Harteraad jaarverslag 2022
Hoe staan mensen met een hart- of vaatziekte er na dit coronatijdperk voor? Wat kunnen we leren van de afgelopen periode? Harteraad onderzoekt het en publiceert de uitkomsten in de Harteraad Monitor 2022, een uitgave speciaal voor zorgprofessionals. Toen begin 2020 het coronavirus uitbrak, stond de wereld op zijn kop. Voor de meeste mensen een spannende en onzekere tijd. Helemaal voor mensen met een kwetsbare gezondheid, waaronder mensen met een hart- of vaatziekte. Maar hoe gaat het twee jaar later? De publicatie geeft inzicht in de ervaringen en behoeften van mensen met hart- en vaataandoeningen in deze bijzondere tijd. En biedt aanknopingspunten en inspiratie wat zorgorganisaties kunnen doen voor de 1,7 miljoen mensen met een hart- of vaataandoening.
Invloed
‘grip op boezemfibrilleren’
Harteraad ontwikkelt, met partners in de zorg, het zorgpad boezemfibrilleren. Dit geeft antwoord op de vragen: wat kan je verwachten van onderzoek, behandeling en zorg bij boezemfibrilleren. En wat je zelf kunt doen om een zo’n goed mogelijk leven te leiden. Het zorgpad is in 2022 12.774 keer geraadpleegd.
succesvolle lobby voorkomt het duurder worden van geneesmiddelen
Harteraad spreekt zich met anderen uit tegen de modernisering van het geneesmiddelenvergoedingensysteem. Harteraad vindt het onacceptabel dat de patiënt de dupe wordt van deze bezuiniging. In 2023 is bekend gemaakt dat de voorgestelde modernisering volledig van de baan is.
man/vrouw verschillen
Eind 2022 verschijnt het Harteraad magazine dat volledig in het teken staat van het vrouwenhart. Met als doel mensen bewust te maken van de verschillen in o.a. uiting van klachten, diagnose en behandeling. Eind 2022 hebben al 6.300 mensen het magazine gedownload.
eindelijk afspraken over verantwoord wisselen medicijnen
Apotheken verstrekken regelmatig een ander merk medicijn, dan mensen gewend zijn. En vaak gebeurt dit zonder toelichting of begeleiding. Dit leidde de
afgelopen jaren tot onrust, klachten en vragen bij patiënten. De nieuwe afspraken maken een einde aan de onduidelijkheid. En de afspraken leiden tot veilig, doeltreffend en betaalbaar medicijngebruik.
concentratie van zorg
Harteraad vormt met drie andere organisaties een coalitie waarmee de stem van de mensen met aangeboren hartafwijkingen wordt opgehaald en ingebracht. En gehoord. We pleiten voor een impactanalyse zodat duidelijk wordt wat de consequenties van verschillende vormen van concentratie zijn. Deze impactanalyse verschijnt eind 2022 in een rapport. Harteraad pleit o.a. voor een impactanalyse voorafgaand aan een besluit. Dit komt er in 2022.
Ondersteuning
83.597 mensen sluiten zich aan
op een manier die bij hen past. Als lid, donateur, ervaringsdeskundige, panellid, patiëntvertegenwoordiger, vrijwilliger of beweegcoach. 32.300 daarvan
zijn via het aanmaken van een profiel, duurzaam met Harteraad verbonden.
3.320 mensen in het Harteraad panel & 12.324 mensen in de communities
delen hun ervaring. Deze ervaringen dragen samen bij aan impact op het zorgsysteem.
harteraadlijn
581 mensen nemen contact op met de Harteraadlijn voor een luisterend oor. De meeste vragen gaan over: emoties, medicatie of praktische vragen over een
aandoening.
511.324 website bezoeken
De webpagina’s met praktische informatie en tools zijn in totaal 1.096.908 keer getoond aan mensen die harteraad.nl bezochten. Het zorgpad hartfalen is een van de meest bezochte pagina’s.
23.428 nieuwsbrief abonnees
9.396 meer mensen dan in 2021 ontvangen de (gepersonaliseerde) nieuwsbrief. De nieuwsbrief is 12 keer verstuurd, wordt goed gewaardeerd en door gemiddeld 62,41% van de mensen geopend. Ver boven het landelijk gemiddelde.
Samenwerking
partnerschap Hartstichting
De Hartstichting maakt het mogelijk dat Harteraad de ervaringen van de mensen met hart- en vaatziekten ophaalt en benut. Ook verzorgt Harteraad de patiëntparticipatie in richtlijnontwikkeling, kennisagenda’s en wetenschappelijk onderzoek. Hiervan meten we dit jaar nadrukkelijk de impact.
integraal zorgakkoord (IZA)
Via de Patiëntenfederatie is Harteraad betrokken bij de ontwikkeling en ondertekening van het IZA. In de uitvoering ervan richten we ons in het
bijzonder op passende zorg en concentratie en spreiding van zorg.
onderzoek kwaliteit van leven
Met de Nederlandse Hart Registratie (NHR) doen we onderzoek naar de voorspellers voor kwaliteit van leven. Want mensen ervaren lang niet altijd een verbeterde kwaliteit van leven na een geslaagde behandeling. We doen onderzoek naar de niet-medische, patiëntgebonden factoren en hoe die gemeten kunnen worden. In 2023 worden de resultaten gepubliceerd.
critical friends
Harteraad werft zogenoemde kritische vrienden en leidt hen, met PGOsupport, op om gericht het patiëntperspectief in te brengen in de regio waar zij wonen.
We dragen zo bij aan het project Juiste Hartzorg Op de Juiste Plek dat door de Hartstichting en ZonMw wordt gesubsidieerd en door NVVC Connect wordt ondersteund.
samenwerking binnen DCVA
Binnen de Dutch CardioVascular Alliance zet Harteraad zich in voor een duurzame data infrastructuur waarmee hergebruik van bestaande databronnen kan worden ingezet voor onderzoek. De ontwikkeling van een ‘deltaplan’ op het gebied van hartfalen is een ander belangrijk aandachtspunt.
blik op 2023
2023 is het laatste jaar van het huidige meerjarenbeleid van Harteraad. In dit jaar ontwikkelt Harteraad de strategische visie voor de volgende periode met als uitgangspunt het zijn van een ervarings- en datagedreven expertisecentrum voor het dagelijks leven met een hart- en vaataandoening. In dit proces is nadrukkelijk aandacht voor de bijpassende partnerschappen en samenwerkingen en de bijpassende rechtsvorm. De betrokkenen bij Harteraad, in het bijzonder ervaringsdeskundigen, spelen hierin een belangrijke rol.
