Ik geniet nu nog meer van de mensen die me lief zijn

Helene had een druk jaar achter de rug toen zij met ernstige vermoeidheid, benauwdheid, duizeligheid en een drukkende pijn in het ziekenhuis belandde. De drukte bleek niet de oorzaak van haar gezondheidsklachten. Helene had een ruiterembolie, tientallen kleinere embolieën en een trombosebeen.

“Er zijn gebeurtenissen in je leven die zo ingrijpend zijn, dat je vervolgens alles categoriseert in het tijdperk vóór en ná de gebeurtenis. Het was begin juli 2013. Ik had mijn eerste jaar als directeur achter de rug en het schooljaar goed afgesloten. Moe maar voldaan, al voelde de moeheid wel behoorlijk. Bovendien was mijn oudste dochter net aan haar knie geopereerd en zat met haar been in het gips. Dit betekende dat ze met alles geholpen moest worden. Maar in die tijd was ik zo vreselijk moe, ik kon haast niets meer en was regelmatig duizelig. Ik was vaak benauwd en lichamelijke handelingen begonnen pijn te doen. Ik verweet het aan de drukte, de operatie, het einde van het schooljaar en alles eromheen. De dagen daarna nam mijn conditie met de minuut af.”

Doodsangst

“De volgende dag ben ik naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een recept mee voor Ventoline inhalator, omdat ik het zo benauwd had. Ik ben met het recept naar huis gereden. Ik moest eerst nog mijn dochter uit bed helpen en aankleden alvorens ik naar de apotheek zou gaan. Een half uur later liep ik de deur uit naar het pleintje waar mijn auto stond. ik voelde me nog steeds beroerd. Op weg naar mijn auto gebeurde het: ik voelde steken, een drukkende pijn en ineens overviel me een enorme doodsangst. Ik voelde werkelijk het leven uit me wegglijden. Ik werd bang. heel bang. Het gekke is dat ik toen vooral dacht: als ik hier neerval, val ik in de bosjes en dan vinden ze me voorlopig niet. Dat gevoel, het voelen van doodsangst, is heel eng en zal ik nooit vergeten. Ik weet niet meer hoe ik bij mijn auto ben gekomen. Ik ben er in gaan zitten, maar van de minuten daarna ben ik kwijt wat er gebeurde.

In de auto zakte de pijn af na een minuut of tien. Ik ben toen naar de apotheek gereden, heb daar mijn inhalator gehaald. Daarna ging ik naar huis en ben op bed gaan liggen. Die nacht sliep ik niet veel. Ik had pijn, was benauwd en was bang. De angst van die middag voelde ik nog steeds in mijn aderen stromen. De volgende ochtend maakte ik weer een afspraak bij de huisarts. Dat gevoel van de dood kon ik maar niet weg krijgen. Ik kon om tien uur komen. De dokter checkte alles: mijn hartslag was iets te snel, maar dat was oké en de bloeddruk goed. Maar ik kon hem ervan overtuigen dat er iets echt mis was. We besloten om wat bloed te laten onderzoeken.”

Direct naar het ziekenhuis

“Thuis aangekomen werd ik gebeld door de huisarts. Ik moest direct naar het ziekenhuis. ik mocht niet zelf rijden: had ik iemand die me kon brengen of moest hij een ambulance sturen? Ik schrok enorm. Vroeg hem wat er was. Hij vertelde dat de bloeduitslag aangaf dat er waarschijnlijk een longembolie aanwezig was. Ik wist niet goed wat dat verder inhield en vroeg hem wat ze gingen doen. Een longfoto en waarschijnlijk een scan. Ik moest voor de zekerheid maar wat spullen meenemen voor als ik moest blijven. Tas ingepakt en met moeite verliet ik het huis, twee angstig kijkende kinderen achterlatend waarvan één mijn zorg extra nodig had.

