Luister naar je hart én volg je hart

Hij was hard op weg professioneel wielrenner te worden. Een hartaandoening gooide roet in het eten. Dat was flink slikken. Maar voor Jeroen van Hoorn (nu 48) geen reden om bij de pakken neer te zitten. Hij verlegde zijn koers en bleef actief. Sinds kort staat hij op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Ook nu blijft hij positief. Hoe doet hij dat toch?

Zwart voor de ogen

Jeroen leefde voor de topsport. In 1993 werd hij eerste bij het Nederlands Kampioenschap 50 KM. In 1997 en 1998 won hij een bronzen medaille tijdens het Nederlands Kampioenschap Koppelkoers, samen met Peter van Ommen. De Paralympics 2020 in Sidney lonkten, samen met de visueel beperkte wielrenner Sander van Donk. Zover kwam het niet. “Het was tijdens een wedstrijd in Zeeland, in 1998. Ik deed mee in de kopgroep en plots werd het een aantal seconden zwart voor mijn ogen. Maar in het ziekenhuis vonden ze niets.” Sindsdien kreeg hij tijdens koersen vaker last van een hoge hartslag. Zo ook in februari 1999, toen ze zijn hartritme in het ziekenhuis met moeite weer op normaal niveau kregen. Een maand later kreeg hij een elektrofysiologisch onderzoek (EFO). “Dat ging helemaal niet goed; ze moesten me twee keer reanimeren.”

Diagnose

De diagnose: aritmogene cardiomyopathie, een erfelijke hartspierziekte waarbij delen van de hartspier plaatsmaken voor vet- of bindweefsel. Bij Jeroen bleek de rechterkamer aangedaan. “Ik moest stoppen met topsport en kreeg een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD). “Ik kon het eerst niet beseffen. Mijn grootste angst was werkelijkheid geworden. Namelijk dat ik geen topsport meer mocht bedrijven. Ik leefde volledig voor de sport. Wilde prof worden, net als de andere jongens van mijn lichting, zoals Michael Boogerd, Max van Heeswijk en Koos Moerenhout.”

Marathons

Maar het leven ging door, besefte Jeroen. “Ik werd ploegleider van nieuwe lichtingen junioren. Dat deed ik tot 2003. In al die jaren merkte ik niets van mijn aandoening. Ik trainde mee het de junioren en kwam conditioneel prima mee.” Vanaf 2003 zocht Jeroen naar een andere sportinvulling. Hij vond een nieuwe uitdaging in de Marathon van Rotterdam. “Ik vroeg de arts of dat wel kon. Hij vertelde me dat ik geen topsport mocht bedrijven, maar wat verstond hij onder topsport? Dat bleef onduidelijk. Daarom besloot ik gewoon naar mijn lichaam te luisteren, zoals ik heb geleerd als topsporter. Je moet je lichaam leren kennen en de signaleren leren herkennen.”

Tussen 2007 en 2019 liep Jeroen dertien marathons, waaronder tien keer die van Rotterdam. Het had maar weinig gescheeld of hij had de tiende niet gelopen. “In 2018 bleek namelijk dat het draadje tussen mijn hart en de ICD was beschadigd en niet meer 100% goed werkte. De cardioloog vertelde me dat ik een risico liep door de marathon te lopen, maar ik wilde dolgraag lopen, want dan kwam ik op de lijst van Super Marathon Masters. En het was die dag ook twintig jaar geleden dat ik mijn ICD kreeg. In meerdere opzichten dus een bijzondere dag.”

Sneller moe

Jeroen liep de tiende Marathon van Rotterdam uit. In 2020 begon hij weer wat klachten te krijgen. “In het voorjaar kreeg ik een hartritmestoornis van 240 slagen per minuut terwijl ik op de fiets zat. In datzelfde jaar kreeg ik de diagnose chronisch hartfalen. Sinds januari sta ik op de lijst voor een harttransplantatie. Dat is opnieuw lastig te bevatten. Gelukkig krijg ik goede maatschappelijke begeleiding vanuit het ziekenhuis, om erover te praten en mijn draai te vinden.”

Dat laatste lukt hem trouwens zelf al behoorlijk goed. “Ik verstop me niet achter de geraniums, maar probeer gewoon te leven. Ik kan niet meer hardlopen, maar ik begeleid nog wel andere lopers. Af en toe rijd ik mee op de fiets.” Toch merkt hij de beperkingen. “Ik ben sneller moe. Als ik met mijn kinderen door de stad loop, houd ik ze soms niet bij. Toch blijf ik positief en blijf ik luisteren naar mijn lichaam. Wil het vandaag niet lukken? Niet getreurd, want morgen is een nieuwe dag.”

Vallen, opstaan en verdergaan

Terugkijkend heeft Jeroen geen spijt van de dingen die hij heeft gedaan. “Soms vroegen mensen of ik niet bang was dat het zou misgaan bij die marathons. Dan zei ik altijd: ‘Doodgaan is wel het laatste wat ik doe. Tot het zover is, wil ik lekker leven’. Ik had mijn hartfalen misschien wat kunnen uitstellen door het kalmer aan te doen, maar een leven van stilzitten past niet bij me. Als je maar goed luistert naar je lichaam en blijft kijken naar wat je wél kunt. Ik had een tante met reuma. Toch gaf ze gewoon een hand en zei daarbij: ‘Niet te hard knijpen’. Dat is het mooie van het leven. Doe wat je kunt en blijf erin geloven. Als topsporter heb ik geleerd om te gaan met tegenslagen. Als je valt, sta dan op en ga verder. Soms betekent dat dat je iets nieuws moet zoeken. Luister naar je hart én volg je hart.”

Eerder ontdekken van een erfelijke hart- en vaataandoening: maak de keuze die bij jou past

Harteraad zet zich samen met de Hartstichting in om mensen met een erfelijke hart- en vaataandoening, boezemfibrilleren of hartfalen goed te informeren over het eerder ontdekken van deze aandoeningen. Want als een aandoening eerder ontdekt wordt, kan je bijvoorbeeld de keuze maken om je te laten onderzoeken en behandelen. Harteraad ziet het als haar rol om mensen goed te informeren, zodat je de keuze kan maken die bij jou past. Kijk voor meer informatie op de pagina over Eerder ontdekken van een erfelijke hart- of vaataandoening