Een ernstige aandoening raakt niet alleen jou en de patiënt, maar ook allerlei mensen in jullie directe omgeving. Mensen die hun eigen emoties hebben en vragen over de aandoening. Bijvoorbeeld omdat zij zich afvragen of de ziekte erfelijk is, zij precies willen weten wat er aan de hand is of niet weten hoe zij de situatie moeten uitleggen aan kleine kinderen. Hieronder lees je wat je in zo’n geval kunt doen.
Mensen die heel dichtbij staan wil je waarschijnlijk persoonlijk informeren. Anderen, die wat verder weg staan kun je per email, sms of WhatsApp op de hoogte houden. Uiteraard is dit een persoonlijke keuze. Misschien heb je helemaal geen tijd of energie om lange telefoongesprekken te voeren met directe familie of vrienden. Je kunt bijvoorbeeld ook een WhatsApp groep aanmaken of een blog bijhouden waarop je dingen post wanneer het jou uitkomt. Soms vind je het misschien fijn om het juist even niet over de ziekte of ziekenhuisopname te hebben. Als je dat eerlijk en duidelijk aangeeft hebben de meeste mensen daar begrip voor.
TIP: Houd een dagboekje of verslag bij waarin je belangrijke gebeurtenissen per dag of week noteert. Dit kun je gebruiken om naasten te informeren en is tevens een goede manier van verwerking. Je schrijft de gebeurtenissen van je af. Let op: schrijf niet alleen over de patiënt, maar beschrijf ook hoe jij de dingen ervaart.
TIP: Zijn er meerdere mensen binnen de familie die voor een ziek familielid zorgen? Met de ShareCare app stem je gemakkelijk dingen met elkaar af. Je kunt chatten, agenda’s delen en taken onderling verdelen. Gratis te downloaden in de App Store of Google Play Store.
Als uit erfelijkheidsonderzoek (DNA-test) is gebleken dat je dierbare een erfelijke aandoening heeft, kunnen familieleden ook risico lopen. De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan aangeven om welke familieleden het gaat en zal jullie adviseren om deze familieleden in te lichten. Om je hierbij te ondersteunen, geeft hij je een zogenaamde familiebrief mee. Hierin staat om welke aandoening het gaat, of er controle en behandeling mogelijk is, hoe de ziekte overerft en waar je familieleden zich kunnen melden voor verdere vragen en een eventuele ‘voorspellende’ DNA-test. Je familieleden bepalen vervolgens zelf of zij ook erfelijkheidsonderzoek willen laten doen.
Met een voorspellende DNA-test kan bepaald worden of familieleden, die nu nog geen klachten hebben, de aandoening op latere leeftijd kunnen krijgen. Als er geen mutatie wordt gevonden, is het voor iemand fijn om te weten dat hij/zij zich geen zorgen hoeft te maken. Maar het kan ook zijn dat een familielid de erfelijke aanleg wel blijkt te hebben. Soms heeft het voordelen om dit te weten, zeker als er mogelijkheden zijn om klachten te voorkomen of uit te stellen. Door bijvoorbeeld controles, medicijnen of behandeling. Sommige mensen vinden het sowieso prettig om te weten waar zij aan toe zijn. Maar het kan ook zijn dat iemand zich liever geen zorgen maakt over de toekomst en graag ‘bij de dag’ leeft. In dat geval kan iemand er voor kiezen geen DNA-test te doen.
TIP: Op de website van het erfocentrum vind je veel informatie over erfelijkheid. Je vindt er bijvoorbeeld de keuzehulp ‘Wel of geen DNA-onderzoek?’ Het erfocentrum heeft een aparte website voor kinderen.
Als uit een DNA-test blijkt dat iemand erfelijk belast is, kan dat invloed hebben op persoonlijke keuzes rondom kinderwens, beroep, opleiding of sport. In sommige gevallen kan erfelijkheidsonderzoek gevolgen hebben voor het afsluiten van verzekeringen.
Ziektekostenverzekering
Voor een basisverzekering ziektekosten moeten verzekeraars iedereen aannemen, met of zonder erfelijke ziekte. Bij een aanvullend gezondheidspakket kunnen wel gezondheidsvragen gesteld worden, die je eerlijk moet beantwoorden. Soms zijn de antwoorden aanleiding voor een verzekeraar om een aanvullende ziektekostenverzekering te weigeren.
