Harteraad jaarverslag 2021
Honderden zorgprofessionals doen een beroep op de expertise van Harteraad en vragen advies over uiteenlopende vraagstukken. Hierdoor laat Harteraad het geluid van de achterban horen
en oefent invloed uit op de agenda’s van andere instanties.
Eind 2021 starten we met de Harteraad Monitor met als thema corona. Bijna 1.000 mensen geven aan hoe ze deze periode hebben ervaren. Veel mensen stellen vragen over de corona-vaccinatie in combinatie met antistollingsmedicatie. Ook de behandelingen die worden uitgesteld door corona vragen onze aandacht. Daarnaast wordt intensief gewerkt aan het maken van afspraken over het verantwoord wisselen van medicijnen. En Harteraad zet zich in voor de organisatie van zorg bij aangeboren hartafwijkingen.
Aanbod
Harteraadlijn
627 mensen bellen de Harteraadlijn voor een luisterend oor.
52 mensen worden teruggebeld
n.a.v. signalen over bijv. wachtlijsten in de zorg of medicijntekorten. De Harteraadlijn wordt bemand door 11 opgeleide vrijwilligers.
platform
536 mensen zijn betrokken bij de ontwikkeling. Een deel krijgt persoonlijke informatie aangeboden.
En op het forum praten mensen met elkaar over o.a. de vaccinatiestrategie voor jonge mensen.
De feedback leidt in 2022 tot aanpassingen.
12 actieve online communities
waarin ervaringen worden uitgewisseld.
En steun en advies wordt gegeven. Veel besproken is corona, medicijnen, leefstijl en omgaan met vermoeidheid.
college van ervaringsdeskundigen
patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek; via het College van Ervaringsdeskundigen geven 11 opgeleide vrijwilligers 39 keer advies aan wetenschappelijk onderzoekers. Daarnaast start Harteraad met 11 intervisieduo’s van ervaringsdeskundigen en onderzoekers.
webinars
1.876 kijkers naar 14 webinars.
Door te signaleren wat er leeft en speelt sluiten de thema’s van de webinars aan bij de behoefte en actualiteit. De webinars worden goed gevonden en bezocht.
Top 3: antistolling bij vaccinatie, het hart en diabetes type 2 en vroege opsporing loont!
2.693 mensen in harteraad panel
17 keer is hun mening gevraagd over actuele ontwikkelingen. Ook steeds meer onderzoekers en instanties vragen via Harteraad gericht de mening en ervaring van de doelgroep.
Contact
contact dat er toe doet
Mensen bedanken Harteraad regelmatig voor de goede gesprekken en praktische uitleg. Ook het delen van een persoonlijke ervaring wordt ervaren als heel waardevol en geruststellend.
52.098 mensen sluiten zich aan
op een manier die bij hen past. Als lid, donateur, ervaringsdeskundige, panellid, patiëntvertegenwoordiger, vrijwilliger of beweegcoach. 20.508 daarvan zijn via het aanmaken van een profiel, duurzaam met Harteraad verbonden.
340 consultancy aanvragen ontvangen
Harteraad ontvangt steeds meer verzoeken om samen te werken. Om de aanvragen beter en sneller te kunnen beoordelen is het proces geautomatiseerd. Waardoor we ons kunnen richten op aanvragen die aansluiten op onze visie en
agenda.
512.655 website bezoeken
Wederom een stijging ten opzichte van het vorige jaar. De mensen bezochten 1.065.182 pagina’s op de website. Het meest bezocht wordt de pagina met de meest gestelde vragen over het coronavirus in combinatie met het leven met een hart- en vaatziekte.
14.032 nieuwsbrief abonnees
3.009 meer mensen dan in 2020 ontvangen de (gepersonaliseerde) nieuwsbrief. De nieuwsbrief is 13 keer verstuurd, wordt goed gewaardeerd en door gemiddeld 60,23% van de mensen geopend. Ver boven het landelijk gemiddelde.
Invloed
kwaliteit van zorg
Het onderzoek naar wensen en behoeftes van mensen met een herseninfarct en hersenbloeding is ingebracht in de vernieuwde richtlijn Herseninfarct en Hersenbloeding. Informatie over antistollingsmedicatie is gemaakt voor en geplaatst op Thuisarts.nl
corona
Harteraad vraagt in de media aandacht voor de gevolgen van corona (maatregelen). Met name voor de fysieke en psychosociale gevolgen van het uitstellen van zorg.
wisselen medicijnen
Het hele jaar wordt intensief gewerkt aan een akkoord voor het verantwoord wisselen van medicijnen. Dit lukt in 2022 i.s.m. de patiëntenfederatie. De voorstellen vanuit het patiëntperspectief worden daarin gehonoreerd.
concentratie van zorg
Harteraad vormt samen met drie andere organisaties een samenwerkingsverband rondom het verbeteren van de zorg bij aangeboren hartafwijkingen. Hierin mist namelijk het patiëntperspectief. Dit wordt opgehaald en krijgt zijn weerslag in een rapport. Harteraad pleit o.a. voor een impactanalyse voorafgaand aan een besluit. Dit komt er in 2022.
zorgpad
Met het patiëntenzorgpad boezemfibrilleren stimuleren we mensen regie te voeren over hun gezondheid. Wat kan je verwachten van de zorg en wat kan je zelf doen? Zo stimuleren we mensen het beste uit hun leven te halen.
Netwerk
partnerschap Hartstichting
Dit jaar is het eerste jaar van een 3-jarig partnerschap. We werken met elkaar aan het voorkomen en de reductie van de ziektelast voor enkele veel voorkomende aandoeningen zoals hartfalen. Harteraad is verantwoordelijk voor enkele projecten waarbij de expertise vanuit het patiëntperspectief nadrukkelijk wordt benut.
onderzoek kwaliteit van leven
Harteraad doet samen met de Nederlandse Hartregistratie (NHR) onderzoek naar de determinanten voor kwaliteit van leven. Hierbij zijn verschillende ziekenhuizen betrokken. Dit onderzoek loopt door in 2022.
actieve deelname DCVA
Harteraad zet zich binnen de Dutch Cardiovascular Alliance in het bijzonder in voor de thema’s gerelateerd aan data-infrastructuur, digitalisering in de zorg en een actieplan gericht op mensen met hartfalen.
screening & vroege opsporing
Wensen en behoeften van mensen met (een risico op) atriumfibrilleren zijn onderzocht. Wat is voor hen belangrijk rondom vroege opsporing, screening en behandeling? Dit is opgenomen in de leidraad screening en behandeloptimalisatie atriumfibrilleren.
programma antistolling
Harteraad heeft de wensen en behoeften van mensen die antistollingsmiddelen gebruiken onderzocht. In opdracht van de Trombosestichting is gestart met het ontwikkelen van een digitale plek waar mensen de juiste – en voor hun persoonlijke situatie passende – informatie kunnen vinden over antistollingsmedicatie.
