Home
In tegenstelling tot trombose in de benen is een trombose van de arm een zeldzame aandoening die maar ongeveer 500 keer per jaar in Nederland voorkomt. Omdat deze aandoening zo weinig voorkomt is er nog maar weinig onderzoek naar gedaan.
Informatie voor deelnemers aan deze enquête
Momenteel bestaan er 2 soorten behandelingen voor een trombose-arm:
- behandeling met bloedverdunners (DOAC of sintrom/acenocoumarol) voor tenminste 6 maanden en zo nodig langer;
- behandeling met bloedverdunners of trombolyse (bij deze behandeling wordt met een infuus een sterke bloedverdunner in de ader geplaatst om de bloedprop (trombus) op te lossen) in combinatie met een operatie waarbij de chirurg je 1e rib (die op de ader drukt en daardoor trombose heeft veroorzaakt) verwijderd.
We weten nog niet goed welke van deze twee behandelingen het beste is voor de patiënt. Het doel van onze onderzoeksgroep is om dit in de toekomst met een landelijke studie uit te gaan zoeken, waarbij we de boven genoemde behandelingen direct met elkaar gaan vergelijken. De belangrijkste uitkomst die we hierbij gaan onderzoeken is het aantal patiënten dat na behandeling klachtenvrij blijft.
Het posttrombotisch syndroom
We weten dat bijna de helft van de patiënten, na behandeling, opnieuw klachten van de arm krijgt. Denk bij deze klachten aan het regelmatig dik worden van de arm, pijn, spontaan ontstane wonden, maar bijvoorbeeld ook verkleuring van de huid en jeuk. De klachten ontstaan vermoedelijk doordat de ader aan de binnenzijde beschadigd is geraakt door de trombose. Dit word ook wel het ‘posttrombotisch syndroom’ (PTS) genoemd. PTS is doorgaans niet te herstellen en het voorkomen van deze complicatie is dus van groot belang!
Doel van dit onderzoek
Er bestaan geen scans of bloedonderzoeken waarmee we kunnen aantonen of een patiënt PTS heeft en hoe ernstig de klachten zijn. In het verleden zijn er daarom enkele scores bedacht om de arts te helpen met het vaststellen van de aanwezigheid en ernst van het posttrombotisch syndroom. Helaas is deze score alleen ontwikkeld en getest voor patiënten met klachten van hun benen en kunnen we deze niet toepassen op patiënten met PTS van hun arm.
Wij zijn momenteel bezig om met artsen en experts over de hele wereld een nieuwe score te ontwikkelen die we in de toekomst kunnen toepassen op patiënten PTS van de arm. Bij het ontwikkelen van deze score vinden wij de inbreng van patiënten van groot belang. Op deze manier zorgen we ervoor dat de score niet alleen dingen meet die de arts belangrijk vindt, maar ook zaken die voor de patiënten zelf van belang zijn.
De vragenlijst
De vragenlijst bestaat uit 8 vragen waarvan een deel multiple choice. Wij schatten in dat het invullen van de vragenlijst maximaal 15 minuten tijd kost. Aan het einde van de vragenlijst bestaat er ruimte voor eventuele opmerkingen.
Privacy
Deze uitnodiging en het verspreiden daarvan is mede tot stand gekomen door de patiëntenvereniging Harteraad. Door het invullen van deze vragenlijst zullen wij niet in bezit komen van uw persoonlijke gegevens, noch zullen deze gegevens met derden worden gedeeld. Uw antwoorden zullen uiteraard anoniem verwerkt worden.
Vragen?
Voor vragen over het onderzoek of de vragenlijst kun je contact opnemen met Ludo Schropp, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht via email: l.schropp-3@umcutrecht.nl
