Bo is nog maar 2 maanden oud als zij met klachten in het ziekenhuis terecht komt. De artsen denken eerst aan het RS-virus. Maar na een aantal onderzoeken blijkt er iets mis te zijn met haar hart. Bo heeft een viervoudige hartafwijking, tetralogie van Fallot.
“Sinds het moment dat we te horen kregen dat Bo een hartaandoening heeft, zitten we in een achtbaan. En die is tot op heden nog niet gestopt. Inmiddels is ze een vrolijke tiener, maar we hebben al heel wat meegemaakt.”
Operatie als baby
“Bo was pas 5 maanden toen ze haar eerste operatie onderging. Dat was heel bijzonder, want in die tijd behandelden ze patiëntjes pas na hun eerste verjaardag. Bij die ingreep hebben zij drie van de vier afwijkingen gecorrigeerd. Helaas kreeg Bo een infectie tijdens die ingreep, waardoor we langer in het ziekenhuis moesten blijven. Ze werd de dag voor Sinterklaas geopereerd en pas op Kerstavond mocht ze naar huis. We waren heel blij dat we Kerstmis thuis konden vieren met ons gezin.”
Blijdschap en angst
“Natuurlijk overheerste de blijdschap bij de thuiskomst van Bo. Dit had ons meisje toch maar mooi gered! Maar tegelijkertijd werden we overvallen door angst en onzekerheid. Hoewel je weet dat er niks kan gebeuren, mis je de deskundigheid van de artsen in het ziekenhuis. Je realiseert je dan pas dat je er vanaf dat moment als ouders alleen voor staat. Je hebt geen idee wat de toekomst gaat brengen. Bo herstelde gelukkig goed na haar eerste operatie. Ze heeft jarenlang weinig last gehad van haar hartaandoening. Pas toen ze op de basisschool zat, kreeg ze weer klachten.”
Anders dan andere kinderen
“Op school merkt ze goed dat ze anders is dan andere kinderen, dat is best lastig voor haar. Ze moet medicijnen slikken en heeft minder weerstand. Ze is dan ook regelmatig ziek en ze is snel moe. Een dagje pretpark vindt ze leuk en is goed te doen, maar de rolstoel gaat altijd mee om haar energie te sparen.”
Hartritmestoornis
“Twee jaar geleden bleek dat Bo ook nog een gecompliceerde hartritmestoornis heeft. Het rare is dat ze hier alleen in rust last van heeft en niet bij inspanning. Maar om haar nu de hele dag te laten rennen is natuurlijk geen optie. Er is gekozen te gaan experimenteren met medicijnen. Nu slikt ze dagelijks drie capsules om de ritmestoornis onder controle te krijgen.”
Nieuwe school
“Bo had veel moeite op de gewone basisschool. Ze vond school fantastisch, maar dat was meer vanwege haar vriendenclub. Het leren ging moeizaam en mede door het vele verzuim kon ze de achterstanden niet inhalen. Sinds de zomervakantie gaat ze daarom naar het speciaal basisonderwijs. Op haar nieuwe school heeft ze het reuze naar haar zin, eindelijk is ze een keer de beste van de klas!”
Nieuwe hartkleppen
“We weten dat ze een keer nieuwe hartkleppen nodig heeft. Maar omdat ze nog jong is, stellen de artsen het plaatsen van een kunstklep zo lang mogelijk uit. Het vervangen van haar eigen hartklep brengt risico’s met zich mee. Zolang de lekkage nog niet heel erg groot is, opereren ze haar daarom liever niet. De artsen verwachten dat deze operatie rond haar 16e nodig zal zijn.”
Onzekere toekomst
“De toekomst blijft onzeker en we maken ons als ouders best wel eens zorgen over hoe het leven van Bo gaat verlopen. Kan ze ooit een hypotheek afsluiten? Kan ze een volwaardig leven leiden zonder beperkingen? De toekomst zal het leren, maar we staan er wel bewust af en toe bij stil.
Impact op ons gezin
“Ons leven is door de ziekte van Bo veranderd, in positieve en negatieve zin. De gebeurtenis heeft onze relatie versterkt en samen komen we alles te boven. Ons gezin past zich grotendeels aan Bo aan. Een dagje uit moeten wij goed plannen en voorbereiden. We hebben er altijd goed opgelet dat ook Bibi, de oudere zus van Bo, genoeg aandacht kreeg. Soms gaat een van ons alleen met haar iets leuks doen.”
Genieten
“Misschien lijkt ons leven allemaal kommer en kwel, maar wij zijn met zijn vieren gelukkig en genieten elke dag. Bo is een opgewekt, grappig en lief meisje dat erg gek is op dansen, zingen, acteren en muziek. Wij hopen dat Bo een zo normaal mogelijk leven kan leiden en het maximale uit het leven kan halen. We gunnen Bo en alle kinderen met een hartaandoening een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst.”
Je hebt net te horen gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen, wat staat jullie te wachten? Ouders van een kind met een hartafwijking, de hartenwijzers van Harteraad, geven je betrouwbare informatie. Deze buddies geven praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt. Daarnaast kun je jezelf ook aanmelden.
