HomeWetenschappelijk onderzoek naar ROW (Rendu Osler Weber) is niet alleen belangrijk voor een betere kwaliteit van leven voor ROW-patiënten, maar ook van levensbelang voor ROW-patiënten en daar zet de ROW-diagnosegroep zich al jaren voor in!
Om ervoor te zorgen dat onderzoek goed aansluit bij de wensen van patiënten en bijdraagt aan zorgverbeteringen die er echt toe doen, worden mensen met hart- en vaataandoeningen en hun naasten steeds vaker betrokken bij onderzoek. Ook wordt er op internationaal niveau steeds meer samengewerkt.
Wat wordt er van je verwacht als vrijwilliger bij de ROW-Diagnosegroep?
- Je wilt graag bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor ROW patiënten
- Je neemt deel aan de vergaderingen van de ROW-diagnosegroep, meestal via Zoom, maar soms ook in het St. Antonius Nieuwegein
- Indien je ROW-patiënt bent: Je bent bereid om als ervaringsdeskundige mee te denken met artsen en onderzoekers over onderzoeksprojecten over ROW
- Je neemt deel aan digitale vergaderingen van de Europese vereniging voor ROW: HHT Europe
- Je bent bereid om actief deel te nemen aan een van de werkgroepen: bijvoorbeeld het Communicatieteam
- Je bent handig met sociaal media: voor volwassenen en voor kinderen
- Je bent geïnteresseerd in de activiteiten van HHT EUROPE, VASCERN en EURORDIS
- Je bent bereid om deel te nemen aan bijeenkomsten van de VSOP (Nederlandse overkoepelende vereniging voor alle zeldzame aandoeningen)
Wat wij vragen
Wij zoeken een nieuwe patiëntvertegenwoordigerdie vanuit eigen ervaring wil bijdragen aan het vergroten van de bekendheid met ROW , de maatschappelijke impact van ROW en van wetenschappelijk onderzoek naar ROW
- Je hebt persoonlijke ervaring met hart- en/of vaataandoeningen (uit eigen ervaring of als naaste);
- Je hebt een HBO+ werk- en denkniveau;
- Je bent in staat om Engelse teksten te lezen;
- Je bent in staat om via e-mail te communiceren in zowel Engels als Nederlands
- Je bent in staat om een standpunt te verwoorden
- Je bent in staat om (zelfstandig) te reizen;
- Je bent flexibel qua tijdsinvestering (soms piekbelastingen en soms enige tijd niets);
- Je hebt affiniteit met de gezondheidszorg en met wetenschappelijk onderzoek;
Wat wij bieden
- Een unieke kans om bij te dragen aan de ontwikkeling en uitvoering van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek;
- Inzage in de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen;
- Samenwerking met een enthousiast team van vrijwilligers met verschillende achtergronden;
- Een reiskostenvergoeding en in sommige gevallen vacatiegelden.
Over Harteraad
Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt mensen met een hart- en vaataandoening en hun naasten. Samen met mensen met een hart- en vaataandoening en hun naasten werken we eraan om het leven en de zorg voor mensen met een hart- en vaataandoening steeds beter te maken. Dat doen we vanuit het perspectief van de mensen zelf. Ervaringen van mensen met hart- en vaataandoeningen en van de mensen in hun directe omgeving zijn de motor achter ons werk. Harteraad is partner van de Hartstichting.
Voor vragen of meer informatie over de functie kun je contact opnemen met Ria Blom riablom@live.nl of 06-14291019.
Wil je direct reageren, stuur dan een motivatiebrief met CV naar riablom@live.nl
