Ziekenhuis & behandeling

De meeste naasten komen door de ziekte van een dierbare in aanraking met het ziekenhuis of een andere zorginstelling. Hoe vaak je daar komt en in welke rol is afhankelijk van jouw relatie en de gezondheidstoestand van de patiënt. Je gaat bijvoorbeeld mee naar een consult in het ziekenhuis, komt op bezoek als je dierbare is opgenomen of wacht in spanning af of de geplande operatie geslaagd is.

Tijdens al die momenten in een relatief vreemde omgeving komen er allerlei vragen op. Bijvoorbeeld: Mogen mijn kinderen mee op ziekenbezoek? Hoe is mijn dierbare eraan toe als die ontwaakt uit de narcose? En wat doe je als jij en je dierbare van mening verschillen met de behandelaar? Deze en soortgelijke vragen komen in deze rubriek aan bod.

Mijn onderbuikgevoel of instinct zegt dat er iets niet in orde is met mijn dierbare. Wat kan ik doen? Hoe zorg ik dat ik gehoord wordt door de behandelaars?

Neem dit gevoel serieus. Jij kent diegene immers als geen ander en jij ziet ook duidelijke veranderingen in het gedrag of het welzijn van jouw dierbare. Probeer je onderbuikgevoelens zo goed mogelijk om te zetten naar concrete signalen. Onderzoek je niet-pluisgevoel. Waar komt het vandaan? Hoe gedraagt je dierbare zich? Hoe reageert die op anderen? Schrijf je bevindingen zo concreet mogelijk op en bespreek deze zo mogelijk eerst met degene waar het om gaat (partner, ouder, kind etc.) en dan met de behandelaars. Zij  behoren naar jouw inbreng te luisteren en deze mee te nemen in de behandeling.

 “Dat moedergevoel is een kracht. Daar moet je op vertrouwen. Dat is jouw gevoel. Je moet de behandelaars soms bij de les houden. Jij kent je kind het beste.”

Blijven jullie van mening verschillen of ben je het niet eens met het oordeel of de diagnose van de zorgverlener, dan kun je met je zieke dierbare overleggen of een second opinion (tweede mening) zinvol is. Dat is een onafhankelijk medisch advies van een andere zorgverlener. Als jullie een second opinion willen, bespreek je dit met de behandelaar van de patiënt. Deze kan voor een second opinion verwijzen naar een collega, maar je mag ook zelf iemand kiezen. Zorgverleners zijn verplicht om de wens van de patiënt voor een second opinion te erkennen.

Voor meer informatie over het aanvragen van een second opinion kun je terecht bij je zorgverzekeraar, huisarts of bij Patiëntenfederatie Nederland.

Mijn dierbare moet een operatie ondergaan. Wat zijn mogelijke bijwerkingen van de narcose?

Veelvoorkomende onmiddellijke bijwerkingen van de anesthesie die tijdens de narcose gebruikt wordt zijn hoofdpijn, misselijkheid en braken. Sommige patiënten krijgen keelpijn door irritatie door de beademingsbuis. Spier- en rugpijn komen soms voor omdat de patiënt tijdens de operatie voor een langere periode stil heeft gelegen, soms in een vreemde houding. Ook vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen komen vaak voor. Dit hoeft geen gevolg te zijn van de anesthesie. Ook de behandeling zelf en de daardoor uitgelokte stressreactie kunnen hiertoe leiden. Na de operatie heeft het lichaam tijd nodig om zich te herstellen en je dierbare zal zich dus niet direct weer fit voelen.

“De eerste dagen na de operatie [harttransplantatie] had mijn man veel pijn, maar hij reageerde ook heel geëmotioneerd. Hij was aan het vloeken en deed boos tegen mij. Dat vond ik heel heftig. Ik was daar graag beter op voorbereid.”  

Wij horen regelmatig van naasten dat patiënten na het ontwaken uit de narcose last hebben van stemmingswisselingen en boosheid. Ook dat zijn normale bijwerkingen van de anesthesie. Voor de familie kan dit echter een vervelend tafereel zijn. Meestal gaat deze bijwerking vanzelf weer snel over als de patiënt beseft dat hij of zij na de operatie weer aan het bijkomen en herstellen is. Heeft je dierbare vaker last gehad van deze bijwerking dan kun je dit het beste melden voor de operatie. Er kunnen in dat geval rustgevende medicatie worden geadviseerd.

Mag ik mee met de controles of afspraken in het ziekenhuis? En hoe bereid ik mij hierop voor?

