Bij de zorg en onderzoek voor kinderen met een hartafwijking is het belangrijk dat het betrekken van de wensen en behoeftes van kinderen met een aangeboren hartaandoening en hun ouders én het stimuleren van landelijk samenwerken centraal staan.
In juni 2021 is een rapport uitgebracht over de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Dit rapport is geschreven door een werkgroep samengesteld uit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). In dit rapport staat beschreven hoe de continuïteit en kwaliteit van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland er uit moet zien.
Stichting Hartekind schreef samen met de leidende patiënt- en onderzoeksorganisaties in Nederland (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en de Hartstichting) een brief aan minister Van Ark als antwoord op het rapport en als voorzet voor het nóg beter samenwerken en ontwikkelen van de zorg voor alle mensen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. De brief is hier te lezen en het rapport vanuit de commissie hier.
Over Hartekind
Hartekind neemt een leidende rol in de ontwikkeling van zorg en onderzoek voor kinderen met een hartafwijking. Centraal hierin staat het betrekken van de wensen en behoeftes van patiënten en ouders én stimuleren van het landelijk samenwerken. Heb je vragen? Stuur dan een e-mail aan info@hartekind.nl
