Voorlopig kunnen we er weer ongeveer 15 jaar tegen aan

Charel (28) werd kort na haar geboorte met klachten doorverwezen naar het ziekenhuis. Zij spuugde taaislijm en voeding op. Zij bleek Tetralogie van Fallot te hebben.

“Toen ik geboren werd was er met mij nog niks aan de hand. Na twee weken begon ik slecht te drinken en viel halverwege de voeding in slaap. Op de 12de dag na mijn geboorte kreeg ik een aanval waarbij ik taaislijm en voeding opspuugde. Ook liep er slijm uit mijn mond en werd ik blauw. Dit was de reden waarom mijn ouders mij naar de huisarts  hebben gebracht. Ik werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar werd ik vier keer geopereerd.

Verbazing

De vierde keer was de ‘grote’ operatie. Hierbij werd mijn hartklep verwisseld voor een donorhartklep. Ik was toen zes jaar oud. Deze hartklep heeft er 21 jaar ingezeten. De cardioloog zei destijds dat hij 15 jaar mee kon en bleef zich tijdens de controles verbazen dat het zo goed met mij en mijn hart ging. Ik ben tot mijn 16e onder behandeling van het Sophia Kinderziekenhuis geweest. Daarna kwam ik in Erasmus MC terecht. Ook daar verbaasde de cardioloog zich iedere keer dat het nog steeds goed ging.”

Nieuwe hartklep

“Net een paar weken voordat ik 27 jaar werd, moest ik voor de jaarlijkse controle naar het Erasmus MC. Tijdens het gesprek gaf ik aan dat ik sneller moe en kortademiger was. Voor het gesprek bij de cardioloog had ik al allerlei onderzoeken gehad. Tijdens het gesprek met de cardioloog spraken we af dat zij mij zou bellen met de uitslagen van de onderzoeken. Op 11 juli 2016 kreeg ik het verlossende belletje. Ik moest na 21 jaar geopereerd worden en kreeg weer een nieuwe hartklep.”

Operatie geslaagd

“In de maanden daarna kreeg ik allerlei onderzoeken. Woensdag 17 januari 2017 was het uiteindelijk zover. Om 07.45  uur ’s morgens werd ik met mijn bed en al naar de operatiekamer gereden. De operatie duurde zes uur in totaal. Na de operatie werd ik naar de uitslaapkamer gebracht en werd ik langzaam wakker en stonden mijn partner en mijn ouders te wachten. Zij waren inmiddels al gebeld door de chirurg dat de operatie geslaagd was. Ik heb maximaal vijf dagen in het ziekenhuis gelegen.”

Revalidatie

“Ook thuis ging het best goed met mij. Natuurlijk heb ik in het begin medicatie geslikt. Maar nu slik ik helemaal niks meer. Ik heb bij Hartrevalidatiecentrum Capri een programma van tien weken gevolgd om weer fit te worden. Ook was ik voor de operatie tien kilo kwijt. Halverwege mijn revalidatie belde mijn oude werkgever op dat ik in mei weer langzaamaan mocht beginnen met werken. Tussendoor ben nog regelmatig op controle geweest in het ziekenhuis en de cardioloog was uitermate tevreden over de ingreep van de chirurg. Ik ben blij dat ik weer geopereerd ben en dat alles goed is verlopen. Voorlopig kunnen we er weer ongeveer 15 jaar tegen aan!”

Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. En Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door vier vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Gebruik ‘Wat er toe doet’ om te bepalen wat jij uit hartrevalidatie wilt halen.

Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.

Krijg betrouwbare informatie in je mailbox