• Home
  • Nieuws
  • UNRAVEL, een studie die zich voorbereidt op een vraag die nog moet komen

UNRAVEL, een studie die zich voorbereidt op een vraag die nog moet komen

In het UMC in Utrecht wordt de UNRAVEL studie gedaan. Onderdeel van dit grote onderzoek is de aanleg van een biobank voor onderzoek naar onder andere erfelijke cardiomyopathie (ziekte aan de hartspier). De diagnosegroep Erfelijke hartaandoeningen stelde vier vragen aan de onderzoekers van de UNRAVEL studie.

1. Wat is een genetische biobank?

‘Een biobank is de opslag van (eerder verzameld) lichaamsmateriaal. Door de gegevens én materialen op te slaan kunnen we onderzoeken versnellen. Zo kan een onderzoeker direct beginnen zodra er een vraag is, zonder dat het onderzoek vertraging oploopt.’

2. Wat is het nut van het verzamelen van genetische informatie?

‘Genetische informatie speelt een rol bij ongeveer 10-30% van de patiënten met hartfalen, afhankelijk van het type hartfalen en familiair voorkomen van de ziekte. Deze genetische informatie helpt ons bij het stellen van de diagnose en het aanpassen van de behandeling van de ziekte. Daarnaast helpt het verzamelen van deze informatie voor wetenschappelijk onderzoek ons begrijpen hoe de ziekte ontstaat en kan verergeren.’

3. Waar richt het UNRAVEL onderzoek zich met name op?

‘In de UNRAVEL biobank slaan we gegevens en materiaal op voor toekomstige vragen. In het begin hadden we nog geen vraag, maar werkten we wel al aan de infrastructuur voor als er een vraag zou komen. Dan konden we direct starten. Inmiddels hebben we een aantal vragen gekregen, die we proberen te beantwoorden, bijvoorbeeld:

  • Hoe kunnen we de selectie verbeteren van mensen die een implanteerbare defibrillator (ICD) krijgen?
  • Welke erfelijke factoren spelen een rol bij het ontstaan en verergeren van hartfalen?
  • Kunnen we complicaties voorspellen én voorkomen bij mensen met een steunhart/linker ventrikel assist device (LVAD)?’

4. Hoe kan een patiënt zich aanmelden voor de biobank?

‘Wanneer iemand zich wil aanmelden voor de biobank, kan hij/zij het beste overleggen met de eigen behandelaar. De behandelaar maakt de overweging of iemand in aanmerking komt voor deze biobank. Eventueel kunnen behandelaars voor meer informatie kijken op www.unravelrdp.nl