Familiaire Hypercholesterolemie (erfelijk hoog cholesterol)

Erfelijk hoog cholesterol is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke aandoeningen die de vetstofwisseling verstoren. Familiaire Hypercholesterolemie (FH) is de meest voorkomende vorm van erfelijk hoog cholesterol. FH komt voor bij 1 op de 250 mensen. Het LDL-cholesterol is dan meestal sterk verhoogd en je hebt daardoor ook een verhoogde kans om op jonge leeftijd hart- en vaatzieken te krijgen. FH kun je goed aanpakken door gezond te leven en cholesterolverlagers te gebruiken. In jouw DNA en dat van je familieleden is eenvoudig op te sporen of je FH hebt. Hoe eerder dat gebeurt hoe beter, je kunt dan namelijk ook eerder beginnen met je aanpak. Het risico kun je dan ook heel sterk verlagen. Marielle vertelt je er meer over

Een veel voorkomende vorm van FH is de heterozygote vorm. Dat wil zeggen dat je FH geërfd hebt van één van je ouders. Een zeer zeldzame vorm van FH is homozygote FH (HoFH). Deze vorm van FH kan alleen voorkomen in gezinnen waar beide ouders FH hebben. Homozygote FH is een ernstige ziekte die nog moeilijk te behandelen is. In Nederland zijn er ongeveer 25 kinderen met HoFH. Heb je een zwangerschapswens? Waarschijnlijk gebruik je statines om je cholesterol te verlagen. Als je probeert in verwachting te raken, is het advies om de medicatie te stoppen drie maanden voordat je stopt met anticonceptie. Tijdens je zwangerschap en als je borstvoeding geeft, moet je geen statines gebruiken.

Als je niet weet of je partner FH heeft, dan kun je dit laten testen om te weten of er kans is op een kindje met HoFH.  Laat ook je verloskundige weten dat je FH hebt. Er lijkt namelijk een iets verhoogde kans te zijn op het HELLP syndroom en tijdens de zwangerschap zal je cholesterol verhoogd zijn, omdat je geen medicatie gebruikt. Gezond eten en bewegen  moet je natuurlijk wel blijven doen. Na de zwangerschap en borstvoeding kun je weer starten met cholesterolverlagende medicijnen.

Terugkijken webinar Vroege opsporing loont! Familiaire Hypercholesterolemie

Harteraad en LeeFH organiseerden op 30 juni 2021 een online bijeenkomst. Je kunt het webinar hier terugkijken. In dit webinar presenteren drie FH professionals op laagdrempelige wijze:

  • het belang van vroege opsporing. Door Bert Wiegman, kinderarts
  • familieonderzoek, hoe werkt dat? Door Danielle Bartels, LEEFH consulent
  • FH-behandelmogelijkheden. Door Erik Stroes, (vasculair) specialist

Praktisch

Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken:

  • Speciaal voor kinderen is er het online boekje FH Wat is dat? Op interactieve wijze wordt helder uitgelegd wat FH precies is. Op een speelse manier leer je over FH, erfelijkheid, medicijnen en gezond leven. Het interactieve boek is er ook in het Engels.
  • Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door 4 vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.
  • De Consultkaart FH helpt je om met je arts te bespreken of je het DNA-onderzoek naar FH wilt doen.
  • De flyer FH is te downloaden of te bestellen bij Harteraad.

Ervaringen delen

De diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie van Harteraad houdt zich bezig met de aandoening FH. We doen dit door het organiseren van bijeenkomsten om ervaringen en informatie uit te wisselen. Er is een besloten Facebookgroep, waar mensen elkaar ondersteunen. Je vindt er tips, je kunt ervaringen uitwisselen en vragen stellen.

Ervaringen lezen

Dit doet Harteraad

  • Harteraad zet zich samen met LeeFH in voor goed gebruik van de DNA-database FH en participeert in de wetenschappelijke adviesraad van LEEFH
  • Harteraad zorgt voor patiëntgerichte afspraken in de zorg voor mensen met FH, resulterend in een richtlijn erfelijke_dyslipidemie
  • Harteraad lobbyt voor systematische opsporing van families met FH
  • Onze community FH helpt bij het uitwisselen van ervaringen, signaleren van zorgknelpunten en het delen van informatie. Sluit je aan bij de (besloten) Facebookgroep Erfelijk Hoog Cholesterol en Familiaire Hypercholesterolemie