De man van Lievette de Vries (44) heeft een erfelijke vorm van de hartspierziekte cardiomyopathie en is voor zestig procent afgekeurd. Ze hebben drie pleegkinderen.
‘Een paar jaar geleden ontdekten we dat mijn man dezelfde hartspierziekte heeft als zijn vader. Zijn vader was hier op achtenveertigjarige leeftijd aan overleden. Ons leven veranderde in een klap. Zou ik mijn maatje over een paar jaar kwijt zijn? Door zijn vermoeidheid konden we geen verre reizen meer maken. Hij werd voor zestig procent afgekeurd en zat ineens veel thuis. Voor hem een enorme klap, als partner voel je je vooral heel machteloos.
Balans vinden
Het was lastig om de balans te vinden, ook al waren we al zeventien jaar samen. We zaten net in een traject om pleegouders te worden, dat stond ineens stil. Ik wilde voor hem zorgen en veel thuis zijn. Ik hield hem de hele dag in de gaten. In een relatie werkt dat niet, daarom schakelde ik de hulp in van een coach. Tegen vrienden en familie durfde ik niet altijd eerlijk te zijn, het waren ook zijn vrienden. Als ik vertelde hoe zwaar het soms was, voelde ik mij direct schuldig. Bij de coach kon ik mijn ei kwijt.
Inmiddels hebben we de balans weer gevonden. De coach heeft mij geleerd dat ik er ook mag zijn. Ik ging weer dingen met vriendinnen doen en was niet continu op hem gericht. Langzaam kwam er ook weer ruimte om na te denken over mijn eigen dromen: een groot gezin. Inmiddels was ik zelf ook al veertig. We hebben goede afspraken gemaakt over de pleegkinderen en zijn er toch voor gegaan, ondanks zijn ziekte.
‘s Nachts ga ik uit bed, zodat mijn man goed kan doorslapen. Hij kan niet eindeloos met de kinderen stoeien, maar dat is ook niet waar het om draait. We weten niet hoe zijn ziekte zich ontwikkelt, maar nu geniet ik elke dag van mijn prachtige gezin. Misschien juist omdat niet alles zo vanzelfsprekend is.’
Tips van Lievette
- Schakel iemand in van buitenaf om je te helpen met de veranderingen in je leven.
- Vergeet je eigen dromen en verlangens niet, ook al lijken die onbelangrijk.
- Probeer geen verzorger te worden, uiteindelijk komt dat je relatie niet ten goede.
Informatie voor naasten
Als naaste heb je zoveel vragen, maar vaak geen duidelijke antwoorden. En daarin ben je niet de enige. Door goed te luisteren naar naasten hebben wij gemerkt dat bepaalde vragen steeds terugkeren. Deze vragen heeft Harteraad voor jou gebundeld én beantwoord.
Ervaringen lezen en delen
In de besloten Facebookgroep voor Naasten kun je ervaringen lezen van, en delen met anderen.
