Enny, getrouwd met Peter en moeder van twee volwassen zonen, heeft te maken met Prinzmetal angina pectoris (waarbij de aanvallen vooral in rust optreden). Hiervoor gebruikt zij Nitroglycerine, dat echter sinds juli 2022 niet meer leverbaar is. Met haar verhaal wil ze aandacht vragen voor een schrijnende probleem in Nederland: het medicijntekort.
‘Ik heb 15 jaar in de gehandicaptenzorg gewerkt en behaalde op mijn 57e nog een diploma voor de ouderenzorg. Toen ik net driekwart jaar in de ouderenzorg zat gebeurde dit.’ Enny kreeg in februari 2018 een ontstoken hartzakje. Toen na behandeling de hartkrampen bleven, onderging zij verschillende onderzoeken (o.a. een acethylcholinetest). In augustus van dat jaar kreeg zij de diagnose Prinzmetal angina pectoris.
Zoektocht naar de juiste behandeling
‘Na de diagnose begon de zoektocht naar het medicijn dat voor mij het beste werkt. Van veel medicijnen kreeg ik heftige bijwerkingen en allergische reacties. Uiteindelijk kreeg ik een neurostimulator: een kastje met daarbij acht leads langs je ruggenmerg dat in je lichaam wordt geïmplanteerd en zo deels de pijn verminderd.’
‘Als de hartkrampen zo heftig zijn dat ik ze ondanks de neurostimulator toch voel, gebruik ik Nitroglycerine, in de volksmond Nitrospray genoemd. Dit is voor mij echt een lifesafer. Wanneer ik een aanval heb spray ik drie of vier keer onder mijn tong. Hierdoor verminderen de hevige hartkrampen. Als de heftige aanval niet overgaat moet ik 112 bellen, maar vaak kan ik dit voorkomen door de Nitrospray. Maar sinds juli 2022 is dit medicijn niet meer leverbaar.’
Alternatief medicijn
‘In juli 2022 kwam ik thuis van de apotheek en ontdekte ik dat ik een alternatief had gekregen voor de Nitrospray. Ik hoorde dat er leveringsproblemen waren. Gelukkig had ik thuis nog een voorraad Nitrospray liggen. Maar in november 2022 begon het leveringsprobleem nijpend te worden, want de houdbaarheidsdatum van de flesjes (december 2022) kwam in zicht. Pas toen werd duidelijk dat er sprake is van een preventiebeleid om de kosten te drukken.’
‘Ik begrijp dat er keuzes gemaakt moeten worden om zorgkosten te verlagen. Als een generiek medicijn (een goedkopere variant van een merkmedicijn) werkt, dan is dat een goede oplossing. Ik heb voor een aantal andere medicijnen generieke alternatieven gekregen en dat verliep zonder probleem. Maar dit alternatief werkt voor mij niet. Die groep patiënten bestaan ook. De pompspray is minder krachtig. De werkzame stoffen zijn hetzelfde, máár de HULPstoffen zijn anders. Hierdoor werkt het medicijn bij mij niet. Ik gebruik nu dus Nitrospray die al bijna een half jaar over datum is.’
Op zoek naar een oplossing
Inmiddels heeft Enny dik 100 mails verstuurd naar diverse instanties om het medicijntekort aan te kaarten en een oplossing te vinden. ‘Ik heb onder andere contact gezocht met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In een brief lieten ze mij weten dat het generieke medicijn op werkzaamheid en veiligheid is beoordeeld, maar dat de hulpstoffen niet altijd hetzelfde zijn. En dát is bij mij precies het probleem. Hierbij stopt het vanuit VWS en de gevolgen zijn nú voor mij!’
‘Mijn zorgverzekeraar zei dat ik ‘Medische noodzaak’ op het recept kan laten zetten. Zo kan ik alsnog het oorspronkelijke medicijn krijgen. Maar als het medicijn er gewoonweg niet is, kan ik het ook niet krijgen.’
Oplossing gevonden?
‘Mijn broer vond via internet Nitrospray in Canada. Mijn apotheek vertelde me dat deze medicijnen niet geïmporteerd kunnen worden, omdat het geen Nederlands geregistreerd medicijn is.’
‘Via via kwam ik bij de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) terecht. Zij vertelden dat de apotheek zelf medicijnen kan importeren via de website van IGJ. Hierbij is een verklaring van de arts nodig, waarin de medische noodzaak wordt vastgesteld en de toestemming van de zorgverzekering voor de vergoeding van de medicijnen.’
Vol goede moed deelt Enny deze informatie met de apotheek. ‘Ik hoop dat dit de laatste horde is en het einde van deze strijd nu echt in zicht is.’ (Update: helaas blijkt, dat dit niet de laatste horde is, het is niet meer leverbaar in Canada en mijn apotheek pakt deze handeling van importeren niet op).
Aandacht vragen en lotgenoten helpen
‘Ik wil graag aandacht vragen voor het medicijntekort in Nederland en wil graag in gesprek met het ministerie van VWS. Ik heb een melding gedaan bij Harteraad en vind het heel fijn dat er aandacht aan mijn verhaal wordt besteed. En ik spreek niet alleen voor mijzelf. Ik ben er van overtuigd dat anderen dit ook overkomt: oudere mensen, zieke kinderen, vaders, moeders. Voor iedereen die hiermee te maken heeft. Mijn zus zegt weleens: ‘Je hebt zelfs geen tijd om patiënt te zijn, En.’ Maar ik moet vechten voor mijn medicatie. En als ik hier dan ook andere mensen mee kan helpen, graag!’
Heb je te maken met leveringsproblemen van medicijnen?
Nederland heeft steeds vaker te maken met medicijntekorten. Meer hierover lees je in het Harteraad dossier medicijntekorten.
Harteraad vindt het zorgelijk dat er steeds vaker een tekort is aan medicijnen. Voor mensen met hart- en vaataandoeningen zijn medicijnen erg belangrijk om een goed leven te kunnen leiden. Door het delen van jouw ervaringen kan Harteraad zich inzetten voor deze problemen. Bijvoorbeeld door het onder de aandacht te brengen bij de betrokken organisaties, zoals de overheid, apothekersorganisaties en de Patientenfederatie.
Heb jij ook te maken met een medicijntekort?
Meldpunt medicijntekort