noodlanding nodig.’
Zoektocht naar antwoorden
Omdat haar klachten steeds erger werden, ging Nicole zelf op zoek naar antwoorden. ‘Ik kwam bij een boek van Prof. dr. Angela Maas uit. Ik herkende mijn verhaal erin en legde dit voor aan mijn cardioloog. Hij geloofde niet dat mijn klachten door een hart- of vaataandoening veroorzaakt werden.’ Uiteindelijk regelde haar huisarts een second opinion bij Prof. dr. Angela Maas in het Radboud UMC. In 2020 kreeg Nicole eindelijk duidelijkheid: Coronair Microvasculaire Dysfunctie (CMD). Haar medicatie werd aangepast. Gelukkig hielpen deze medicijnen, maar alleen pillen waren niet genoeg. ‘Ik moest mijn leven opnieuw inrichten — minder pieken, meer balans.’
Blijven bewegen op mijn manier
Sporten zoals ze gewend was kon niet meer. Volleyballen was te intensief. Maar stilzitten was geen optie. Met veel hulp van een specialistisch verpleegkundige bij het Radboud UMC, leerde Nicole wat wél kon. ‘Je moet zelf uitzoeken waar je in je regio terechtkunt voor begeleiding. Dat kostte me veel energie, maar ik wilde door.’
Nu, vijf jaar later, heeft Nicole haar weg gevonden. ‘Ik fiets elektrisch om in beweging te blijven en sport met een seniorengroep. Het is soms confronterend als 80-jarigen mij inhalen, maar het sociale contact maakt veel goed. Voor langere afstanden gebruik ik mijn rolstoel of scootmobiel. Het is anders dan vroeger, maar het is mijn nieuwe normaal.’
Er voor anderen zijn
Wat Nicole op de been houdt, is haar positieve instelling. ‘Natuurlijk zijn er momenten van verdriet en frustratie, maar ik probeer te focussen op wat wél kan.’ Inmiddels helpt ze andere CMD-patiënten in Roosendaal door haar ervaringen te delen. Hoe vind je de juiste zorg? Hoe pas je je leven aan? ‘Niemand zou dit alleen moeten doen.’
Haar advies? ‘Blijf in beweging, hoe klein de stappen ook zijn. Stel vragen, zoek hulp en neem zelf de regie. CMD verandert je leven, maar dat betekent niet dat je stil hoeft te staan.’
Meer lezen over CMD?
Coronair Microvasculaire Dysfunctie