Roos (45), dochter van kunstenares en schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartaandoening, en is in 2014 overleden. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8).
“Maggie’s aangeboren hartaandoening heeft mijn wereld verkleind én verrijkt. In plaats van het droomplaatje van een onbezorgd gezin, speelde ons leven zich af in het ziekenhuis. En in en om huis. Een ‘normaal’ leventje zat er niet in. Altijd moesten wij vanzelfsprekend rekening houden met wat Maggie aan kon. Dus geen grote afstanden met de auto en thuis kon, uit angst voor virussen, niet zomaar iedereen over de vloer komen.”
Dilemma’s
“Mijn wereldje werd klein. En ik had een dilemma. Ik had een onweerstaanbare drang om bij Maggie te zijn en voor haar te zorgen. Daarnaast wilde ik blijven werken. De oplossing vond ik in een baan dicht bij huis, waardoor ik veel bij Maggie kon zijn. Dat laatste heeft mijn leven ook weer verrijkt, net als dat ik door alle opgedane kennis en ervaring uiteindelijk in allerlei patiëntenorganisaties terecht ben gekomen. Wat me een superleuke baan heeft opgeleverd.”
“Thuis zat ik ook met een dilemma. Omdat alle aandacht naar Maggie ging, kwam haar broertje op de tweede plaats. Zo voelde dat voor hem en voor ons. Moesten wij naar het ziekenhuis, dan bleef hij bij opa en oma. Voor Otis voelde dat alsof hij gedumpt werd. Een bezoekje aan opa en oma heeft hij daar lang mee geassocieerd. Gingen we naar het park, speeltuin of Artis dan ging de wandelwagen mee voor Maggie. Maar wie klom erin? Otis. Terwijl hij met zijn vier jaar makkelijk kon lopen. We lieten het allemaal toe, omdat we ons schuldig voelden hem tekort te doen. In plaats van consequent te zijn, verwenden wij hem juist. Onze opvoedgrenzen vervaagden. Achteraf gezien had ik consequenter vast willen houden aan hoe wij het tijdens de zwangerschap allemaal bedacht hadden. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zeker met al die dilemma’s.”
Heb jij een kindje met een hartaandoening en wil je graag contact met een ouder die hetzelfde als jou heeft meegemaakt? Een hartenwijzer is er voor alle ouders van een kind met een hartafwijking die een steuntje in de rug nodig hebben. Een hartenwijzer is er voor je als je net gehoord hebt dat je kindje een hartaandoening heeft. En ook als je steun nodig hebt als je kind al iets ouder is of als je kindje overleden is, kan een hartenwijzer helpen. Hartenwijzers zijn ouders van een kind met een hartafwijking. Ze hebben de hectische periode waar jij nu in zit achter de rug. Lees verder>>
Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Zodat we samen sterker staan. Kijk bij onze diagnosegroepen op facebook voor contact met gelijkgestemden. Of sluit je aan bij Harteraad.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
