Telebegeleiding normaliseert mijn toch wel complexe leven

John (57) heeft hartfalen. Met een pompfunctie van ongeveer 30 procent moet hij veel laten en heel bewust leven. Samen met zijn vrouw maakt hij er het beste van. De telebegeleiding waar hij sinds een paar jaar gebruik van maakt, helpt daarbij. ‘Het geeft rust en vertrouwen om dagelijks met eigen ogen te zien hoe ik ervoor sta.’

‘Als ik ’s ochtends opsta meet ik mijn bloeddruk en ga ik op de weegschaal staan. De waardes voer ik in in de Health Mate app, die ze vervolgens doorstuurt naar het ziekenhuis. Als de bloeddruk te hoog is en/of je binnen korte tijd veel aankomt, dan kan dat betekenen dat het lichaam te veel vocht vasthoudt. Vandaar dat die waardes zo belangrijk zijn.’

Energie besparen

‘Met een hart- en vaatziekte kun je vaak veel niet meer doen, omdat je er geen energie voor hebt. Ziekenhuisbezoeken zijn over het algemeen een extra belasting: ze kosten veel kracht. Ik ga liever op visite bij iemand dan dat ik mijn waardevolle energie verlies aan een medische afspraak. Dankzij telebegeleiding kan dat nu. Het normaliseert je toch wel complexe leven.’

Rust en houvast vinden

‘Naast mijn bloeddruk en gewicht meet ik iedere dag het zuurstofgehalte in mijn bloed. Ik doe dat met een saturatiemeter die ik zelf heb gekocht. Het geeft me rust en een gevoel van veiligheid om iedere ochtend te zien hoe ik ervoor sta. De ICD zorgt er natuurlijk ook voor dat me niks overkomt, maar die cijfers zijn zo ingewikkeld, die kan ik zelf niet lezen. Ik denk dat de telebegeleiding me ook zo’n goed gevoel geeft, omdat ik die waarden wél begrijp. Het geeft daarmee een stukje houvast.’

Bel je arts. Altijd.

‘Ik heb ook nog ‘echt’ contact met mijn artsen. Als er iets is, kan ik altijd bellen – en dat doe ik ook. Soms is er op dat moment niemand bereikbaar of moet er even worden overlegd. Ik word dan altijd dezelfde dag nog door de hartfalenverpleegkundige of de cardioloog teruggebeld. Dat loopt echt perfect. Tijdens de eerste coronagolf is mijn medicijnsamenstelling wat aangepast, maar dat liep niet: de balans was niet goed. Ik heb toen twee weken lang dagelijks contact gehad met de hartfalenverpleegkundige om samen de medicijnen bij te stellen. Daar was gewoon ruimte voor. Echt, als je het met bepaalde medicijnen niet eens bent of je je ergens niet prettig bij voelt: bel je arts, altijd! Het gaat erom dat jij je zo goed mogelijk voelt. Dat wil jij en dat wil jouw arts ook.’

Maar 5% van de mensen met hartfalen gebruikt telebegeleiding

‘Ik denk dat de huidige telebegeleiding nog verbeterd kan worden. Wat je nu ziet is dat ziekenhuizen werken met de verschillende systemen die worden aangeboden. Ik denk dat de vijf grote bedrijven die hierachter zitten moeten kiezen voor één systeem. Dat systeem kan dan optimaal worden doorontwikkeld en de app die gebruikt wordt om waardes door te geven kan nog gebruiksvriendelijker worden gemaakt. Ik denk ook dat het belangrijk is dat mensen beter wordt uitgelegd hoe de app werkt, want niet iedereen kan met een mobiele telefoon uit de voeten. Los daarvan ben ik supertevreden. Maar 5 procent van de mensen met hartfalen maakt op het moment gebruik van telebegeleiding. Ik hoop echt dat dat wordt uitgebreid, want je hebt er zoveel baat bij.’

Met beide handen aanpakken

‘Ik kan nog een aantal jaren door met mijn hart. Daarna ga ik richting een steunhart of een harttransplantatie. Ik leef van jaar tot jaar, kijk niet te ver vooruit. Mijn vrouw en ik zijn met z’n tweeën. We zijn 32 jaar getrouwd en we zijn gelukkig. Ik heb mindere dagen, maar ik weet inmiddels ook dat er altijd weer mooie momenten komen. Die mooie momenten moet je met beide handen aanpakken. Ik sta niet op met m’n ziekte en ik ga er niet mee naar bed. Nee, ik leef gewoon m’n leven.’

Zorg op afstand wordt nog te weinig aangeboden aan mensen met hartfalen

Uit onderzoek van Harteraad blijkt dat zorg op afstand nog te weinig wordt aangeboden aan mensen met hartfalen. Terwijl mensen aangeven dat zij juist nú behoefte hebben om betrouwbare zorg op afstand te krijgen. Harteraad wil dat telebegeleiding voor alle mensen met hartfalen die dat wensen beschikbaar is.
Lees er meer over