• Home
  • Nieuws
  • Jongeren organiseerden bijeenkomst ‘Ik kan het zelf’

Jongeren organiseerden bijeenkomst ‘Ik kan het zelf’

Harteraad organiseerde zondag 2 juni een bijeenkomst voor ouders, familieleden, vrienden van een kind met een hartafwijking of chronische ziekte. Vijf jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking vertelden over de praktische gevolgen van hun aandoening. Ze wilden op deze manier ouders van een ‘hartekind’ informeren wat het betekent om op te groeien met een hartafwijking en laten zien hoe zij hun kind zo optimaal mogelijk kunnen ondersteunen.

Hartvrienden

Het event werd georganiseerd op initiatief van de jongeren. In de TEAMHartvriendenapp  kunnen jongeren, en sinds kort iedereen, met een aangeboren hartafwijking tips & tricks met elkaar delen. De groep komt af en toe ook bijeen om in real life bij te praten om zo hun ervaringen uit te wisselen. Eind vorig jaar werd tijdens zo’n ontmoeting gevraagd naar wat de jongeren zelf zouden willen. Er kwam duidelijk naar voren dat ze graag met hun verhaal eens naar buiten zouden treden: hoe is het nu écht om op te groeien met een hartafwijking? Waar doen ouders in de ondersteuning nu wel of juist niet goed aan?

Leven met een hartafwijking

Jongeren willen niet ziek zijn, ze willen niet als patiënt gezien worden. Ze willen gewoon sporten, naar school, naar festivals, daten, net als iedereen. Een hartafwijking zie je meestal niet en iedereen is uniek. Voor de één betekende het dat bij sporten op school leraren het eng vonden om een kind in de groep te hebben met een hartaandoening, met als gevolg dat ze de hele les aan de kant zat. Bij een ander pushte de leraar juist teveel: kom op, ook al ben je moe, toch nog een extra rondje rennen. Soms was het noodzakelijk om na een schoolreisje één of twee dagen uit te rusten. Dat kon tot onbegrip leiden bij docenten. De keuzes die jongeren met een hartafwijking moeten maken zijn soms erg moeilijk. Een jongere moet soms kiezen of hij of zij een belastende operatie ondergaat of niet. Dat alles geeft soms ook psychosociale problemen.  Voor kinderen is het heel lastig om zelf de verantwoordelijkheid te dragen voor de noodzakelijke uitleg van wat de hartaandoening inhoudt en wat de gevolgen ervan zijn. Daarom gaven de jongeren deze voorlichting, zodat ouders weten wat ze te wachten staat en hoe ze kunnen helpen.

Indrukwekkende verhalen

Bij de borrel achteraf, waar ouders met de jongeren, met elkaar en met Harteraad konden napraten, bleek hoe waardevol deze informatie was. Veel ouders met een nu nog jonger kindje hadden vragen over; op vakantie gaan, het pesten op school, de juiste (psychosociale) hulp vinden. De ouders benoemden dat de verhalen veel indruk hadden gemaakt en soms ook ontroerden.

Meer weten? Eind augustus zal er in de nieuwe Vida een reportage verschijnen over het evenement. Daarin komen de jongeren zelf aan het woord.