Paul, de broer van Britt (20), lijdt aan de hartafwijking transpositie van de grote vaten. Hoe is het om een broer met een hartafwijking te hebben?
“Het geeft wel eens wat stress en zorgen. Je moet flexibel zijn. Van het ene op het andere moment kan de situatie van Paul veranderen. Als hij ineens minder zuurstof heeft, moet je je plannen wijzigen. Maar ik weet niet beter. Het is als vanzelfsprekend dat wij continu rekening houden met zijn aandoening en conditie. Een flinke wandeling of fietstocht bijvoorbeeld moeten wij afwisselen met voldoende rustmomenten.”
Begrip vanzelfsprekend
“Onze ouders hebben ons bijgebracht altijd begrip te hebben voor een ander. Al van jongs af aan. Dat wij altijd rekening hielden met de hartaandoening van Paul betekent zeker niet dat het bij ons per definitie slechter was dan in een ‘gezond’ gezin. Het is voor ons juist altijd de kunst geweest om de leuke dingen uit het leven te halen die we samen met Paul wel kunnen doen. Want die zijn er genoeg. Ik heb overigens nooit het gevoel gehad dat ik het met Paul over zijn hartziekte moest hebben. Daarover praten vond en vindt hij moeilijk. Ik begrijp dat.”
Heel close
“Wij hebben een hechte band en maken bewust tijd vrij voor elkaar. Gewoon om er voor de ander te zijn. En om leuke dingen te doen en mooie momenten te beleven: samen koken, een filmpje kijken en bij hem blijven slapen. Maar ik ben ook gewoon zijn kleine zusje. En dus maakten wij vroeger ook ruzie, net als elke andere broer en zus. Maar we zijn wel altijd heel close geweest.”
Niet achtergesteld
“Zijn hartafwijking heeft ons niet uit elkaar gedreven. Als Paul vroeger in het ziekenhuis lag, dan hadden mijn ouders daar extra aandacht voor. Dat vond ik logisch. Maar ik heb nooit het gevoel gehad te worden achtergesteld, integendeel. Als kleuter zag ik elk ziekenhuisbezoek als een uitje, hoe vervelend het ook was om Paul zo te zien liggen. Zelfs als ik jarig was, genoot ik. Dan ging ik gewoon in mijn prinsessenjurk. En daar had Paul dan weer begrip voor. Het bezorgde hem ook wat afleiding. Hij had het toch al zwaar genoeg en wilde niet als ‘anders’ gezien worden.”
Lees hier het verhaal van Paul, de broer van Britt.
Een platform voor naasten
Ook naasten hebben veel vragen over het leven naast iemand met een hartaandoening. Speciaal voor hen is er het platform Naasten in Beeld. Met ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen.
