Als je de diagnose boezemfibrilleren krijgt, dan is dat ingrijpend. En dit kan een enorme impact op jouw dagelijkse leven hebben. Harteraad vindt het dan ook belangrijk dat er door de zorg wordt ingespeeld op de behoeften van mensen met boezemfibrilleren. Wat vind jij nú echt belangrijk? En hoe heb jij je behandeling(en) ervaren?
Het onderzoek
In mei 2023 heeft Harteraad onderzoek gedaan naar de ervaringen van mensen met boezemfibrilleren. De vragen werden anoniem gesteld en gingen vooral in op de behandeling en emoties die komen als je boezemfibrilleren hebt. Harteraad gebruikt deze resultaten om de belangrijkste behoeften van deze groep mensen met boezemfibrilleren in kaart te brengen met als doel om de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg te verbeteren.
De resultaten
De groep mensen die mee hebben gedaan aan het onderzoek:
- 175 mensen met boezemfibrilleren hebben de vragenlijst ingevuld.
- 61% van de deelnemers was vrouw en 38% man.
- de grootste groep van de deelnemers is tussen de 65 en 74 jaar.
- de mensen die gereageerd hebben zijn gemiddeld iets jonger dan de hele populatie mensen met boezemfibrilleren in Nederland.
- 38% van de ondervraagden heeft paroxysmaal boezemfibrilleren, 23% heeft permanent boezemfibrilleren en 10% geeft aan persisterend boezemfibrilleren te hebben. De rest van de ondervraagden geeft aan dit niet (zeker) te weten.
Hoe wordt de behandeling ervaren?
Bij 35% van de mensen met boezemfibrilleren wordt na het vaststellen van boezemfibrilleren eerst aandacht besteed aan het verlagen van de kans op een beroerte. Bij 25% werd als eerste de hoge hartslag aangepakt en bij 17% werd de onregelmatige hartslag als eerste behandeld.
Zo’n 86% van de mensen met boezemfibrilleren krijgt medicijnen voor deze aandoening.
Cardioversie
Ook is er gevraagd of mensen een cardioversie of ablatie hebben ondergaan en hoe deze werd ervaren.
Zo’n 85% van de mensen die een cardioversie hebben ondergaan hebben hierover goede informatie ontvangen, en 83% wist hoe lang ze in het ziekenhuis moesten blijven.
Zo’n 47% zegt van tevoren te hebben geweten hoe lang het herstel van een cardioversie zou kunnen duren. En ook geeft 56% van deze mensen aan de voor- en nadelen van een cardioversie van tevoren te hebben besproken met de behandelaar.
Zo’n 70% van de mannen geeft aan dat de cardioversie een positieve ervaring was, ten opzichte van 57% van de vrouwen. Dat het geen positieve ervaring was ligt bij 50% van deze mensen aan het feit dat de cardioversie geen effect op hen had.
Ablatie
Zo’n 78% van de mensen die een ablatie hebben ondergaan geeft aan zich goed voorbereid te hebben gevoeld, en goede informatie te hebben ontvangen over de ablatie.
Zo’n 76% geeft aan dat ze de tijd hebben gekregen om na te denken over de keuze voor een ablatie, en 75% geeft aan te hebben geweten hoe lang ze in het ziekenhuis moesten blijven. Toch had maar 55% van hen een positieve ervaring, en geeft 53% aan dat ze goede begeleiding hebben gehad na afloop van de ablatie. Ook de ablatie is bij mannen (71%) vaker een positieve ervaring geweest dan bij vrouwen (47%). Voor 39% was de ervaring beter geweest als zij betere informatie hadden ontvangen, bijvoorbeeld over complicaties, gevolgen van een ablatie en wat ze wel en niet kunnen doen.
Emoties bij boezemfibrilleren
Met deze vragenlijst is gevraagd welke emoties iemand heeft gevoeld op specifieke momenten rondom het boezemfibrilleren. Daarbij konden ondervraagden de emoties bang, boos, blij of bedroefd, een cijfer 1 tot 5 geven. Een 1 werd gegeven als deze emotie niet gevoeld werd op een specifiek moment. Een 5 als deze emotie heel erg gevoeld werd op dat moment. We hebben vervolgens het gemiddelde cijfer van de 175 ondervraagden berekend.
Bij de eerste klachten ervaren de meeste mensen angst (3,35pt). De emotie bang is ook tijdens de volgende fases het meest aanwezig
1) als iemand met klachten naar de huisarts gaat (3,06pt)
2) als boezemfibrilleren wordt vastgesteld (2,92pt)
3) bij een nieuwe aanval van boezemfibrilleren (2,83pt)
4) in het dagelijks leven (2,50pt)
Maar, naarmate mensen met boezemfibrilleren langer bekend zijn met de aandoening, neemt de emotie wel af, van 3,35pt bij de eerste klachten, naar 2,47pt als de behandeling gestart wordt.
Bedroefd zijn mensen met name bij de eerste klachten (2,55pt) en bij een nieuwe aanval (2,68pt). Boosheid komt niet veel voor, maar wordt het vaakst ervaren als iemand opnieuw een aanval krijgt (2,24pt). We zien dat blijheid laag is bij de eerste klachten (1,33pt), een nieuwe aanval (1,06pt) en bij de diagnose (1,62pt). Deze emotie wordt vaker ervaren bij mensen in het dagelijks leven (2,20pt), als zij aan de toekomst denken(2,44pt) en is het hoogst bij de start van de behandeling (2,65pt).
Hulp bij het omgaan met emoties
Zo’n 27% van mensen met boezemfibrilleren hebben hulp gezocht bij het omgaan met deze emoties. De meest gevonden hulp kwam van:
- De partner
- Harteraad.nl
- Professionele hulp (praktijkondersteuner of psycholoog)
Van de 73% van de ondervraagden die geen hulp heeft gezocht, geeft 37% aan dat ze dit niet nodig hebben, en 27% dat ze dit zelf oplossen. Zo’n 13% heeft ons verteld dat ze niet weten wie hen hierbij kan helpen.
Wat doet Harteraad met dit onderzoek?
Met de uitkomsten van dit onderzoek gaat Harteraad kijken hoe ze haar eigen informatie en hulpmiddelen over boezemfibrilleren kan verbeteren. Ook gaat Harteraad in gesprek met zorgverleners om de uitkomsten van dit onderzoek te bespreken en te zien of er samengewerkt kan worden om aandachtspunten op te pakken.
Een aandoening aan je hart of vaten kan je leven op zijn kop zetten. Daarom helpt Harteraad jou graag met informatie over relaties en emoties, over omgaan met je werk, over lichamelijke klachten, op de pagina’s Emoties en Leven met.
Wil je graag met iemand praten? Bel dan de Harteraadlijn: 088 – 1111 661.
Wil je meer weten over dit onderzoek? Download dan de gedetailleerde rapportage via deze link.
