Of iemand na een ingreep aan het hart daadwerkelijk een verbetering van kwaliteit van leven ervaart, blijkt mede afhankelijk van niet-medische, persoonlijke factoren. Dit zijn dus kenmerken die los staan van de geleverde medische zorg. Dit blijkt uit onderzoek van de NHR en Harteraad.
Nadat uit patiëntervaringen naar voren kwam dat een (medisch gezien) geslaagde ingreep aan het hart zoals een dotterbehandeling, bypass operatie, hartklepvervanging en ablatie niet altijd leidt tot een verbetering in kwaliteit van leven, is de Nederlandse Hart Registratie (NHR) samen met Harteraad, het expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen, een onderzoek gestart om meer inzicht te krijgen in welke factoren wel invloed kunnen hebben op de verbetering in kwaliteit van leven.
Persoonlijke factoren blijken een belangrijke rol te spelen of iemand een verandering van kwaliteit van leven ervaart na een geslaagde hartingreep. Met name een hogere depressie-score, het vrouwelijk geslacht, een eerdere hartingreep en een lagere kwaliteit van leven vóór de ingreep, hangen sterk samen met een verminderde toename in kwaliteit van leven. Tevredenheid met de woonsituatie, therapietrouw en een goed sociaal netwerk zijn juist te relateren aan een grotere toename in de ervaren kwaliteit van leven na de ingreep aan het hart.
Noodzaak voor samen beslissen en kwaliteit van zorg
De resultaten uit dit onderzoek benadrukken het belang voor een gepersonaliseerde benadering in de zorg voor mensen met een hart- of vaataandoening, waarbij naast medische ook rekening wordt gehouden met omgevingsfactoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Het lijkt dan ook zinvol dergelijke factoren te bespreken met de patiënt, zodat de zorg hier op afgestemd kan worden. Dit kan ook betekenen dat samen wordt besloten om een bepaalde behandeling niet te doen.
Ilse Verstraaten, beleidsadviseur Harteraad, benadrukt: “Met deze nieuwe onderzoeksresultaten kunnen mensen die een hartingreep krijgen samen met hun zorgverlener het gesprek aangaan over de verwachte toevoeging van een behandeling aan hun kwaliteit van leven: welke behandeling past het beste bij mijn persoonlijke situatie? Maar ook: wat kan ik zélf doen om beter uit een behandeling te komen? Daarnaast hebben de resultaten Harteraad richting gegeven waar we ons op gaan inzetten om mensen zo goed mogelijk te ondersteunen vóór en na hun ingreep.”
Ook roept dit onderzoek vragen op over het gebruik van kwaliteit van leven als maatstaf voor de kwaliteit van de geleverde zorg. In veel programma’s, waaronder Uitkomstgerichte Zorg, en kwaliteitsregistraties wordt informatie over de kwaliteit van leven van patiënten verzameld, mede in het kader van kwaliteitsevaluaties en -verbeteringen.
Nu blijkt dat persoonlijke factoren, die buiten de invloedsfeer van zorgverleners liggen, ook een belangrijke invloed hebben op de verbetering van de kwaliteit van leven van hartpatiënten. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen in welke mate kwaliteit van leven wel een valide indicator is voor de kwaliteit van zorg. Dit onderzoek toont aan dat daar niet zomaar van uitgegaan kan worden.
Over het onderzoek
Eerder deden de NHR en Harteraad, in nauwe samenwerking met het Catharina Ziekenhuis, Isala, Medisch Centrum Leeuwarden en St. Antonius Ziekenhuis onderzoek naar de kwaliteit van leven na een hartingreep. Het onderzoek bestond uit twee delen: het bepalen van de mogelijke voorspellers voor verandering in kwaliteit van leven, en het bevragen van patiënten voor en na een ingreep om de daadwerkelijke verandering in kaart te brengen.
Mogelijk relevante voorspellers werden geselecteerd op basis van een literatuurstudie en expertconsultatie. Dit resulteerde in een lijst van 19 mogelijke factoren zoals geslacht, woonsituatie, en angst- en depressiescore. Deze informatie is uitgevraagd onder patiënten en gecombineerd met kwaliteit van leven vragenlijsten die de lichamelijke, geestelijke en sociale gezondheid meten: de AFEQT voor atriumfibrilleren en de SF-36 voor andere aandoeningen. In totaal deden 1016 patiënten mee aan dit onderzoek. Hiervan hebben 731 een bypassoperatie (CABG), dotterbehandeling (PCI) of chirurgische aortaklepvervanging (SAVR), en 285 een ablatie (PVI) ondergaan.
Niki Medendorp, projectleider NHR, licht toe: “Dit onderzoek laat zien dat er veel meer van invloed is op de kwaliteit van leven die hartpatiënten ervaren, dan te verwachten is op basis van de ontvangen zorg. Hierdoor krijgen we meer grip op de vraag waarom de ene patiënt wel veel baat heeft bij een bepaalde ingreep en de andere patiënt minder.” De wetenschappelijke publicatie van het onderzoek wordt verwacht in het voorjaar van 2025.
