Harteraad jaarverslag 2020
Voor mensen met een hart- en of vaataandoening was de impact van COVID19 in 2020 groot. Ondanks dat Harteraad niet fysiek aanwezig kon zijn in ziekenhuizen of bij bijeenkomsten, kijken we met trots terug op het contact dat we hebben gehad.
Door de grote respons op de uitvragen in het Harteraad panel en activiteit in communities kregen we meer inzicht in wat belangrijk is voor onze achterban. Die informatie hebben we bij de overheid en beleidsmakers onder de aandacht gebracht. Nog meer dan andere jaren is het belangrijk geweest de stem van de patiënt te laten horen!
aanbod
44.526 mensen sluiten zich aan
Van lid of donateur tot ervaringsdeskundige, panellid, patiëntvertegenwoordiger, vrijwilliger of beweegcoach. Steeds meer mensen maken een profiel aan waardoor zij services en diensten van Harteraad op maat aangeboden krijgen.
387 consultancy-aanvragen ontvangen
62,5 % consultancy-aanvragen die aansluiten bij onze visie en agenda, zijn aangenomen en uitgevoerd.
College van Ervaringsdeskundigen
13 mensen in het College van Ervaringsdeskundigen, geven 44 adviezen vanuit patiëntperspectief aan wetenschappelijke onderzoekers.
actieve deelname DCVA
Harteraad is binnen de Dutch Cardio Vasculaire Alliance in het bijzonder betrokken bij de thema’s data-infrastructuur en talent. Harteraad draagt bij met expertise van kwaliteit van leven.
2.620 mensen in het Harteraadpanel
Deelnemers van het Harteraadpanel zijn 16 keer geraadpleegd om hun mening te geven over actuele ontwikkelingen, zowel voor externe organisaties als voor Harteraad.
contact
12 actieve online communities
7.658 mensen in de communities. 2.181 mensen sloten zich dit jaar aan.
Harteraadlijn
7 getrainde vrijwilligers van de Harteraadlijn bieden een luisterend oor en zijn een gids voor 599 mensen. De dienst werd uitgebreid en opgeschaald.
447.122 websitebezoeken
232.183 bezoeken gestegen ten opzichte van 2019. Het ‘Dossier Corona‘ wordt het meeste bezocht.
11.023 nieuwsbriefabonnees
3.578 meer mensen dan in 2019 ontvangen de nieuwsbrief. Er zijn in totaal 21 nieuwsbrieven verstuurd waarvan 19 nieuwsbrieven met informatie over corona.
platform
Harteraad ontwikkelt het Harteraad platform. In december zijn 373 mensen aangesloten met aangeboren hartaandoeningen of hartfalen om hun ervaring met het platform te delen.
invloed
actualiteit
Harteraad spreekt zich in de landelijk media, zoals NOS, Nieuwsuur, Hart van Nederland, RTL Nieuws, Libelle en aan beleidstafels uit. Onder andere over schadelijke effecten van het afbouwen van de reguliere zorg en het met voorrang opnemen van mensen met een medische indicatie in de vaccinatiestrategie.
kwaliteit van zorg
De Landelijke Transmurale Afspraak Stabiele angina pectoris is gepubliceerd. Deze is opgesteld met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, het Nederlands Huisartsen Genootschap en Harteraad. Op advies van Harteraad is opgenomen dat mensen doorverwezen moeten worden naar hartrevalidatie.
lobby
Harteraad spant zich actief in om afspraken te maken die het ongeoorloofd wisselen van medicijnen onmogelijk maken. In 2020 nog zonder succes. Harteraad voert in 2021 de intensiteit op.
publicaties
Harteraad publiceert de uitkomsten van de Harteraadmonitor 2020. De 1194 deelnemers vragen om onze inzet op het thema medicijnen, bewegen en emoties. De thema’s medicijnen en emoties worden uitgewerkt in themanummers van het magazine.
campagne emoties
Begin van de zomer is er campagnematig aandacht voor het thema emoties. We doen een uitvraag, er verschijnt een publicatie, een themamagazine en extra informatie met tips op de website.
positie
3-jarig partnerschap Hartstichting
De Hartstichting en Harteraad onderschrijven de intentie voor een 3-jarig partnerschap. Met een focus op het voorkomen en de reductie van ziektelast voor mensen met hartfalen, atriumfibrilleren, pijn op de borst en erfelijke aandoeningen. De nieuwe overeenkomst start met ingang van 2021.
expertisecentrum ‘in de markt’
Harteraad ontwikkelt zich tot ervarings- en datagedreven expertisecentrum voor het leven met een hart- en vaataandoening. De expertise wordt opgebouwd op thema’s uit de Harteraadmonitor en aandoeningen met een grote impact op de ziektelast. Met uiteenlopende (zorg)organisaties vinden oriënterende gesprekken plaats voor samenwerking.
afgerond programma therapietrouw hartfalen
Harteraad spant zich in met de Vliegwielcoalitie. Publiceert onder andere een rapport, infographic en zorgpad over telebegeleiding waaruit blijkt dat een app helpt bij het volhouden van de behandeling.
succesvol programma hartrevalidatie
Harteraad publiceert onder andere een rapport en infographic waaruit blijkt dat tele-hartrevalidatie nog in de kinderschoenen staat, bij zowel revalidatiecentra als ziekenhuizen.
start onderzoek kwaliteit van leven
Met de Nederlandse Hartregistratie start Harteraad een onderzoek naar de determinanten voor kwaliteit van leven. Het uiteindelijk doel is hiermee de uitkomsten van kwaliteit van zorg te verrijken.
