Ria Blom is lid van de diagnosegroep ROW. Zij bezocht een bijeenkomst van VASCERN*, een Europees netwerk van patiëntenorganisaties voor ROW, in Oslo op 16 en 17 november. Ria vertelt hoe men zich in de bijeenkomst sterk maakt voor meer therapie voor en bekendheid met ROW. ROW is de afkorting van de ziekte van Rendu Osler Weber. Internationaal wordt de afkorting HHT (Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia) gebruikt.
Ria: “De patiëntvertegenwoordigers kwamen uit Duitsland, Noorwegen, Italië, Ierland, Zwitserland, Frankrijk, Spanje, Finland, Denemarken en natuurlijk Nederland en België namens Harteraad. Alle vertegenwoordigers waren óf zelf ROW-patiënt óf naaste van een ROW-patiënt. Zo waren er ouders die hun 19-jarige zoon verloren door een bloeding in de longen, een Italiaanse arts die al vele jaren lijdt onder ernstig bloedverlies in het maag-/darmkanaal, patiënten die lijden door frequente hevige neusbloedingen, dochters die hun moeder verloren aan de fatale gevolgen van lever-AVM’s (een misvorming in het bloedvatstelsel). Al deze patiëntvertegenwoordigers hebben allen één gezamenlijk doel: een betere toekomst!
Kwaliteit van leven moet beter!
Over het algemeen kwam naar voren dat de kwaliteit van leven van ROW-patiënten nog veel te wensen over laat. Er zijn zelfs enkele Europese landen waar specialistische kennis over ROW ontbreekt. Dr. Marianne Clancy van de Amerikaanse patiëntenvereniging ‘Cure HHT’ vertelde over hun onderzoek naar Kwaliteit van Leven: men heeft een App ontwikkeld, ‘My HHT-tracker’, waarmee patiëntgegevens zijn verzameld. Het blijkt dat ROW-patiënten, naast alle ongemakken en gezondheidsproblemen, vaak ook kampen met depressie en PTSS (post traumatische stress stoornis).
In Nederland is er gelukkig al veel aandacht voor ROW. Eén van de pioniers, dr. C.J.J. Westermann en zijn medeonderzoekers, zetten zich al sinds jaren enorm in voor bekendheid, research en therapie. Ook was dr. Westermann betrokken bij de oprichting van de internationale vereniging voor patiënten met ROW, het huidige ‘Cure HHT’ en was hij verbonden aan de internationale medische adviesraad voor ROW.
Hoewel de levensverwachting van een ROW-patiënt – die onder controle en behandeling is – nagenoeg gelijk is met die van de gemiddelde Nederlander, is de kwaliteit van leven van een ROW-patiënt aanzienlijk minder dan die van gezonde mensen. In de bijeenkomst hebben we een aantal punten opgesteld waarin wij graag verbetering zien.”
Waarin zien ROW/HHT-patiënten graag verbetering?
a. Meer bekendheid met ROW (HHT)
Doordat ROW een zeldzame aandoening is, hebben nog steeds veel artsen/tandartsen nog nooit van deze aandoening gehoord en weten niet wat wel en wat niet te doen. HHT Europe heeft diverse voorbeelden gegeven hoe we meer bekendheid kunnen genereren.
b. Betere/snellere toegang tot behandeling
Een Expertisecentrum voor diagnose en gecompliceerde zaken is uiteraard belangrijk, maar daarnaast is het vooral ook in noodgevallen van belang dat de patiënt zich kan richten tot een plaatselijke goedgeïnformeerde en getrainde arts voor bijvoorbeeld hevige neusbloedingen. Daarmee worden zowel patiënt als de expertisecentra ontlast. Dit in aansluiting op ons advies om de bloeding te laten stelpen in een algemeen ziekenhuis, waarna behandeling in het ROW-Expertisecentrum.
c. Eenvoudiger toegang tot middelen als neustampons
Neustampons moeten beter verkrijgbaar en betaalbaar zijn.
d. Meer therapie/medicijnen
Onderzoek met bekende/geregistreerde medicijnen inzetten voor ROW. Er zijn enkele veelbelovende middelen waarvoor de eerste studies gaan lopen (ook in Nederland). Het voordeel van deze medicijnen is dat ze al getest en goedgekeurd zijn en zodoende heel snel beschikbaar zijn als de therapie goed uitpakt.
e. Krachten bundelen om het bovenstaande te bereiken
Er wordt gezocht naar een veilige en betrouwbare manier om de gegevens van alle ROW-patiënten te verzamelen. De voordelen zijn dat artsen betere en grotere groepen kunnen samenstellen voor veelbelovend medicijnonderzoek en dat er inzicht is in de kwaliteit van leven met ROW, ook na gebruik van een nieuw medicijn.
f. Patiënt heeft inspraak
HHT-Europa gaat zich inzetten voor ‘patiënt gefocust onderzoek’, dat wil zeggen: onderzoek naar nieuwe therapieën gaat meer in samenspraak met de patiëntvertegenwoordigers van de Europese patiëntenverenigingen.
Harteraad vindt het belangrijk dat iedereen met een hart- en of vaataandoening kwalitatief goede zorg krijgt. Wij zetten ons hier voor in door mee te werken aan richtlijnen en standaarden die belang zijn voor deze zorg. Klik hier om meer te leze.
*Het ROW-Expertisecentrum in Europees verband heeft zich aangesloten bij VASCERN, het Europese referentie netwerk voor zeldzame vaataandoeningen (ERN). Eén van de voorwaarden tot toetreding was inbedding in de samenleving van het vertegenwoordigde land. Het ROW-Expertisecentrum voldeed aan die voorwaarde door de activiteiten van het samenwerkingsverband met de Diagnosegroep ROW van Harteraad. Veel Europese landen hebben één of meerdere patiëntvertegenwoordigers in HHT Europe en/of VASCERN. Op 16 en 17 november kwamen zij bijeen in Oslo.