Ja, je mag mee met afspraken in het ziekenhuis. De meeste zorgverleners stimuleren dat ook. Je kunt een belangrijke steun zijn voor je dierbare. Twee mensen horen en onthouden meer dan één. En door erbij te zijn ben je betrokken bij het maken van belangrijke beslissingen over een onderzoek of behandeling die je dierbare moet ondergaan. Dergelijke beslissingen hebben immers ook impact op jouw leven.

Bereid het gesprek samen goed voor. Wat is belangrijk voor jullie? Welke vragen hebben jullie? Schrijf deze vragen op in een aantekenboekje dat je meeneemt naar het consult. Er zijn tools die jullie kunnen helpen om díe vragen te stellen die de arts uitnodigen om goede informatie te geven en een open gesprek met jullie te voeren. Voorbeelden zijn 3 goede vragen  of wat er toe doet

TIP: Ben je zelf niet in de gelegenheid om mee te gaan naar het ziekenhuis? Vraag dan bijvoorbeeld aan een ander familielid of goede vriend om je dierbare te vergezellen.

TIP: Valt de afspraak in het ziekenhuis op een dag dat je moet werken? Dan kun je kortdurend zorgverlof opnemen bij je werkgever (zie ook de pagina Financiën en Regelgeving).

Hoe zorg ik ervoor dat de informatie die de patiënt krijgt ook bij mij terechtkomt? (Indien ik zelf niet aanwezig ben, bijvoorbeeld tijdens de ochtendvisite)

Je kunt je dierbare vragen om een geluidsopname te maken van het gesprek met de arts om dat samen rustig terug te luisteren. De patiënt kan het gehele gesprek opnemen of de arts vragen om aan het eind van het consult de belangrijkste informatie samen te vatten en die op te nemen. Ook wanneer je wel aanwezig bent kan het fijn zijn om een geluidsopname te maken. Vooral bij een emotioneel gesprek is de kans groot dat je niet alles onthoudt. Op de website van de Rijksoverheid vind je de regels die gelden als je het gesprek wilt opnemen.

‘De informatie uit de visites heb ik altijd heel erg gemist’

“Mijn man heeft de laatste acht jaar van zijn leven geleden aan ernstige hartritmestoornissen. Hij droeg een ICD en moest vaak naar het ziekenhuis voor onderzoeken en opnames. Tijdens al die opnames in diverse ziekenhuizen liepen de artsen ‘s ochtend visite en vertelden ze alle informatie aan de patiënt. Als ik dan ‘s middags aan mijn man vroeg hoe het was dan zei hij: “ja wel goed geloof ik.” Hij nam die informatie niet op. Dat vond ik heel vervelend. Bij consulten mocht ik altijd aanwezig zijn en de kinderen ook, dus dat was goed. Maar die informatie uit de visites heb ik altijd heel erg gemist.”

Steeds meer zorgverleners bieden patiënten de mogelijkheid om het medisch dossier online te bekijken, via een patiëntportaal, hun website of een app. Daarmee heeft de patiënt toegang tot belangrijke gegevens. Onderzoekuitslagen en gemaakte afspraken zijn bijvoorbeeld makkelijk terug te zoeken. Je kunt je dierbare toestemming vragen om ook in het dossier te mogen kijken.

Na afloop van het consult met de arts zit ik vaak nog met allerlei vragen die voor mij als naaste belangrijk zijn. Waar kan ik deze vragen alsnog stellen?

Tijdens een medisch consult komt er veel informatie op je af. Niet zo gek dat je soms achteraf met vragen blijft zitten. Misschien was er niet voldoende tijd om je vraag te stellen. Of doemt een vraag pas later op als alle informatie een beetje bezonken is. Het kan daarom slim zijn om tijdens het consult aan de arts of verpleegkundige te vragen of je achteraf per mail nog vragen kan stellen. Of vraag om een telefonisch vervolgconsult. Dan hoef je niet opnieuw naar het ziekenhuis te komen, maar kun je wel je vragen kwijt. Vraag bij voorkeur om een vast contactpersoon in het ziekenhuis. Dan kun je altijd terecht bij iemand die jullie verhaal en situatie goed kent.

Het gesprek met de zorgverlener is in principe gericht op de behandeling en ondersteuning van de patiënt. Logisch. Maar toch missen naasten soms ruimte om díe vragen te stellen die hen bezig houden, bijvoorbeeld omtrent erfelijke aspecten van de aandoening, vruchtbaarheid, seksualiteit en het omgaan met gedragsproblemen. Wacht niet tot de behandelaar dergelijke thema’s aansnijdt, maar begin er zelf over. Plan eventueel een dubbele afspraak in zodat er meer tijd is voor een goed gesprek. Soms zal de behandelaar jouw vragen zelf kunnen beantwoorden. In andere gevallen zal je doorgestuurd worden naar een collega. Bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker, psycholoog of genetisch consulent.

