Tijdens de 20-wekenecho kreeg Marianne te horen dat haar oudste zoon een ernstige hartaandoening had. Zij vertelt haar verhaal en hoe zij anderen gaat helpen.
“Er kwam een stortvloed aan informatie over ons heen en we kregen het dilemma voorgelegd: doorgaan met de zwangerschap of niet? Een duivels dilemma, want waar doe je goed aan? Niemand kan in de toekomst kijken. Wij wilden niet beslissen over leven of dood. We kozen voor leven en moesten afwachten of het lot anders zou beslissen.
Honderdduizend vragen
Er brak een spannende tijd aan. We hadden ‘ja’ gezegd, maar dan komt de vraag: ‘hoe dan?’ Wat gaat er allemaal gebeuren? Hoe gaat dat straks na de bevalling? Wat staat ons te wachten? Waar moeten we ons allemaal op voorbereiden? Waar komen we terecht? Hoe ziet die afdeling eruit? Wanneer gaan die operaties plaatsvinden? Hoe ziet zo’n herstel eruit? Hoe lang duurt het voordat hij thuis is? Welke dingen regelen we op ons werk? Hoe gaan we hier samen mee om? Kan ik straks borstvoeding geven? We kwamen terecht in een voor ons onbekende medische wereld en hadden honderdduizend vragen.
Alleen in mijn bubbel
Bij de zwangerschapsyoga zat ik met een groepje vrouwen. En ik voelde me alleen. Ik gunde de andere zwangere vrouwen hun eigen angsten, onzekerheden en leukigheidjes. Maar ik voelde me alleen. Want ik durfde niet te vertellen over mijn zwangerschap. Over hoe ik die beleefde. Iedereen zat in een blije bubbel en maakte zich druk om kleertjes, de kleuren van de babykamer, striae en maagzuur. Natuurlijk maakte ik me daar ook druk om en had ik daar ook last van, maar het meest druk maakte ik me om de vraag of mijn kind überhaupt de kleuren van zijn kamertje te zien zou krijgen. Of we ooit de kans zouden krijgen om de naam die we uitgekozen hadden daadwerkelijk in de supermarkt te roepen. Ik gunde hen hun blije bubbel, maar kon mijn verdrietige en angstige bubbel niet delen. Ook de blije momenten kon ik niet delen, want die hadden toch een andere lading.
Het moet anders
Ik vond dat dat anders kon. En dat dat anders moest. Hoe lief ze in het ziekenhuis meestal ook waren, veel moet je toch zelf uitzoeken. Bovendien was het ook afhankelijk van bij welke arts je terecht kwam. En als je ook nog eens moeite hebt met mondig zijn, dan gaat er veel informatie langs je heen. Waarom kunnen mensen die in deze situatie zitten niet samengebracht worden en samen voorbereid worden op wat komen gaat?
Met die vraag en met een voorstel tot een zwangerschapscursus om ouders hierin te begeleiden en voor te bereiden op de bevalling, benaderde ik in het voorjaar van 2017 twee psychologen in het WKZ. Zij waren enthousiast, maar hoe gingen we dat voor elkaar krijgen? Ik nam contact op met Harteraad (toen nog Hart&Vaatgroep). Ook zij waren enthousiast, want ook zij waren van mening dat ouders ontzettend kwetsbaar zijn in deze periode en behoefte hebben aan informatie en aan delen van ervaringen.
Vele uren van overleggen en afspraken maken later, kunnen we nu melden dat het er gaat komen. Ik heb een cursus samengesteld met informatie en oefeningen, waarop door professionals van het WKZ en Harteraad inhoudelijke feedback is gegeven. Deze cursus wordt gegeven in het WKZ en wordt mogelijk gemaakt door Harteraad.
Zwangerschapscursus op maat
Ik mag de cursus in Utrecht gaan geven. Vanaf het najaar gaan we van start met een pilot om ouders die met de 20-wekenecho de diagnose “(ernstige) hartaandoening” bij hun kind krijgen zo goed mogelijk voor te bereiden op wat gaat komen. Hierbij besteden we aandacht aan het delen van ervaringen, het omgaan met stress, informatie over allerlei zaken waar je aan moet denken of die je moet voorbereiden.
De cursus bestaat uit vier bijeenkomsten en bij elke bijeenkomst geeft een professional uit het WKZ informatie en beantwoord vragen. Denk daarbij aan een cardioloog, een maatschappelijk werker, een IC verpleegkundige en een verloskundige.
Met elkaar willen we ouders zoveel mogelijk handvatten bieden zodat de zwangerschap toch als een fijne periode ervaren kan worden. En zodat de bevalling met zoveel mogelijk vertrouwen tegemoet kan worden gezien.
Dankbaar voor de samenwerking met Harteraad en het WKZ! En superblij met dit eerste mooie resultaat. Stap 1 is gezet, we kunnen aan de slag!”
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
