Op vrijdag 22 juni 2018 waren in Nijmegen meer dan 100 mensen aanwezig om meer te horen over Familiaire Hypercholesterolemie. Michel was één van hen: “Ik was wel een beetje verrast door de hoge opkomst. Op het programma stonden onder andere dr. Joost Rutten, internist vasculair geneeskundige en dr. Niels Riksen, hoogleraar vasculaire geneeskunde en hoofd van het FH-centrum Radboudumc. Zij vertelden over Familiaire Hypercholesterolemie, hoe je de diagnose stelt en wat de behandeling inhoudt. Dit was het theoretische verhaal, door artsen verteld. Ik mocht vanuit mijn ervaring iets vertellen vanuit de praktijk: hoe is het om FH te hebben? Ik merkte uit de reacties dat mensen het fijn vonden om dit te horen. Ik werd geïnterviewd en vertelde over de invloed van FH op mijn leven en wat de FH-groep bij Harteraad doet.
Zorgen voor bewustwording rond FH
Sinds 2 jaar weet ik dat ik FH heb. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd. Ook mijn vier kinderen hebben FH evenals mijn tante, neven en hun kinderen. Ik deel bewust berichten op Facebook, zodat ook anderen ook van het bestaan weten.
Op de bijeenkomst was ik samen met drie andere vrijwilligers van Harteraad, om ons verhaal te vertellen en informatie te geven. Na de bijeenkomst gaf een deelnemer aan dat hij door mijn verhaal nu ook zijn familie gaat inlichten en vertellen over DNA-testen op FH. Hij had zich nog niet gerealiseerd dat zijn familie ook FH kan hebben. Ik hoop dat die bewustwording bij meer mensen aankomt.”
Ingeborg Booij Liewes-Thelosen, verpleegkundig specialist FH: “Het verhaal van Michel en de Harteraad-stand met informatie spreekt mensen aan, want het zijn allemaal lotgenoten”.
Wil je ook Harteraad-bijeenkomsten bijwonen? Kijk dan op onze agenda.
In de FH-groep delen mensen hun ervaringen en geven elkaar advies. Wil je in contact komen? Sluit je aan bij de besloten Facebookgroep FH van Harteraad.
Wil je meer weten over DNA testen op FH? Kijk dan op de site van LEEFH.
Lees de presentaties van Harteraad, dr. Rutten en dr. Riksen na.
