Onderlinge relaties

Een ziekteproces kan mensen dichter bij elkaar brengen. Bijvoorbeeld omdat je samen weer meer kunt genieten van de kleine geluksmomentjes in je leven. Uit de verhalen van naasten blijkt echter dat het de relatie bij velen juist onder druk zet. Want hoe ga je om met gedragsveranderingen bij je dierbare? Wat doe je als de seksuele relatie door de aandoening belemmerd wordt? En bij wie klop je aan als je je partner niet wilt lastigvallen met jouw problemen en zorgen? Dergelijke vragen komen hier aan bod.

Het karakter, gedrag of stemming van mijn dierbare is door de ziekte veranderd. Hoe komt dat? En hoe kan ik hier goed mee omgaan?

Het komt regelmatig voor dat iemands persoonlijkheid verandert als gevolg van een aandoening. De patiënt is bijvoorbeeld angstig, neerslachtig, prikkelbaar, heeft last van woede-uitbarstingen of gedraagt zich juist onverschillig. Veranderend gedrag kan bijvoorbeeld veroorzaakt worden door hersenletsel (bijv. na een beroerte), door medicijngebruik, maar ook door de psychologische en sociale impact die een aandoening heeft op de patiënt. In de eerste plaats kost het tijd om de gebeurtenissen rondom de diagnose en behandeling te verwerken en een plekje te geven. In veel situaties moet men leren leven met blijvende beperkingen en een nieuwe balans in het leven zien te vinden.

Voor naasten kan het confronterend zijn om te zien dat hun dierbare verandert. Dit is toch niet de persoon op wie ze verliefd zijn geworden? Soms herkennen naasten hun geliefden, of bepaalde karaktertrekken van die persoon, amper terug. Ook de relatie verandert en kan onder druk komen te staan. Daarom is het belangrijk om met elkaar te blijven praten over wat goed gaat in de relatie en wat niet. De valkuil waar naasten vaak instappen is dat ze hun dierbaren willen beschermen en niet open zijn over hun eigen gevoelens en emoties. Bedenk je echter: zolang jij niet vertelt wat voor effect het gedrag op jou heeft, weet je partner dat niet en zal die niet geneigd zijn om dingen te veranderen of professionele ondersteuning te zoeken.

TIP: Maak de veranderingen in eerste instantie bespreekbaar bij je dierbare, en daarna bij de specialist en/of de huisarts. Hij of zij kan jullie doorverwijzen naar een psycholoog, maatschappelijk werker, relatietherapeut of andere hulpverlener.

TIP: Er bestaan cursussen en (online) trainingen om naasten/mantelzorgers beter te leren omgaan met de (chronische) aandoening of ziekte van een dierbare. DementieOnline biedt bijvoorbeeld een internettraining voor naasten van mensen met dementie. PPEP4-ALL is een ziekte generiek zelfmanagement programma, met aparte groepen voor patiënten en naasten, om hen te helpen meer grip te krijgen op hun leven in de nieuwe situatie.

Sommige zorgverzekeraars vergoeden dergelijke mantelzorgcursussen vanuit de aanvullende verzekering.

Ons intieme leven staat door de aandoening op een laag pitje. Hoe pakken we dat weer op?

Een ernstige aandoening verandert veel in je leven. Ook je relatie en seksleven kunnen veranderen. Sommige mensen hebben sinds de aandoening minder zin in intiem contact of durven geen seks te hebben omdat zij bang zijn om door opwinding of gemeenschap opnieuw gezondheidsproblemen te krijgen. Daarnaast kunnen bepaalde medicijnen , zoals alfa-en bètablokkers, kalmerende middelen, antidepressiva en slaapmiddelen erectieproblemen geven of bij vrouwen een droge vagina veroorzaken.

Praten over intimiteit en seksualiteit is voor veel mensen lastig. Toch kun je veel problemen voorkomen of oplossen door goed met je partner te praten over je wensen en angsten op seksueel gebied. Neem zelf het initiatief om dingen met je partner te bespreken en wacht niet tot de ander erover begint. Op de website van Rutgers, kenniscentrum over seksualiteit, vind je tips voor het praten met je partner over seks.

Daarnaast kunnen zorgverleners (huisarts, specialist, psycholoog, seksuoloog) je helpen met vragen, problemen of zorgen over intimiteit en seksualiteit. Als je het lastig vindt om dergelijke vragen te bespreken is het belangrijk om dit goed voor te bereiden. In deze brochure van De Hart&Vaatgroep vind je een stappenplan voor een goede voorbereiding (hoofdstuk 5).

Naast het praten met een professionele zorgverlener, kun je je ervaringen delen met lotgenoten. Bijvoorbeeld tijdens bijeenkomsten georganiseerd door een patiëntenvereniging, het ziekenhuis of revalidatiecentrum.

De ziekte tast mijn partner aan in zijn mannelijkheid’

“Mijn man is al dertig jaar ziek maar ik heb nog nooit eerder over het thema seksualiteit gepraat. Door zijn aandoening kan hij geen erectie meer krijgen. Dit tast hem aan in zijn man-zijn […] Je vindt dat je ermee moet dealen, maar je moet er ook over praten met elkaar. Wij zijn op zoek gegaan naar andere manieren om intiem te zijn en hebben elkaar op een nieuwe manier leren ontdekken.”

TIP: Op de website van Rutgers vind je informatie over de impact die een ziekte of lichamelijke beperking kan hebben op het seksuele leven en de relatie, en wat je daar zelf aan kunt doen. Je kunt hier ook de brochure ‘seksualiteit en een chronische ziekte’ downloaden.

Ik vind het moeilijk om (met mijn naaste) over mijn eigen zorgen te praten. Ik ben immers niet de patiënt. Bij wie kan ik mijn hart luchten?

Veel naasten hebben het gevoel altijd de sterkste te moeten zijn en cijferen zichzelf weg. Het kan moeilijk zijn om met je dierbare over je eigen zorgen te praten. Je neemt de ander in bescherming en voelt je bezwaard om het over jouw problemen te hebben. Jij bent immers niet ziek. Toch is het goed om te erkennen dat de situatie voor jou óók zwaar is. De patiënt is dikwijls zo druk met zijn eigen behandeling en herstel, dat die zich helemaal niet realiseert hoe het voor jou is. Zolang je er niet met elkaar over praat blijft dat zo.

Ook de aandacht van mensen uit de directe omgeving gaat meestal vooral uit naar de patiënt. Mensen vragen zelden hoe het met de naaste gaat. Dat kan een heel eenzaam gevoel geven. Ook hier geldt: wees open over de situatie en vraag aandacht voor de moeilijkheden die je tegenkomt. Zolang jij je verhaal voor je houdt, weten mensen ook niet hoe zij jou kunnen steunen.

Behalve het bespreekbaar maken van jouw zorgen in je directe omgeving, kan het fijn zijn om vrijuit met een buitenstaander te praten, bijvoorbeeld een zorgverlener of lotgenoot. Lievette schakelde bijvoorbeeld een coach in. Haar verhaal lees je hier. Coaching is een laagdrempelige manier om begeleiding te krijgen bij het omgaan met bepaalde levensvragen en het (her)ontdekken van je eigen kracht. Wil jij ook de hulp van een persoonlijke coach inschakelen? Zoek op internet naar een coach die bij jou past of vraag je huisarts om advies.

Heb je een belangrijke vraag die bij geen enkel thema terugkomt?

Neem contact met ons op