Ik geniet elke dag van de kleine dingen

Begin 2017 kreeg Els Kasemier (78) voor het eerst pijn op de borst. Vier jaar later volgde de diagnose: MCD. Els heeft meerdere aanvallen per dag en kan niet veel meer. Toch probeert ze te genieten van de kleine dingen. Van borduren zonder pijn en kijken naar de bloemen en vogels in de tuin.

‘Het begon in 2017. We waren op pad en er kwam een onweersbui opzetten. Ik wilde even snel naar de auto lopen om een paraplu te pakken. Opeens, uit het niets, kreeg ik een drukkend gevoel op mijn borst. Het deed geen pijn zoals het pijn doet als je met een hamer op je vinger slaat, maar het voelde beklemmend, benauwend. De huisarts heeft me toen doorgestuurd naar de cardioloog. Die wilde me in eerste instantie doorsturen naar de psychiater, want ik heb vroeger PTSS gehad. ‘Ja, het kan dat dat weer is opgelaaid’, zei ik tegen hem. ‘Maar dan moet ik eerst een jaar in therapie voordat we weten of het echt zo is. Jullie kunnen hier veel sneller zien of er iets mis is met mijn hart.’ Hij heeft wat zitten mokken, maar is uiteindelijk akkoord gegaan.’

De diagnose – of toch niet?
‘Uit allerlei onderzoeken bleek dat ik ‘diffuus coronair lijden’ heb, zo noemde de cardioloog het. De wanden van mijn aders waren zo hard als rioolbuizen, doordat er kalk in mijn aderwanden zat. Ik kreeg een heleboel medicijnen in mijn handen gedrukt en dacht: ik snap het niet helemaal, ik kijk thuis wel op het internet. Maar toen ik ‘diffuus coronair lijden’ intypte, vond ik helemaal niks. Ondertussen ging het behoorlijk slecht met me en kreeg ik van de kleinste beweging een aanval. Als ik klapte na een voorstelling in het theater, als ik me omdraaide om door het raam naar de tuin te kijken, tijdens het borduren. Ik was ook kortademig en had heel weinig energie: ik kon bijna niks meer zelf. Ik verbaas me nog steeds over de snelheid van mijn aftakeling. In een paar maanden tijd had ik zoveel aanvallen, dat ik allerlei hulpmiddelen nodig had. Thuiszorg moest komen om me te helpen en ik kreeg een scootmobiel, een rollator en een traplift.’

Andere cardioloog
‘Mijn cardioloog wist het allemaal ook niet zo goed. Ik heb hem verzocht collega’s in andere ziekenhuizen om raad te vragen, maar daar is hij nooit op teruggekomen. Ik heb hem ook gevraagd of ik niet eens andere medicijnen kon proberen, maar dat kon volgens hem niet. Ik ben dus maar weer zelf gaan zoeken op het internet, deze keer heel gericht naar Professor Angela Maas. Ik had haar naam gehoord op tv en begreep dat ze belangrijk onderzoek deed naar hartklachten bij vrouwen op middelbare leeftijd.’

Eindelijk een echte diagnose: MCD
‘Zo kwam ik uit bij de aandoening Microvasculaire Coronaire Dysfunctie (MCD).De pijn/druk op de borst lijkt daarbij op de pijn die mensen met vernauwde kransslagaders door slagaderverkalking (kunnen) hebben. Maar bij MCD zijn de kleine vertakkingen/bloedvaatjes van de kransslagaders betroffen. Die bloedvaatjes zijn niet verkalkt, maar kunnen door veranderingen in de vaatwand niet goed meebewegen. Er is nog niet zo veel bekend over MCD, maar Professor Maas bevestigde eigenlijk meteen dat ik het heb. Pas toen begreep ik ook dat ‘diffuus coronair lijden’ helemaal geen ziekte is, maar een soort verzamelnaam voor: ergens in het hart zit kalk. Geen wonder dat ik er niks over vond.’

Scooteren in de natuur
‘Van Professor Maas kreeg ik andere medicijnen, die vrijwel meteen aansloegen. Vroeger had ik vaak tot 25 aanvallen op een dag: nu heb ik er gemiddeld 6 of 7. Zodra ik het voel aankomen, ga ik zitten en wacht ik tot het overgaat. Soms duurt dat 5 minuten, soms een kwartier. MCD is een ongelofelijk wispelturige ziekte. Ik kan nooit inschatten welke beweging of inspanning een aanval gaat veroorzaken. Dat is natuurlijk heel moeilijk en ik ben een tijd lang heel verdrietig geweest. Vóór mijn aandoening was ik heel actief. Ik onderhield twee tuinen, zat bij een wandelgroep, en deed veel aan yoga en conditietraining. Dat is nu allemaal voorbij. Naast de aanvallen zelf, word je ongelofelijk moe van MCD. Vaak voelt het alsof ik een wedstrijd heb geroeid of een marathon heb gelopen. Gelukkig zijn er nog steeds dingen waar ik heel blij van word. Ik kan bijvoorbeeld nog autorijden en ga regelmatig met mijn scootmobiel de natuur rondom het Lauwersmeer in. Als ik daar kijk naar de bloemetjes, plantjes, vogels en de bootjes, dan geniet ik echt.’

Wil jij ook jouw ervaring delen en de zorg beter maken?
Ervaar jij, net als Els, dat sommige dingen nog beter kunnen in de zorg? Meld je dan aan als panellid, want jouw ervaring is enorm waardevol! Met jouw mening kunnen we de zorg beter maken, want steeds meer zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers willen graag weten hoe mensen met hart- en vaataandoeningen hun leven leiden, wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden en wat verbeterd kan worden.

Wil jij in contact komen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt?

Sluit je aan bij onze community: Pijn op de borst