Mogen kinderen (0-18 jaar) op bezoek komen in het ziekenhuis? En hoe bereid ik hen hierop voor?

Voor een kind is het een spannende tijd als een ouder of ander familielid in het ziekenhuis ligt. Veel ouders vragen zich af of zij er goed aan doen om hun kind mee te nemen naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de patiënt. Als het kind dit zelf graag wil en goed wordt voorbereid is het prima om je kind mee te nemen. Vertel het wat het kan verwachten. Beschrijf wat er allemaal te zien, horen en te ruiken is in de ziekenhuiskamer, hoe de toestand van de patiënt is en hoe die eruit ziet. Denk bijvoorbeeld aan: wakker of in slaap, in bed of niet, kan praten of niet, alleen of met andere patiënten. Laat je kind niet alleen op bezoek gaan en maak het niet te lang. Vraag na afloop of het kind nog vragen heeft en praat er de volgende dag nog even over na.

In sommige ziekenhuizen is op de Intensive Care bezoek van kinderen onder de 12 jaar niet toegestaan. Is je kind te jong? Of is het zelf bang om op bezoek te gaan? Maak dan foto’s of video’s van de patiënt en gebruik deze om aan je kind uit te leggen wat er aan de hand is.

“Toen onze zoon na een openhartoperatie in het ziekenhuis lag hebben we regelmatig foto’s van hem gemaakt. Deze foto’s hebben we gebruikt om zijn zusje uit te leggen wat er met haar broer aan de hand was. Achteraf bleken deze foto’s ook voor onze zoon heel waardevol. Het heeft hem geholpen om de periode dat hij in het ziekenhuis lag te verwerken en er met anderen over te praten”

TIP: Veel ziekenhuizen hebben een aparte website met informatiemateriaal voor kinderen. Deze site kan jou en je kind helpen bij de voorbereiding op een bezoek aan het ziekenhuis. Zie bijvoorbeeld de kindersite van het OLVG in Amsterdam.

LEESTIPS (kinderboeken):

Algemeen:

Intensive Care:

Hart -en vaatziekten:

Alzheimer/dementie:

Hoe kan ik mijn dierbare motiveren om gezonder te leven?

Een gezonde leefstijl verkleint het risico op verslechtering van de gezondheid of het ontstaan van een nieuw probleem. Het aanpassen van de leefstijl, bijvoorbeeld stoppen met roken, gezonder gaan eten, meer bewegen en stress vermijden, is niet makkelijk. Vaak moet een oud vertrouwd patroon worden losgelaten voor iets nieuws. Als naaste kun je hier een belangrijke steun in zijn. Praat met je naaste over de gewenste gedragsverandering, wat zijn of haar gedachten hierover zijn en hoe belangrijk je naaste dit vindt. Sluit aan bij zijn of haar wensen en tempo. Je kunt in het geval dat je naaste er nog niet aan toe is om bijvoorbeeld te stoppen met roken, beter je energie steken in een leefstijlverandering waar hij of zij wel voor open staat. Het kan helpen om met je naaste mee te doen. Ga bijvoorbeeld samen bewegen of gezonder eten en maak afspraken: “Wanneer beginnen we? Wat gaan we doen? Hoeveel tijd nemen we ervoor?” Is het niet mogelijk om actief mee te doen, begeleid je naaste dan door bijvoorbeeld belangstelling te tonen of te helpen met de voorbereiding. Houd de motivatie op peil door waardering te geven en het belang en de voordelen van het gezonde gedrag te benadrukken.

TIPS:

  • Bewegen: Heeft je dierbare angst voor klachten tijdens het sporten? Diverse sportverenigingen bieden sport- en beweegactiviteiten aan onder deskundige begeleiding. Er wordt dan rekening gehouden met de aandoening en de oefeningen worden hierop afgestemd. Kijk op de Beweegzoeker van De Hart&Vaatgroep voor mogelijkheden bij jullie in de buurt.
  • Niet Roken: Stoppen met roken is moeilijk. Het kan helpen om een duidelijk stoppen met roken-plan te maken. Op de website Ikstopnu.nlvind je meer informatie en tips over stoppen met roken. Je naaste kan ook de huisarts vragen naar geschikte stoppen-met-roken-cursussen.
  • Gezonde Voeding: Op de website van het Voedingscentrum vind je veel informatie over (gezonde) voeding. En maak het je naaste niet te moeilijk door zelf ongezonde dingen te blijven eten.
  • Stress vermijden: Beweeg- en ontspanningsactiviteiten zijn een goede manier om stress te beperken. Kijk voor inspiratie eens in het aanbod van Beter in het Groen.

Heb je een belangrijke vraag die bij geen enkel thema terugkomt?

Neem contact met ons op