Van 5 tot en met 7 december 2019 bezochten drie vrijwilligers van Harteraad een groot congres in Washington. Deze ervaringsdeskundigen leverden een bijdrage aan het 16e Global Cardiovascular Clinical Trialists (CVCT) Forum in Washington DC, de Verenigde Staten. Dit jaarlijkse congres heeft als doel om artsen, arts-onderzoekers, patiënten en medewerkers van farmaceutische bedrijven samen te brengen om elkaar te informeren over de stand van zaken en uitkomsten van grote internationale wetenschappelijke trials op het gebied van hart- en vaatziekten.
Als lid van het College van Ervaringsdeskundigen spraken Denis Janssen en Mariëtte Verbakel onder andere over het belang van leefstijl als aanvulling op de behandeling. Bovendien is het belang benadrukt om de patiënt (tijdig) en met beslisbevoegdheid bij klinische onderzoeken te betrekken.
Mariëtte: ‘Het CVCT gaf volop de gelegenheid om direct in contact te komen met onderzoekers, beleidsmakers en andere stakeholders. Behalve dat het mij inspireerde om me hard te (blijven) maken voor hart- en vaatpatiënten, hadden zij ook aandacht voor ons als patiënten. En dan vooral hoe ze dat nog beter kunnen integreren in hun cardiovasculaire werk. Een win-winsituatie!’
Denis Janssen: ‘Dat er door de organisatie van het congres zoveel belang wordt gehecht aan de mening van de patiënt, is veelbelovend!’
Patricia Vlasman woonde als patiëntvertegenwoordiger op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling namens Harteraad het congres bij om haar feedback te geven op nieuwe medicatie op het gebied van hartfalen.
Patricia Vlasman: ‘Deelname aan de CVCT Scientific is voor mij het bewijs dat we in patiëntparticipatie een nieuw tijdperk zijn ingeslagen, namelijk die van een waar ‘patient-partnership!’
De deelnemers kwamen uit meer dan 30 verschillende landen, met participanten uit West- en Oost-Europa, de Verenigde Staten, Canada, Zuid-Amerika, Azië en het Midden-Oosten.
