Patricia is als Harteraad-patiëntvertegenwoordiger betrokken bij ERN GUARD-Heart. Zij vertelt waarom zij het belangrijk vindt om als patiëntvertegenwoordiger bij deze organisatie betrokken te zijn.
Patricia: “Ik ben geboren met een zogenaamde zeldzame genmutatie. Deze veroorzaakt een zware vorm van hypertrofische cardiomyopathie (verdikte hartspier). Op dertienjarige leeftijd kreeg ik de diagnose van mijn hartziekte die mijn hele leven heeft gedomineerd. Met vallen en opstaan heb ik als patiënt moeten leren waar de beste specialisten zich op het gebied van mijn ziekte bevinden. Ook heb ik mezelf via literatuur en wetenschappelijke onderzoeksverslagen moeten scholen in de (on)mogelijkheden in behandelingen, en wat volgens de geldende richtlijnen mijn rechten en plichten zijn.
Nu heb ik het privilege om geboren te zijn in een land waar de zorg excellent en toegankelijk is. Tegelijkertijd besef ik dat het in menig ander Europees land een ander verhaal is. Ik vind dat topzorg voor zeldzame hartziekten voor alle Europeanen beschikbaar moet zijn. ERN GUARD-Heart biedt deze mogelijkheid. Als de topzorg in een land om wat voor reden ook ontbreekt, komt de topzorg via het virtuele netwerk van de ERN naar de patiënt toe. Dit geeft mij als wereldburger een goed gevoel en daar zet ik mij met heel mijn hart voor in.”
ERN: Europese referentienetwerken
In Europese referentienetwerken (ERN’s) werken Europese artsen en onderzoekers met een hoog expertiseniveau op het gebied van zeldzame, weinig voorkomende en veelal complexe aandoeningen samen. Deze samenwerking kun je zien als ‘virtuele netwerken’ waarin de diagnose en de optimale behandeling voor patiënten in verschillende landen van de Europese Unie worden besproken. In 2017 startte de Europese Commissie met 24 ERN’s, waarin meer dan 900 hooggespecialiseerde gezondheidszorgteams vertegenwoordigd zijn in meer dan 300 ziekenhuizen verspreid over 26 Europese landen.
ERN GUARD-Heart geeft toegang tot diagnoses en behandelingen van zeldzame en complexe hartziekten bij volwassenen en kinderen uit de Europese Unie. Op dit moment bestaat het netwerk uit 24 expertisecentra uit 12 verschillende EU-landen. De coördinatie ligt in handen van Prof.dr. A. Wilde, cardioloog in de Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie AMC.
De zeldzame hartaandoeningen zijn meestal erfelijk. Het betreft bijvoorbeeld de elektrische hartziekten (zoals Lange QT-syndroom, Brugada syndroom en andere aan inspanning gebonden hartritmestoornissen), maar ook aangeboren hartspierziekten (zoals hypertrofische, gedilateerde en aritmogene cardiomyopathieën) en behandelingen van bepaalde hartritmestoornissen bij jonge kinderen. Het netwerk zal in de toekomst worden uitgebreid, zowel met het aantal expertisecentra als met andere cardiologische aandoeningen.
Om de patiënten en hun families in het centrum van de gezondheidszorg te plaatsen, werken de ERN’s nauw samen met patiëntenorganisaties. Dit zijn de zogenaamde ‘European Patient Advocacy Groups’, ook wel ePAGs genoemd. Harteraad is één van de ePAGs van ERN GUARD-Heart. Harteraad vertegenwoordigt hiermee de stem van patiënten met zeldzame hartziekten en hun families. Tevens ondersteunt Harteraad als ePAG alle activiteiten, zoals het ontwikkelen van internationale patiëntinformatie en brochures, en helpen we mee aan het uitwerken van Europese klinische richtlijnen om zo de patiënttevredenheid te optimaliseren.
