vader en moeder met dreumes op het strand

Wat enorm hielp, was ons gesprek met een hartenwijzer

‘Je weet dat het een medische echo is. Je weet dat er halverwege de zwangerschap afwijkingen naar boven kunnen komen. Toch denk je dat het aan jouw deur voorbij zal gaan. Tot we die boodschap kregen: “Dit ziet er echt niet goed uit.” Tessa (24), moeder van Valerie (16 maanden), blikt terug op de 20 weken-echo.

‘Blij en opgewekt gingen we de deur uit. We hadden al vijf echo’s gehad, bij elk bezoek aan de verloskundigenpraktijk eentje. Ze hadden wel gezegd dat het hartje die eerste keren te klein was om te bekijken, maar het ritme was prima. Dus toen het tijd was voor de 20-wekenecho, stapten we de praktijk vol vertrouwen binnen.

Direct op de overlevingsstand

Het was een vrolijke bedoening, tot de echoscopiste stil viel. Ze bewoog de echosonde van het hartje naar de maag – daar zag het er prima uit – en weer terug naar het hartje. Achteraf denk ik dat ze zichzelf op die manier wat tijd gaf om woorden te vinden. “Jongens, dit ziet er echt niet goed uit,” zei ze. “Het hart is niet goed aangelegd.”

Mark en ik keken elkaar aan, allebei in tranen. Het klonk alsof ons kind überhaupt niet levensvatbaar zou zijn. Het is heel gek, maar er trad meteen een soort zelfbescherming in werking. “Zo is de natuur,” veegde ik mijn tranen weg, “De een heeft geluk, de ander niet.” Maar de echoscopiste wees me erop dat die tranen er best mochten zijn.

Een dag later zouden we in het Amsterdam UMC een tweede, specialistische echo krijgen bij de kindercardioloog. Die 24 uur verkeerden we tussen hoop en vrees. Misschien had de echoscopiste het niet goed gezien, en viel het allemaal mee. Maar wat als het niet meeviel? We hadden veel behoefte om onze zorgen te delen en belden de mensen die dichtbij ons stonden. Bij wie we aan de ene kant erkenning zochten – “Relativeer het maar niet weg, dit is echt heel erg” – en aan de andere kant hoop en vertrouwen.

Het klinkt misschien heel naar, en ik vind het moeilijk om dit te zeggen, maar ik had het gevoel dat ik een mislukt kindje in me had. Nu vind ik dat onbegrijpelijk: Valerie is een volmaakt kind. Maar zo’n hersenspinsel kan blijkbaar door je hoofd flitsen. Ondertussen had ik haar vanaf 17 weken voelen bewegen. Nu dacht ik steeds: misschien is dit wel het laatste schopje.

Een hoofd vol vragen

De prenatale screening die dag erna duurde wel vier uur. Gelukkig was de kindercardioloog erg met ons begaan, en vertelde ze heel duidelijk en rustig wat ze zag. Er waren ontzettend veel afwijkingen. Een groot gat in het tussenschot tussen de boezems. Een nog groter gat in het schot tussen de kamers. De linkerkamer was te klein, waardoor die niet kon functioneren. Er was geen verbinding van het hart naar de longen.

Wat zijn de gevolgen van al deze afwijkingen voor ons kind? Wat wordt de kwaliteit van haar leven, als ze al kan leven? Die vragen raasden door ons hoofd. Wat het extra moeilijk maakte, is dat de artsen er zo verschillend tegenaan keken. De kindercardioloog gaf aan dat er zeker behandelopties waren. Terwijl de gynaecoloog, die we een paar dagen later bezochten, zei: “Ik snap niet waar jullie überhaupt over twijfelen. Dit is helemaal niet haalbaar.”

Een hartenwijzer helpt

We besloten een vruchtwaterpunctie af te wachten, om te zien of er nog meer afwijkingen zouden zijn. De uitslag liet lang op zich wachten. Tussen 20 en 24 weken leefden we in een emotionele rollercoaster. Beslissen of je de zwangerschap afbreekt of doorgaat, is gewoon onmenselijk. Je moet voor háár beslissen of haar leven de moeite waard wordt. Of ze niet te veel pijn zal hebben. Ondertussen kan niemand je vertellen wat de operaties precies zullen brengen, en hoe het leven er daarna uitziet. “Kon je hier maar voor altijd blijven zitten,” heb ik in die fase vaak genoeg verzucht.
Wat enorm hielp, was ons gesprek met hartenwijzer Dayenne. Zij is buddy voor ouders die een kind hebben of krijgen met een hartafwijking. Omdat ze zelf vergelijkbare operaties heeft doorstaan, kon ze ons een béétje helpen inschatten hoe het leven eruit zou kunnen zien straks. Geen kind is natuurlijk hetzelfde, maar het was fijn dat we haar alles mochten vragen. Ze was optimistisch over de dingen die ze wel kan, en ook heel realistisch over haar beperkingen.

Ook helpend was het gesprek met de huisarts, die buiten al die specialisten in het ziekenhuis stond: “Wat voor keuze je ook maakt, je zult je altijd afvragen of de andere keuze beter was geweest,’ zei hij. “Want wat je ook kiest, het zal zwaar zijn. De operaties zullen zwaar zijn, maar de zwangerschap afbreken ook. Weet altijd dat jullie er goed over hebben nagedacht. En dat het goed is, wat je ook kiest.”

De uitslag van de punctie kwam door een medische fout te laat om überhaupt nog een beslissing te nemen. Een extra echo liet geen aanvullende afwijkingen zien en toen hebben we een knop omgezet en zijn we ervoor gegaan. En eerlijk gezegd had ik een fantastische zwangerschap. Ik heb genoten van het feit dat ik haar alles kon bieden. Dat ze zuurstof en voeding via mij kreeg, en voorlopig veilig was.

Met 39 weken en 6 dagen diende Valerie zich zelf aan. De bevalling ging heel goed en ze heeft zelfs een half uur bij me gelegen, voor ze aan de apparaten gekoppeld werd. Ze werd geopereerd toen ze een week oud was. Op dat moment kwamen er nog meer hartafwijkingen naar boven en complicaties volgden, maar wat is ze sterk! Met acht maanden onderging Valerie de tweede operatie en sindsdien gaat het beter en beter. We weten dat haar en ons nog van alles te wachten staat, maar dat ze zich zo goed zou ontwikkelen had niemand durven dromen.’

Harteraad kon Tessa helpen met een hartenwijzer. Dit is een ouder van een kind met een hartaandoening, of iemand die zelf een aangeboren hartaandoening heeft, die andere ouders op weg helpt. Harteraad helpt met het contact leggen en verzorgt de scholing van de hartenwijzers. Ben je zelf zwanger van een kindje met een hartafwijking en heb je behoefte aan ondersteuning van iemand met vergelijkbare ervaringen? Meld je net als Tessa aan voor een gesprek met een hartenwijzer. Lees er hier meer over.

Krijg betrouwbare informatie in je mailbox