Probeer te leven met de beperkingen die door de ziekte zijn ontstaan

De man van Alie Monster (67) heeft naast een zeldzame bloedaandoening (Polycythaemia Vera) ook hartfalen. Ze hebben twee volwassen dochters en vijf kleinkinderen.

‘Ruim 30 jaar geleden begon Rien te kwakkelen met zijn gezondheid. Als partner zag ik dat er iets niet in orde was. Het riep bij mij een onbestemd gevoel op. Uiterlijk zag hij er vreemd uit. Opgeblazen en een blauwachtige gelaatskleur met rood doorlopen ogen. Menigeen heeft aan mij gevraagd of Rien verslaafd was aan de drank. Het was moeilijk om uit te leggen dat dit niet zo was. Na vier maanden van onderzoeken kreeg Rien uiteindelijk de diagnose Polycythaemia Vera. De kinderen waren toen 9 en 10 jaar.’

Zoeken naar balans

‘Ons rustige gezinnetje belandde plotseling in een wirwar van twijfels en onzekerheden. Een toekomstbeeld dat aan diggelen leek te gaan. Ik ging mij steeds meer vastbijten in mijn werk. Ik praatte niet over de situatie, maar stopte het weg. Ik kwam in die periode als hard over. Ik had een harnas om me heen gebouwd. Rien en de kinderen hebben dat als negatief ervaren. Ik was er niet voor hen. Achteraf denk ik dat het mijn manier was om het te verwerken.’

‘Inmiddels weten we dat de aandoening van Rien gepaard gaat met goede en slechte perioden. Dat vraagt om planning. Als er een vakantie aankomt zijn we soms al een jaar van tevoren bezig om te zorgen dat zijn fysieke gesteldheid zo ‘optimaal’ mogelijk is. In minder goede periodes is het moeilijk om afspraken te maken. Soms hebben we zin om iets te ondernemen, maar gaat het niet omdat Rien zich niet goed voelt.’

‘Sinds juli 2019 heeft Rien vanwege zijn hartfalen een CRT-P; een pacemaker met twee functies. Dit heeft mij als naaste nog meer alertheid gegeven. Ik moet me dagelijks aanpassen aan hoe hij zich voelt. Het is steeds zoeken naar de balans en daar met elkaar over communiceren. In het begin hebben we dat te weinig gedaan. Ik vond het moeilijk om te erkennen dat je als partner ook uit evenwicht kunt raken. Nu spreek ik vaker uit hoe ik de aandoening beleef. Mijn partner is ziek, maar ik heb ook mijn beleving en emoties rondom het ziek zijn. Ook die mogen er zijn.’

Tips van Alie

  • Voorkom dat je als partner ‘eenzaam’ wordt. Behoud je sociale contacten. Je hebt ze zo hard nodig.
  • Verstoppertje spelen kost veel meer energie dan de realiteit onder ogen zien. Probeer te leven met de beperkingen die door de ziekte zijn ontstaan en stop energie in de dingen die wél kunnen.
  • Geniet zoveel mogelijk van elkaar.