Paul (27) is geboren met een eenkamerhart met een transpositie van de grote vaten. Als kind, maar ook als volwassene lag hij vaak in het ziekenhuis.
“De vaten zaten verkeerd om aan mijn hart aangesloten. Op mijn vierde ben ik daaraan geopereerd. Eigenlijk is er geen jaar voorbijgegaan zonder operatie of iets dergelijks. Ik heb het daar best moeilijk mee gehad, en nog trouwens. Niet zozeer met de ziekenhuisopnames op zich, maar met mijn hele situatie.”
Niet aan toegeven
“Natuurlijk was ik me ervan bewust dat ik iets mankeerde, dat ik ‘anders’ was. Maar daar wilde ik niet aan toegeven. Ik wilde het simpelweg niet weten. Eigenlijk zweeg ik het min of meer dood. Ik reageerde boos en kortaf en liep snel weg als het weer eens ter sprake kwam of wanneer er iets was voorgevallen. Bijvoorbeeld als ik op school met gym als laatste was gekozen. Of als de leraar zei: ‘Er zit gewoon niet meer in die jongen’. Dat doet pijn. Oké, ik ben sneller vermoeid en heb nooit de conditie gehad van een gezond iemand, maar ik doe wel altijd hard mijn best.”
Begripvolle zus
“Mijn jongste zus Britt is zeven jaar jonger. Met haar had ik het eigenlijk nooit over mijn aandoening. Ik vond het zelf al moeilijk genoeg en tegelijkertijd wilde ik haar beschermen, haar het verdriet besparen. Voor Britt was het niet gemakkelijk als ik weer per ambulance werd afgevoerd en naar de operatiekamer werd gereden. En natuurlijk ging de aandacht van onze ouders op die momenten hoofdzakelijk naar mij uit, wat zij ook voelde… Maar Britt heeft daar gelukkig altijd begrip voor gehad.”
Sterke familieband
“Of onze band er sterker door is, weet ik niet. Wij weten niet beter dan dat ik een hartafwijking heb. Maar onze relatie is wel heel sterk. We staan altijd voor elkaar klaar. Van even vlug de ander ophalen op het station tot gezellig samen sushi eten of de stad in. Kijk, ik kan en probeer alles, het gaat alleen niet met dezelfde mate en in hetzelfde tempo als bij een gezond iemand. Britt heeft dat altijd goed begrepen en zich altijd moeiteloos aangepast.”
Lees hier het verhaal van Britt, de zus van Paul.
Leven met een hart- of vaatziekte
Wanneer er geconstateerd is dat je een hart- of vaatziekte hebt, komen er veel vragen bij je op. Vragen over je leefstijl, over werk en over de kwaliteit die zorgbehandelaars bieden. Harteraad zorgt ervoor dat jij praktische tips en informatie krijgt, zodat jij grip op je leven behoudt. Lees er alles over op Leven met.
Een platform voor jouw naasten
Ook naasten hebben veel vragen over het leven naast iemand met een hartaandoening. Speciaal voor hen is er het platform Naasten in Beeld. Met ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen.
