• Home
  • Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Het wordt steeds belangrijker om patiënten te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Zo kan onderzoek goed aansluiten bij de dagelijkse praktijk en bijdragen aan zorgverbeteringen die er echt toe doen.

Daarom heeft Harteraad het College van Ervaringsdeskundigen (het College). De leden van het College worden betrokken in alle fasen van het onderzoek. Activiteiten zijn:

  • onderzoekers inspireren
  • onderzoekers adviseren
  • subsidiegevers adviseren

De leden

Alle 14 leden van het College van Ervaringsdeskundigen zijn zelf hart- of vaatpatiënt. Er zitten mannen en vrouwen in het College met grote diversiteit in leeftijden en persoonlijke ervaringen met hart- en vaataandoeningen. Ze adviseren en inspireren sinds 2012 onderzoekers en subsidiegevers. Zowel voor patiënten als onderzoekers levert dit waardevolle ervaringen op.

Onderzoekers waarderen de inzet van leden van het College bij hun onderzoek, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van leden bij een vergadering, omdat dit hen helpt hun doel goed voor ogen te houden. Adviezen bij een (concept) onderzoeksvoorstel ervaren onderzoekers als nuttig en bruikbaar, omdat leden van het College een scherp oog hebben voor belangrijke uitkomstmaten voor patiënten en bijvoorbeeld de haalbaarheid van een studieopzet.

Je hoeft er alleen maar open voor te staan.’
Advies krijgen van het College was een fantastische ervaring. Ik moet toegeven dat ik het best spannend vond hoe ik patiëntenparticipatie vorm zou moeten geven in een dergelijk project. Door de positieve benadering en waardevolle feedback heb ik twee dingen geleerd: 1) patiëntenparticipatie is niet eng; 2) patiëntenparticipatie hoef je als arts niet vorm te geven, dat doen de patiënten zelf wel. Je hoeft er alleen maar open voor te staan. – Teus Kappen, anesthesioloog UMC Utrecht

Patiënten betrekken bij je onderzoek?

Heb je als onderzoeker interesse in de inzet van leden van het College voor je onderzoek? Vul dan onderstaand formulier in en stuur de gevraagde bijlagen mee. Er wordt zo snel mogelijk contact met je opgenomen.

Voorwaarden

  • Als je advies wilt van leden van het College van Ervaringsdeskundigen, houd er dan rekening mee dat wij hier enkele weken voor nodig hebben. Neem daarom uiterlijk 3 weken voor de deadline van de subsidieoproep contact met ons op, zodat we er samen voor kunnen zorgen dat je op tijd het patiëntenperspectief kunt meenemen bij het schrijven van je onderzoeksvoorstel;
  • Stuur het concept onderzoeksvoorstel mee, inclusief een beknopte Nederlandstalige versie, zodat de ervaringsdeskundigen een duidelijk beeld hebben van het doel en de opzet van het onderzoek. Gebruik hiervoor het formulier dat is ontwikkeld door de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF). Je kunt het formulier en de handreiking downloaden via de website van de SGF;
  • Beschrijf in het onderzoeksvoorstel op welke wijze patiënten/ervaringsdeskundigen worden betrokken gedurende de looptijd van het onderzoek;
  • Als de inzet van Harteraad gedurende de looptijd van het onderzoek gewenst is, dan dient daarvoor budget te worden gereserveerd in de begroting van de aanvraag bij de subsidiegever.

Steunbrief

In het geval dat je een steunbrief nodig hebt, dan schrijft Harteraad deze alleen als er ook daadwerkelijk sprake is van patiëntenparticipatie in je onderzoek en alleen voor subsidieaanvragen die niet bij de Hartstichting worden ingediend.

TIP: Waar begin je, als je patiënten wilt betrekken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek.

Adviesaanvraag College van Ervaringsdeskundigen

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.