Mijn doel is leuke dingen doen

Sinds ruim een jaar heeft Ton (53) last van hevige pijn op de borst. Hij kan niet meer werken en is na de kleinste inspanning helemaal uitgeput. De artsen kunnen niks vinden, maar Ton laat het er niet bij zitten: hij wil zijn leven terug.

‘In februari 2021 werd ik midden in de nacht zwetend wakker. De volgende dag had ik zo weinig energie, dat het me niet eens lukte om wat sneeuw te ruimen. ‘Ga morgen maar even naar de huisarts’, zei mijn vrouw. Dat heb ik gedaan. De huisarts deed wat onderzoeken en maakte een hartfilmpje. Hij vond niks, dus ik ging maar weer naar huis. De dag erna stond ik in de woonkamer en kreeg ik opeens ontzettende pijn bij mijn borst. Ik ben op bed gaan liggen en heb de huisartsenpost gebeld. Die hebben meteen een ambulance gestuurd. Er werd wéér een hartfilmpje gemaakt, en dat was wéér heel normaal. Ondanks de pijn die ik had, hebben ze me dus niet naar het ziekenhuis gebracht.’

Twee infarcten
‘Uit het bloedonderzoek kwam later naar voren dat ik die dag tóch twee infarcten heb gehad. Ze konden dat opmaken uit mijn eiwitgehalte. Ik ben toen gekatheriseerd, maar er was geen doorgang meer. Om te zien hoeveel schade er was aangericht, wilde de cardioloog een MRI-scan maken van mijn hart. Op die scan moest ik bijna acht weken wachten. Ondertussen voelde het constant alsof er een mes in mijn borst werd gestoken. De pijn straalde uit naar mijn linkerarm, nek en tussen mijn schouderbladen. Daarnaast was ik gewoon kapot, al na het kleinste stukje lopen of inspanning. Ik ben naar de huisartsenpost geweest en ik heb contact opgenomen met de cardioloog maar iedere keer kreeg ik te horen dat ik de scan moest afwachten. Ik kreeg helemaal geen uitleg over wat ik moest doen bij klachten. Ze zeiden dat ik maar een paracetamolletje moest nemen als het echt niet meer ging.’

Probleem opgelost … of toch niet?
‘Uiteindelijk heeft de huisarts ervoor gezorgd dat ik toch eerder bij de cardioloog terecht kon. Het ging gewoon niet meer. Tijdens een katheterisatie heeft hij mijn hart en de kransslagaders van binnen onderzocht. Daaruit bleek dat bepaalde vaten vernauwd waren, dus ik ben meteen gedotterd en heb een stent gekregen. Helaas is de pijn op de borst daardoor niet weg. Eerst zeiden de artsen: dat komt omdat je lichaam nog moet wennen aan de stent. Maar dat was niet zo, want het werd niet beter. Daarna hebben ze verschillende dingen uitgeprobeerd, vooral op mijn aandringen. Ze hebben me meer medicijnen gegeven, ze hebben de samenstelling ervan veranderd, ze hebben mijn cholesterolpillen weggelaten: niks hielp. Uiteindelijk zei de cardioloog: ‘Dan weet ik het ook niet meer.’ ‘Nou, daar sta je dan.’

Geen kwaliteit van leven meer
‘Ik ben zelfstandig timmerman en kan hierdoor eigenlijk niet meer werken. Na een uurtje inspanning ben ik kapot, dus zo kan ik niet werken. Ook leuke dingen doen met mijn gezin is erg moeilijk geworden. Laatst had mijn dochter een trainingswedstrijd. Mijn vrouw en ik hebben haar daarheen gebracht en zijn daarna wat gaan eten. Op dat soort eigenlijk mooie momenten met mijn gezin heb ik niet alleen continu pijn, ik moet er ook dagen van bijkomen. Mijn kwaliteit van leven is gewoon ontzettend achteruitgegaan. Soms word ik ’s nachts wakker van de pijn en denk ik: Hoelang gaat dit nog duren? Hoe lang hou ik dit nog vol? Ik probeer dan aan leuke dingen te denken, maar dat wordt steeds moeilijker.’

Second opinion
‘Uiteindelijk heb ik een second opinion aangevraagd. Dat duurde een paar maanden en stelde niet veel voor. De ‘nieuwe’ cardioloog heeft mijn uitslagen bekeken, maar heeft zelf geen nieuwe onderzoeken gedaan. Hij kwam niet veel verder dan: ‘met uw hart is inderdaad niks mis.’ Mijn vertrouwen in de Nederlandse zorg was daarna echt weg en ik heb me laten doorverwijzen naar België, naar Antwerpen. De cardioloog daar wil allemaal nieuwe onderzoeken doen en gaat tot in de microhaarvaten uitzoeken wat er aan de hand is met me. Voor het eerst sinds ruim een jaar voel ik me gehoord en heb ik weer een beetje vertrouwen.’

Betere nazorg
‘Ik vind dat de nazorg beter moet. Natuurlijk zijn er uitzonderingen, maar de artsen hebben mij veel dingen niet goed uitgelegd. Pas bij de hartrevalidatie kreeg ik informatie die ik snapte. Daarnaast vind ik dat de artsen beter naar hun patiënten moeten luisteren en niet zo snel moeten opgeven. Ik ben timmerman. Als ik een nieuw slot in een deur zet en de deur sluit vervolgens nog steeds niet goed, dan ga ik op andere plekken zoeken. Net zolang tot ik het probleem vind.’

Weer lekker kunnen leven
‘Ik hoop dat ze me in Antwerpen eindelijk kunnen helpen. Ik voel zelf dat er iets met mijn hart is en dat ze dat ook gaan vinden. Als dat niet zo is, dan hoop ik dat ik goede medicijnen en begeleiding krijg. Het belangrijkste is, dat de pijn minder wordt. Pas dan kan ik mijn leven langzaam weer opbouwen. Ik wil zó graag lekker kunnen leven en leuke dingen kunnen doen met mijn gezin.’

Wil jij ook jouw ervaring delen en de zorg beter maken?
Ervaar jij, net als Ton, dat sommige dingen beter kunnen in de zorg? Meld je dan aan als panellid, want jouw ervaring is enorm waardevol! Met jouw mening kunnen we de zorg beter maken, want steeds meer zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers willen graag weten hoe mensen met hart- en vaataandoeningen hun leven leiden, wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden en wat verbeterd kan worden.