“In de derde week van juni jl. kreeg ik last van mijn hart. Maandag 25 juni 2018 werd ik met spoed opgenomen. Na controle blijkt een van mijn stents gedeeltelijk verstopt. De kleine toevoerende vaten blijken dicht te zitten, maar niet behandeld te kunnen worden. Hiervoor krijg ik een pil die gedurende de dag wat nitro afgeeft en daarmee de vaten wijder maakt. Gelukkig heb ik baat bij dit middel.
Mijn verhaal
Ik ben een 60-jarige man uit Hoofddorp. In 2000 is bij mij een erg hoge bloeddruk vastgesteld. Dit bleek te komen door aderverkalking in mijn nierslagader. Hiervoor kreeg ik een stent. Met lopen kreeg ik steeds meer problemen, een half jaar later kreeg ik de diagnose etalagebenen. Toen bestond het idee van looptraining als behandeling al in mijn ziekenhuis, het LUMC. Bij mij heeft dit helaas niet het gewenste effect gehad. Uiteindelijk heb ik in 2008 een lange bypass in mijn linkerbeen en in 2015 een bypass in mijn linkerbil gehad. Ook heb ik last van aderverkalking in mijn hart; sinds 2014 zijn er acht stents geplaatst.
Facebookgroepen
Ik ben volledig afgekeurd. Ik was nog jong, 42 jaar. Omdat ik dit niet wilde, ben ik parttime gaan werken. Dit heb ik 13 jaar volgehouden. Maar ik wilde niet thuis achter de ‘geraniums’ zitten. Daarom zocht ik andere wegen om toch bezig te zijn. Dit vond ik in de Facebookgroepen. Samen met mijn vrouw beheer ik 20 Facebookgroepen, met in totaal ongeveer 35.000 leden. Zo is er een minimagroep, voor mensen die echt het minimum te besteden hebben. Het groepsbeheer kost veel tijd en energie maar levert even zoveel energie weer terug. Zo hebben wij bijvoorbeeld vorig jaar via werving en sponsoring op onze groepen 50 (minima) kinderen een leuke dag kunnen bezorgen in een pretpark.
Ervaringen delen over etalagebenen
Een van de andere groepen waar ik mij sinds kort aan verbonden heb, is de Diagnosegroep Etalagebenen (PAV). Ik werk samen met een aantal anderen als moderator en het verder ontwikkelen van deze besloten Facebook-pagina. Ik hoop door mijn eigen ervaring met onder andere etalagebenen iets toe te voegen waar anderen gebruik van kunnen maken. Deze groep staat nog in de kinderschoenen. Het zou mooi zijn als iedereen die de diagnose etalagebenen krijgt deze Facebookgroep weet te vinden.
Zeker als ervaringsdeskundige kan ik zeggen dat lotgenotencontact je verder helpt in het aanvaarden, accepteren en verder komen met je ‘ziekte’. Dus heb je etalagebenen? Doe mee met onze Facebookgroep!”
