HomeIn 2022 hebben AstraZeneca en Harteraad in samenwerking met SKIM (marktonderzoeksbureau) onderzoek gedaan naar de ervaringen van mensen met hartfalen. We willen graag alle deelnemers bedanken voor het invullen van de vragenlijst. De waardevolle resultaten van dit onderzoek worden gebruikt om de communicatie en zorg voor mensen met hartfalen te verbeteren.
De resultaten
Voor dit onderzoek hebben 125 mensen met hartfalen een online enquête ingevuld. 52% van de deelnemers was vrouw, 42% was man. Alle deelnemers hebben meer dan drie maanden en minder dan 10 jaar geleden de diagnose ‘hartfalen’ gekregen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 65 jaar.
Een achtbaan van emoties
Mensen met hartfalen geven aan dat ze na de diagnose veel gevoelens ervaren. Direct na de diagnose voelen veel mensen zich geschrokken en onzeker. Wanneer men begint met de eerste behandeling(en) en zijn/haar leven aanpast aan de ziekte voelen mensen zich optimistischer en hoopvoller voor de toekomst. Ongeveer 70% van de deelnemers geeft aan dat ze hun ziekte geaccepteerd hebben. Weer thuis zijn bij familie en vrienden en goede informatie, helpt mensen om zich sneller aan te passen aan een leven met hartfalen. Mensen die er wat langer over doen om zich aan te passen (51%), worden vaker geholpen door verhalen van anderen in dezelfde situatie (lotgenotencontact) en doordat hun klachten minder worden.
Ervaringen met de zorg
Zo’n 80% van de deelnemers heeft een cardioloog als (gewenste) hoofdbehandelaar. Maar niet alle patiënten zijn blij met hun arts. Ongeveer 9% mocht niet meebeslissen over de behandeling, terwijl ze dat wel wilden. Driekwart van de patiënten zegt dat goed luisteren door de arts als men over klachten en problemen praat het belangrijkste is.
Informatiebehoeftes van mensen met hartfalen
84% van de deelnemers wil alles weten over hartfalen, ook als het hen bezorgd maakt. 70% zoekt dan ook zelf informatie op over de ziekte. Meestal via het internet. Vóór de diagnose wisten de meeste mensen niet veel over hartfalen. Nu voelen ze zich beter geïnformeerd, behalve over hoe het in de toekomst zal gaan. Een groot deel (82%) van de mensen met hartfalen vindt het belangrijk hier meer informatie over te krijgen.
Het onderzoek laat zien dat niet alle mensen met hartfalen behoefte hebben aan dezelfde soort en hoeveelheid informatie. Welke informatie mensen willen ontvangen, heeft te maken met hoe tevreden ze zijn met de zorg en of ze de ziekte hebben geaccepteerd. Mensen die erg tevreden zijn over de zorg en hun ziekte hebben geaccepteerd zoeken af en toe specifiek naar duidelijke en praktische informatie. Bijvoorbeeld via een website met specifieke zoektermen. Deze groep is algemeen tevreden met de zorg, omdat ze goede en volledige informatie hebben gekregen, hulp hebben gehad en hun ziekte onder controle kregen. Er zijn ook mensen die minder tevreden zijn over de zorg en meer moeite hebben met het accepteren van de diagnose. Een stroef proces van diagnose, missende informatie, dingen die niet duidelijk zijn en het gevoel van onzekerheid maken deze groep ontevreden. Deze groep voelt zich niet gehoord en begrepen en zoekt daarom vaker naar informatie.
Hoe wordt deze informatie in de toekomst gebruikt?
Met de uitkomsten van dit onderzoek gaat Harteraad kijken naar de eigen informatie over hartfalen om te zien waar verbeterpunten liggen. Ook wil Harteraad in gesprek met zorgverleners om de uitkomsten van dit onderzoek te bespreken en te zien of er samengewerkt kan worden om aandachtspunten op te pakken.
