Vlak na haar bevalling kreeg Jannie (31) heftige krampen in haar kuit. Het bleek trombose. Jannie wil haar verhaal vertellen om meer bekendheid te geven aan trombose. Ook pleit ze voor nazorg op het moment dat je uit het ziekenhuis ontslagen wordt, zodat je kunt werken aan je herstel en niet in een zwart gat terechtkomt.
“Er was laatst iemand die tegen me zei: “Uit een roze wolk valt ook wel eens regen.” Die uitspraak vind ik van toepassing op wat ik heb meegemaakt. Op 24 januari 2017 beviel ik van mijn eerste kind. De bevalling verliep vlot en op een natuurlijke manier. Ik was snel weer op de been en kon genieten van onze zoon. Een week na de bevalling kreeg ik opeens heftige kramp in mijn linker kuit. Ik dacht dat het over zou gaan als ik maar in beweging zou blijven. Maar de kramp werd steeds heviger, zo erg dat ik niet meer op mijn been kon staan. De volgende dag heb ik toch maar de huisarts gebeld. Ze vermoedde dat het om een trombosebeen ging en besloot dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Ze legde mij uit hoe gevaarlijk trombose kan zijn; er kunnen bloedproppen los schieten en deze kunnen via de aders naar de slagaders / aders van belangrijke organen gaan en daar de boel blokkeren. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat het om een oppervlakkige trombose ging. Mijn been werd ingezwachteld, ik kreeg bloedverdunners mee en ik mocht weer naar huis. Er werd verder niet op de risico’s gewezen, daarom dacht ik het allemaal wel mee zou vallen.”
Longembolie
“In de nacht werd ik wakker met een soort spierpijn tussen mijn schouderbladen. Omdat het een lichte pijn was, ben ik weer rustig gaan slapen. De volgende ochtend werd ik wakker met diezelfde pijn, alleen dan erger. Ik voelde me helemaal niet lekker, ik was koud en erg moe. Even later ging het helemaal mis, ik kreeg ontzettend veel pijn en werd erg benauwd. Ik had geen flauw benul wat het kon zijn en ik ben maar op bed gaan liggen. Mijn man zag dat het niet goed ging en belde de dokter. Na een kort onderzoek was het vermoeden dat ik een longembolie had. Een ambulance bracht me naar het ziekenhuis. Diverse artsen onderzochten me, er werden röntgenfoto’s en scans genomen, bloed afgenomen en ik werd aan de beademing gelegd. Ik had zoveel pijn dat ik het over me heen liet komen. Het bleek een dubbelzijdige longembolie te zijn. Ik moest een nacht op de Intensive Care blijven en daarna nog een aantal weken in het ziekenhuis. Hier schrok ik van, want hoe ziek ik ook was, ik wilde bij mijn zoon zijn.”
Zelfstandig
“Op de IC was ik totaal op, ik voelde me compleet machteloos. Gelukkig kreeg ik meer pijnstillers en kon ik wat slapen. Na een lange nacht, waarin ik voor mijn leven vocht, werd ik wakker met nog veel pijn. Maar door de pijnstillers werd dit dragelijk. Mijn toestand was niet meer kritiek en ik mocht naar de longafdeling. Een aantal dagen gelegen zag ik mijn zoon niet. Omdat hij drie weken te vroeg geboren was en ik bang was dat hij ziek kon worden op de afdeling, wilde ik niet dat mijn man hem meenam. Een zuster regelde toen een kamer voor mij alleen, zodat ik mijn zoon eindelijk weer in mijn armen kon sluiten. Na twee dagen knapte ik wat op en kon ik, samen met de fysiotherapeut, weer dingen zelfstandig doen. Wel bleef ik pijn houden, maar daar kon ik mee leven. Eindelijk mocht ik naar huis, naar mijn man en zoon. Wat was dat een fijn gevoel!”
Conditie
“Eenmaal thuis viel het me ontzettend zwaar. De vermoeidheid en pijn bleven. Mijn man moest weer aan het werk, maar gelukkig sprongen mijn ouders bij om te helpen. Na een aantal weken hoopte ik mezelf weer te kunnen redden. Het lukt me net om mijn zoon te verzorgen, maar door pijn en vermoeidheid kon ik nauwelijks op staan. Er waren dagen dat ik het totaal niet trok. Het vreemde is dat je in het ziekenhuis fysiotherapie krijgt, maar eenmaal thuis krijg je geen begeleiding. Ik deed teveel, waardoor ik steeds meer pijn kreeg en mijn ademhaling oppervlakkig werd. Al gauw belande ik op de spoedeisende hulp. Gelukkig kwam er niets verontrustends uit de onderzoeken en kon ik weer naar huis, met het advies om het rustiger aan te doen. Na een aantal maanden besloot ik om een fysiotherapeut in de arm te nemen. Samen zijn we met ademhalingsoefeningen begonnen. Ook probeerde ik weer een beetje aan mijn conditie te werken. Hierdoor knapte ik wel iets op, al bleef de pijn aanhouden. Helaas kreeg ik maar 20 behandelingen vergoed van de verzekering. Longembolie staat namelijk niet op de lijst met chronische aandoeningen, dus is er verder niets mogelijk.”
Radeloos
“Er ging weer een maand voorbij zonder hulp. Ik werd ondertussen radeloos, want iedereen zei dat ik er goed uit zag, maar wat mensen niet zagen is dat ik veel moeite had om mijn ademhaling op peil te houden. Ook kan ik moeilijk omgaan met de pijn, ik ging er bijna aan onderdoor. Door de steun van mijn familie en huisarts is dit gelukkig niet gebeurd. Met mijn huisarts heb ik besloten dat revalidatie een goede optie is, alleen is hier wel een lange wachtlijst voor.”
Revalidatietraject
“Intussen ben ik een half jaar verder. Uit de onlangs gemaakte scan blijkt dat mijn longen vrij zijn van bloedproppen. Ik mag stoppen met bloedverdunners. Er is waarschijnlijk veel littekenweefsel achter gebleven, dat de pijn veroorzaakt. De longarts vermoedt dat dat geleidelijk weg zal trekken. Binnenkort hoop ik te beginnen met het revalidatietraject en hoop ik mijn “normale leven” weer op te pakken. Met mijn verhaal hoop ik dat er meer bekendheid komt over trombose. Er zijn veel mensen die niet weten wet het is en dus ook niet begrijpen wat er aan de hand met je is. Dit kan zo frustrerend zijn! Ook hoop ik te bereiken dat er meer nazorg komt. Zodat je niet, nadat je uit het ziekenhuis ontslagen bent, in een groot zwart gat terecht komt.”
Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Nadat je behandeld bent, volgt een periode van revalidatie. Eerst onder begeleiding, maar daarna moet je het zelf doen. Maar heb je wel voldoende vertrouwen in je lijf? Hoe ver kan je gaan? Wat zijn de goede oefeningen voor jou? En wat als er toch iets gebeurt tijdens het sporten of bewegen? Harteraad werkt met ruim 230 gecertificeerde beweegpartners door het hele land. Wij geven het predicaat beweegpartner als er een deskundige Harteraad beweegcoach is en bijvoorbeeld een AED. Op de Beweegzoeker vind je de Harteraad beweegpartners.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Sluit je aan bij Harteraad.