Onderweg naar het ziekenhuis werd ik warriger. Het was warm en druk op de weg. De rit leek eindeloos te duren en ik weet er niet veel meer van. In het ziekenhuis werd ik door het personeel direct in een rolstoel gezet en naar de eerste hulp hart/long gebracht. Een scan volgde. Het bleek te gaan om een ruiterembolie: dit is een vorm van longembolie waarbij een groot stolsel de longslagaders van beide longen volledig afsluit. Hierdoor is acuut de bloedcirculatie verstopt waardoor er sprake is van een circulatiestilstand. Binnen enkele seconden kun je dan het bewustzijn verliezen en stroomt er geen zuurstof meer naar de weefsels- er moet dan direct gereanimeerd worden en bloedverdunning worden gegeven.”

Veel veranderd

“De dagen daarna waren zwaar: een paar dagen heb ik kritiek gelegen en mocht het bed niet verlaten. Die dagen dat ik besefte dat ik dood kon gaan en mijn kinderen misschien moest achterlaten, waren ontzettend zwaar. Als alleenstaande moeder en geen familie maakte het dubbel zwaar. Gelukkig waren er nog fantastische mensen die de kinderen opvingen en zorgden dat het thuis nog goed liep. Na een week heb ik het ziekenhuis mogen verlaten. Ik hoopte na een paar weken weer hersteld en aan het werk te zijn, maar kwam bedrogen uit. De ruiterembolie, tientallen kleinere embolieën en een trombosebeen, zijn een aanslag op het lichaam geweest. Niet dat ik daarvoor de marathon kon lopen, maar ik danste toch prettig door het leven. Het herstel is zwaar geweest en duurde lang. Na anderhalf jaar kon ik eindelijk weer hele dagen werken en redelijk veel activiteiten ondernemen. Maar er was veel veranderd, heel veel! Ik bleef snel moe, voelde me eigenlijk nog steeds niet helemaal beter. Bijna twee jaar later ben ik weer opgenomen met recidief longembolieën: de longen zaten weer vol. Zonder aanleiding. Het hele liedje begon opnieuw… wel wist ik nu beter wat ik kon verwachten en hoe ik de pijnen in mijn lijf moest opvangen. Het was wel een domper! Dit betekende toch dat er iets chronisch aan de hand is. Onderzoek gaf aan in ieder geval een auto-immuunziekte, maar verder is het nog onduidelijk en dat is wel frustrerend.”

Oprechte dankbaarheid

“Gelukkig heb ik een hele lieve partner en kinderen en vinden we wel een manier om ermee om te gaan. Veel steun heb ik ook aan een lotgenotengroep op Facebook. Juist omdat ik niet te vaak wil ‘zeuren’ over mijn klachten en de omslag in mijn leven, is het fijn daar je twijfels, angsten en dergelijke te kunnen delen. Soms hoor ik in mijn omgeving hoe dankbaar ik moet zijn dat ik het heb overleefd en dat ben ik écht, oprecht. Maar er is een Helene van vóór en een Helene van ná de ruiterembolie. De Helene van ervoor danste in de regen, bezocht familie in Amerika, ging naar feestjes en was een ‘gekke’ juf. Nu ben ik snel moe, heb nog dagelijks pijn, rust in de middag, haaruitval van de medicatie, heb een ontregelt lichaam en rare kwaaltjes. Voel me in het lichaam van een 80-jarige. Ben nog zoekende naar een modus om hier mee om te gaan, en een goede manier van omgaan te vinden met signalen van mijn lichaam, zodat angst en de herinnering van het gevoel van de dood steeds meer naar de achtergrond verdwijnt. Ik hoop dat een revalidatietraject me hierbij zal helpen. Ondertussen geniet ik nog meer van de mensen die me lief zijn en van mijn werk. Het klonk altijd zo cliché ‘het zijn de kleine dingen die het doen’, maar het is écht zo. Ik kan miljardair worden, maar uiteindelijk brengt je dat niet waar het om draait in het leven: liefde en gezondheid, onbetaalbaar.”

Harteraad wil patiënten met een specifieke aandoening een plek bieden voor aandoening gerichte uitwisseling van informatie en ervaringen. Ook willen we de kennis en ervaringen van patiënten gebruiken voor belangbehartiging en om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De diagnosegroepen bestaan uit vrijwilligers die ervaring hebben met dezelfde aandoening en zijn gericht op de behoefte die patiënten met die specifieke aandoening hebben. Kijk hier voor de diverse diagnosegroepen.