Levens-en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen
Bij levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen kan een verzekeraar vragen om de uitslag van een genetisch onderzoek en ook naar ziektes in de familie. Dat gebeurt alleen als het verzekerde bedrag boven een bepaalde grens komt (de vragengrens). Die grens ligt bij levensverzekeringen op
€ 328.131,-,- en voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is het bedrag € 47.578,- voor het eerste jaar en € 31.851,- voor de volgende jaren. Wil je jezelf boven die grens verzekeren, dan ben je verplicht antwoord te geven op die vragen. Vaak krijg je wel een verzekering boven dat bedrag. Een verzekeraar kan een hogere premie vragen of iemand accepteren onder bepaalde voorwaarden, maar zal dat niet altijd doen. Het ligt ook aan de soort aandoening die iemand heeft en zijn/haar beroep. Overigens is voor het afsluiten van een hypotheek niet altijd een levensverzekering nodig.
TIP: In de brochure Verzekeren en Erfelijkheid van het erfocentrum vind je meer informatie over dit thema.
Iedere ouder wil zijn of haar kind beschermen tegen pijn en verdriet. Je eerste reactie is misschien om je kinderen zoveel mogelijk buiten de situatie te houden. De ervaring leert echter dat openheid en betrokkenheid toch het beste is. Jullie kinderen merken dan dat ze serieus worden genomen, dat ze erbij horen en dat negatieve emoties binnen het gezin gedeeld kunnen worden.
‘Tegen kinderen moet je altijd eerlijk zijn’
Ingrid Rietdijk, familiebegeleider in het VUmc: “Het kan lastig zijn om een akelige situatie op het niveau van een kind uit te leggen. Maar tegen kinderen moet je altijd eerlijk zijn, hoe moeilijk dat ook is. Betrek je kinderen altijd bij de situatie, daar hebben ze recht op. Laat ze bijvoorbeeld een tekening maken voor hun zieke papa of mama, zodat ook zij een uitlaatklep hebben. Geef eerlijk aan wat er aan de hand is. Je kunt een kind best vertellen dat papa ernstig ziek is en dat het niet zeker is of hij beter wordt. Ik voer regelmatig gesprekken met kinderen om te kijken wat ze al weten. Vervolgens geef ik ouders advies. Ik zeg altijd: ‘Onthoud dat het voor een kind vreselijk is als hij erachter komt dat hij is voorgelogen.’”
Wanneer je kinderen niet vertelt wat er aan de hand is, komen ze er waarschijnlijk op een andere manier achter. Bijvoorbeeld omdat ze flarden van een gesprek opvangen of omdat iemand zich verspreekt. Kinderen hebben ‘voelsprieten’ en vangen vaak meer op dan volwassenen denken. Kinderen die niet weten wat er aan de hand is gaan zelf op zoek naar verklaringen die niet altijd kloppen met de werkelijkheid. Niet praten over wat er speelt maakt kinderen bang en onzeker. Vertellen wat er aan de hand is, geeft kinderen juist houvast.
In acute situaties ben je als ouder waarschijnlijk niet in staat om rustig met je kind in gesprek te gaan. Maar een opa of oma, oom of tante of goede vriend van de familie misschien wel. Als de eerste schrik voorbij is, kun je een moment nemen om rustig met je kinderen te praten en hun vragen te beantwoorden. Probeer zo duidelijk mogelijk te zijn en houd rekening met de leeftijd, het bevattingsvermogen en de wensen van je kind. Sommige kinderen willen alle details weten, anderen juist niet. Je hoeft ook niet alles in een keer te vertellen. Afhankelijk van de vragen en reacties van je kind kun je meer vertellen of besluiten om op een later moment verder te praten.
VERDER LEZEN:
- Alma Schiphorst (2008). Als het om kinderen gaat. Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid.
- Martine Delfos (2014). Luister je wel naar mij? Gespreksvoering met kinderen van vier tot twaalf jaar.
- Martine Delfos (2016). Ik heb ook wat te vertellen. Communiceren met pubers en adolescenten.
Heb je een belangrijke vraag die bij geen enkel thema terugkomt? Of wil je meer weten over een bepaald onderwerp?
Neem contact met ons op
