De ervaringen en behoeften van mensen met hartfalen kunnen sterk verschillen, afhankelijk van hun situatie en persoonlijke voorkeuren. Toch zijn er onderwerpen waarover veel mensen met hartfalen het eens zijn. Zo vinden mensen het belangrijk om eerlijke en duidelijke informatie te ontvangen van hun zorgverlener over hoe hun hartfalen zich in de toekomst kan gaan ontwikkelen. Lees hieronder meer over de resultaten van ons onderzoek onder mensen met hartfalen.
Het onderzoek
Harteraad wilde graag meer weten over wat mensen met hartfalen belangrijk vinden in de zorg wanneer hun situatie verslechtert. In 2023 heeft Harteraad daarom onderzoek gedaan naar ervaringen en behoeften van mensen met hartfalen via een digitale vragenlijst. De resultaten hiervan hebben waardevolle inzichten opgeleverd. We willen alle deelnemers hartelijk bedanken voor hun deelname.
De resultaten
- In totaal hebben 293 mensen met hartfalen de digitale vragenlijst ingevuld.
- De verdeling tussen vrouwen en mannen was gelijk.
- De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 74 jaar.
- De grootste groep mensen (80%) had nog weinig klachten van het hartfalen bij normale inspanning (NYHA-klasse I en II). 14% van de mensen had klachten van vermoeidheid en kortademigheid bij een beetje inspanning (NYHA-klasse III). En de kleinste groep (6%) ervaart in rust deze klachten (NYHA-klasse IV).
Belangrijke behoeften en uitdagingen van mensen met verslechterend hartfalen
Bij het onderzoek naar de ervaringen en behoeften van mensen met verslechterend hartfalen (NYHA-klasse III en IV) hartfalen zijn verschillende dingen bekeken. Veel deelnemers zeggen dat een goede conditie belangrijk is om redelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven, maar dit is juist vaak moeilijk te behouden of te verbeteren in deze fases. Bijna alle deelnemers noemen vermoeidheid als hun grootste lichamelijke probleem. Dit beïnvloedt veel aspecten van hun leven. Op mentaal gebied hebben veel mensen last van onzekerheid en angst. Dit komt bijvoorbeeld door weinig vertrouwen in hun eigen lichaam en onzekerheid over de toekomst. Deze gevoelens maken het moeilijker om activiteiten te ondernemen. Veel deelnemers vinden het dan ook lastig om sociale contacten te onderhouden, bijvoorbeeld omdat ze niet weten hoe ze zich zullen voelen op het moment van de afspraak. Sommigen voelen zich hierdoor erg alleen. Dit geldt niet voor iedereen, en sommigen lukt het nog goed om sociale contacten te onderhouden of andere activiteiten te ondernemen.
Als het gaat over de organisatie van hartfalenzorg hebben deelnemers verschillende ervaringen en behoeften die afhangen van hun situatie. Sommige deelnemers zijn een stuk positiever over de zorg die ze krijgen dan anderen. Over het algemeen willen deelnemers een persoonsgerichte benadering, waarbij zorgverleners empathie tonen, duidelijk communiceren en de tijd nemen om de persoonlijke behoeften te begrijpen. Ook vinden mensen het belangrijk dat zorgverleners goed met elkaar communiceren en bereikbaar zijn voor vragen.
De toekomst met hartfalen
Wat opvalt is dat veel deelnemers niet weten hoe hun hartfalen zich in de toekomst zal ontwikkelen, hoewel ze hier wel behoefte aan hebben. Het precieze verloop van hartfalen is vaak ook moeilijk te voorspellen, maar uit dit onderzoek blijkt dat mensen graag duidelijke en eerlijke informatie willen krijgen van hun zorgverlener. Hier zou dus meer open over gecommuniceerd mogen worden. Dit geldt ook voor het voeren van een gesprek over de laatste levensfase. De meeste deelnemers (84%) hebben nog nooit met een zorgverlener gesproken over de laatste levensfase. Voor mensen met weinig of een beetje beperkingen door hartfalen lijkt deze fase vaak nog ver weg. Maar zij geven wel aan goed geïnformeerd en begeleid te willen worden. Het kan helpen om tijdig na te denken over de fase waarin het slechter zou gaan en om hierover in gesprek te gaan met een zorgverlener. Juist omdat de toekomst van hartfalen moeilijk te voorspellen is. Mensen die al een gesprek hebben gehad met een zorgverlener over de laatste levensfase, zijn meestal tevreden en voelen zich geholpen. Degenen die het gesprek nog niet hebben gevoerd, denken dat het hen zou helpen als de zorgverlener hierover begint.
Wat doet Harteraad met dit onderzoek?
De ervaringen en behoeften van mensen met hartfalen worden gecommuniceerd naar zorgverleners en zorgorganisaties om hen te inspireren aan de slag te gaan met het integreren van de belangrijkste behoeften van mensen met hartfalen in hun werk en beleid. Daarbij kijkt Harteraad zelf ook op welke manier zij mensen met hartfalen beter kan helpen. Op deze manier kunnen wij samen de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van mensen met hartfalen verbeteren.
Wil je meer weten over dit onderzoek? Download dan de gedetailleerde rapportage via deze link.
