Trombose behandeling op maat: denk je mee?

Longembolie en trombose, samen ook wel veneuze trombo-embolie (VTE) genoemd, worden behandeld met bloedverdunners voor tenminste 3 maanden. Daarna moet worden gekozen om te stoppen of om langdurig door te gaan met bloedverdunners om een nieuwe VTE te voorkomen. Het nadeel van de behandeling is een kans op ernstige bloedingen. De kans op een bloeding of een nieuwe VTE is voor iedereen verschillend. Richtlijnen adviseren om samen de kans op een bloeding en de kans op een nieuwe VTE in te schatten en tegen elkaar af te wegen. Op dit moment zijn alleen algemene risico’s voor de ‘gemiddelde’ persoon bekend, waardoor het moeilijk is om de beste behandelkeuze te maken.

Kansen beter voorspellen

Het UMC Utrecht is bezig met een onderzoek om modellen te ontwikkelen om de kansen op een bloeding en op een nieuwe VTE voor individuele patiënten in te schatten. Dat doen ze door bestaande gegevens van grote internationale onderzoeken te combineren. De voorspelmodellen komen beschikbaar in een online calculator. De onderzoekers willen graag een calculator die voor iedereen begrijpelijk is en antwoord geeft op vragen van artsen en patiënten.

Patiëntenadviesgroep

Voor dit project wordt een patiëntenadviesgroep opgericht. Voor deze adviesgroep zijn de onderzoekers op zoek naar mensen die ervaring hebben met de keuze voor kort- of langdurige antistollingsbehandeling na een longembolie of een trombosebeen, bijvoorbeeld omdat zijzelf of hun naasten een (niet-uitgelokte) longembolie of trombose gehad hebben. De patiëntenadviesgroep komt twee keer bij elkaar. De eerste keer is op maandag 11 mei 2020 van 17.00 tot 19.00 uur in het UMC Utrecht; de tweede keer één jaar daarna (reiskosten worden vergoed). Tijdens deze bijeenkomsten wordt je gevraagd om mee te denken over hoe de kansen op bloedingen en VTE tegen elkaar kunnen worden afgewogen en hoe de calculator het beste kan worden ingezet in de praktijk. Daarnaast ontvang je af en toe een update over het project.

Doe je mee? Of heb je vragen?

Stuur dan een e-mail naar inge.schalkers@harteraad.nl