Marga Kuipers (55 jaar) onderging in april 2022 een ablatie voor een hartritmestoornis. Al vijftien jaar had zij klachten die aanvankelijk werden afgedaan als stress gerelateerd en later als symptomen van de overgang. Maar toen ze in oktober 2021 met een hartslag van 260 op de spoedeisende hulp belandde, begon het balletje te rollen. Helaas bleven de klachten na haar ablatie aanhouden, wat leidde tot een doorverwijzing naar de Hartkliniek met het specialisme vrouwenhart.
Marga: ‘In april 2023 kreeg ik de diagnose Microvasculaire Coronaire Dysfunctie (MCD). Deze diagnose bracht opluchting en een zekere vorm van blijdschap, omdat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Ik besefte dat er veranderingen moesten komen en dat ik zelf de regie in handen moest nemen. MCD is een chronische aandoening, waarbij de behandeling bestaat uit medicatie en leefstijlverandering. Vooral met het laatste ben ik actief aan de slag gegaan.’
Leefstijlverandering
Direct na haar diagnose zocht Marga hulp voor haar fysieke balans. Marga: ‘Een diëtiste leerde me anders te eten: nauwelijks of geen alcohol, koffie met mate, en vooral eerlijke en onbewerkte producten met een koolhydraatarm dieet. Een ergotherapeut hielp me met week- en dagplanningen om mijn energiebalans te behouden, zodat mijn ’tank’ niet leeg raakt. Doseren en goed plannen van activiteiten en afspraken is essentieel om te functioneren en me enigszins goed te voelen.’
‘Sporten deed ik altijd al, maar nu doe ik het onder begeleiding en in een fijne groep van mensen met een medische achtergrond. We vieren successen en steunen elkaar en er is ook voldoende ruimte voor gezelligheid, wat ik erg belangrijk vind’, aldus Marga.
Mentale balans
Marga: ‘Voor mijn mentale balans zocht ik hulp bij een medisch-wetenschappelijkwerker van het ziekenhuis en later bij een praktijkondersteuner van de huisarts. De medisch- wetenschappelijkwerker hielp me mijn traumatische ablatie te verwerken en gaf me weer zelfvertrouwen. De praktijkondersteuner hielp me met het verwerken van het verlies van mijn baan en grote passie als juf na 34 jaar. Na twee jaar re-integreren en proberen op te bouwen, sloot dit hoofdstuk eind januari 2024 helaas af’.
Leven met MCD
Marga: ‘Het moeilijkst vind ik dat mijn leven 180 graden is veranderd. Alles moet gepland en doordacht zijn. Het spontane is er helemaal vanaf. Stress moet ik zoveel mogelijk vermijden om aanvallen van MCD te voorkomen, maar soms komen ze ook zonder aanleiding. Het is een lastige, grillige en onvoorspelbare aandoening, wat vooral voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen is omdat ik er niet altijd ziek uitzie. Op mijn slechte dagen lig ik vaak op bed of op de bank’.
Een nieuw pad
Het verlies van haar werk had enorm veel impact op haar. Marga: ‘Ik had het ruim een jaar zien aankomen, maar toch kwam ik in een rouwproces terecht. Het ging over verlies, me afgekeurd en ‘weggestuurd’ voelen en me minder voelen dan daarvoor met veel emoties daarbij. Inmiddels ben ik bijna een half jaar verder en werpt alle hulp zijn vruchten af. Ik kom nog steeds bij mijn diëtiste en ergotherapeut, maar aanzienlijk minder dan voorheen. Ik sport één keer per week, wandel veel, ben op yoga gegaan en start binnenkort met leuk vrijwilligerswerk. Dat laatste omdat ik graag een bepaalde boodschap wil overbrengen en een maatschappelijk doel wil hebben’.
‘Het gemis van het onderwijs gaat niet weg, maar het doet minder pijn. Ik vertrouw erop dat er nog een ander mooi pad voor mij is weggelegd in mijn leven. Ik geniet binnen de kaders die ik heb. Ik wandel, lees graag, heb veel sociale contacten en ga graag (mid)dagjes weg met mijn man en kinderen die uitwonend zijn. Deze ziekte heeft me geleerd om bewuster te leven en keuzes te maken die goed voor mij zijn. Soms ga ik zelfs over mijn grenzen heen, zoals bij het bezoeken van een stad, een avondje uitgaan of het lopen van de 11Strandentocht in 2023 om geld op te halen voor de Hartstichting. Dat ik daarna een paar dagen rust nodig heb, neem ik dan voor lief, maar alleen als het de moeite waard is’.
Leef vandaag
Desondanks staat Marga positief in het leven. Marga: ‘Als je je enkel focust op het beschermen van je hart, kun je mogelijk pijn vermijden, maar het kan er ook toe leiden dat je maar half leeft. Mijn boodschap aan de lezers is: maak je geen zorgen om de toekomst. Je denkt dat je je op dingen kunt voorbereiden, maar dat kun je niet. Leef vandaag! Een chronische hartziekte is geen reden om ongelukkig te zijn, maar een reden om te genieten van elk moment’.
Wil jij in contact komen met lotgenoten?
Harteraad community: hartinfarct en pijn op de borst