Home
Harteraad Communities
Wil jij praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als jou? Zodat je even je hart kan luchten door je verhaal te delen? Of zoek je ervaringen en wil je vragen stellen aan mensen die dezelfde aandoening hebben? Harteraad heeft verschillende (besloten) communities voor mensen met hart- en vaataandoeningen. Hier kan je met elkaar in gesprek gaan: over jouw ervaring en alles waar je tegenaan loopt.
Elke aandoening (of gerelateerde aandoeningen) heeft zijn eigen community. Inmiddels heeft Harteraad twaalf communities en in totaal hebben meer dan 13.000 mensen met een hart- of vaataandoening zich verbonden aan één van onze communities.
“Ik wil graag op vakantie naar Zuid-Europa, maar ik zie er tegenop omdat ik zoveel vocht vasthoud, hoe gaan jullie hier mee om?”, “Ik word volgende week geopereerd, maar ik ben op van de zenuwen. Hebben jullie tips om het hoofd koel te houden?”
Heb je hartfalen, cardiomyopathie of een hartklepaandoening? Wees welkom en sluit je aan.
- Harteraad community: hartritmestoornissen (2.100+ leden)
“Ik heb enorm veel hoofpijn na een ablatie. Is dit herkenbaar”, “Wie heeft er ervaring met het afbouwen van Metoprolol?”.
Heb jij ook een hartritmestoornis? Stel jouw vraag.
- Harteraad community: vrouwen met hart- en vaataandoeningen (2.900+ leden)
“Ik schaam mij voor mijn littekens. Hoe gaan jullie daar als vrouw mee om?”, “Ik heb 3 jaar geleden een hartinfarct gehad. Nu heb ik sindskort enorm veel last van nachtzweten. Mijn arts zegt dat het de overgang is. Ik twijfel. Hoe gaan jullie het gesprek aan met je arts als je je niet gehoord voelt?”
Omdat het vrouwenlichaam anders is, hebben we een community speciaal voor vrouwen met hart- en vaataandoeningen. Deel ook jouw ervaring.
- Harteraad community: hartinfarct en pijn op de borst (850+ leden)
“Ik heb een hartinfart gehad, en probeer zo gezond mogelijk te leven. Maar ik houd ook van lekker eten. Hoe gaan jullie hiermee om?”, “Zijn er meer mensen die veel last hebben van bijwerkingen van je medicatie? En welke bijwerkingen heb jij vooral?”
Heb jij een hartinfarct gehad of pijn op de borst (in de vorm angina pectoris)? Sluit je aan bij onze community.
- Harteraad community: trombose (1.500+ leden) (en diagnosegroep op Twitter)
“Ik draag steunkousen. In de zomer voel ik mij enorm onzeker met een rokje en draag het liefst lange broeken. Herkenbaar?”, “Mijn INR-waarde schommelt altijd enorm, doe ik iets verkeerd?”
Heb je trombose? Sluit je dan aan bij onze community en deel je verhaal.
- Harteraad community: erfelijke hartaandoeningen (450+ leden)
“Mijn zoon heeft hetzelfde gen. Ik voel mij zo schuldig. Hoe gaan jullie met dit schuldgevoel om?”, “Wie heeft er ervaringen met het dragen van een ICD?”
Een aantal hartaandoeningen zijn erfelijk. Deel jouw verhaal in onze community.
- Harteraad community: erfelijk hoog cholesterol (975+ leden)
“Hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid … ik vind het moeilijk om trouw te blijven aan mijn medicatie. Ik word er gewoon ziek van”, “Ik wil zwanger worden en heb Familiaire Hypercholesterolemie. Tips? Ik vind het namelijk spannend.”
Heb je een erfelijk hoog cholesterol? Stel jouw vraag of deel je ervaring.
- Harteraad community: etalagebenen (325+ leden)
“Wie is er ook gedotterd en wat is je ervaring?”, “Zijn er mensen die een invalidenparkeerkaart hebben aangevraagd, omdat zij etalagebenen hebben? En hoe heb je dat aangevraagd?”
Etalagebenen is een vaatziekte. Deel jouw verhaal of stel je vraag.
“Ik heb als partner heel veel last van angst en paniek. Wat als hij er straks niet meer is? Ik wil daar niet aandenken, maar ik slaap hierdoor heel slecht de laatste tijd”, “Mijn partner heeft een hartoperatie gehad en vermijd nu intimiteit, herkenbaar?”
Als je partner een hart- of vaataandoening heeft dan kan dat heel ingrijpend zijn. Vind steun en sluit je aan bij onze community.
“Uitgaan en alcohol. Ik voel soms druk van mijn vriendengroep. Hoe gaan jullie hiermee om?”, “Ik date regelmatig, maar vind het lastig om te vertellen over mijn aandoening. Wanneer vertellen jullie dat?”
Ongetwijfeld loop je tegen hele andere dingen aan dan jouw leeftijdsgenoten. Deel jouw ervaringen in onze community speciaal voor mensen van 18 t/m 40 jaar.
Jeanneke: “Steun vanuit de Harteraad community”
“De cardioloog adviseerde me vorig jaar een ablatie voor mijn boezemfibrilleren. Ik had behoefte aan meer informatie en zo ben ik lid geworden van de Harteraad community, waar ik ervaringen las van anderen met atriumfibrilleren.” Lees haar ervaringsverhaal.
En onze andere Harteraad communities:
- Rendu Osler Weber (ROW / HHT)
Door het uitwisselen van ervaringen leer je van elkaar hoe je kan omgaan met jouw hart- of vaataandoening. Daarnaast kun je ook steun bij elkaar vinden. Het uitwisselen van ervaringen gebeurt via een besloten Facebookgroep. Soms komen de communities ook samen, om ‘offline’ ervaringen uit te wisselen.
