Ik weet van mezelf dat ik graag mijn grenzen opzoek

Linda is getrouwd en trotse moeder van drie kinderen. Eind 2016 krijgt ze klachten, zoals een hoge bloeddruk, druk op de borst, pijn aan de schouderbladen. Linda voelt gelijk dat er iets niet goed zit. Uiteindelijk wordt ze gediagnostiseerd met CMD (Coronaire Microvasculaire Dysfunctie) en coronaire vaatspasmen.

‘Eind 2016 begonnen mijn klachten. Een torenhoge bloeddruk met druk op de borst, schouderbladen en uitstralend naar mijn linkerarm en intense moeheid. Ik voelde dat er iets niet goed zat. De huisarts stuurde me naar de SEH, maar ‘s avonds was ik weer thuis. Met het hart was alles goed, aldus de cardioloog op de SEH.’

De klachten bleven

‘In de maanden daarna werd het niet beter. Dagelijks had ik klachten en ik werd van specialist naar specialist gestuurd. Meerdere keren belandde ik op de SEH. Mijn conditie holde achteruit, ik verloor veel gewicht in korte tijd en ik raakte enorm gefrustreerd dat we er niet achter kwamen wat ik mankeerde. 

Mijn werk als verpleegkundige kon ik niet goed meer uitvoeren. Maar ik zette alles op alles. Op wilskracht vocht ik door, want mijn geliefde werk ging ik absoluut niet opgeven!’

Eindelijk een diagnose

‘Bijna een jaar na de eerste klachten zat ik voor een second opinion bij prof. Dr. Angela Maas in het Radboud UMC. Daar werd eindelijk een diagnose gesteld op basis van mijn klachten. De diagnose was Coronaire Microvasculaire Dysfunctie (CMD). Dit betekent dat de kleine vaatjes van mijn kransslagaders niet goed werken. De diagnose gaf zoveel opluchting! Ook is na een provocatietest via hartkatheterisatie vaatspasmen in de kransslagaders aangetoond.’

Mee leren leven

‘Maar na de diagnose begon het pas… Voor CMD is nog geen oplossing. Het is een aandoening waarmee je moet leren leven. En probeer dat maar eens, als je veertig bent, perfectionistisch en je gewend bent alle ballen hoog te houden! 

Gelukkig heb ik begeleiding gekregen bij dit acceptatieproces, hoe ik kon omgaan met de beperkingen en mijn veranderde leven. Deze begeleiding kwam van de verpleegkundig specialist en een medisch psycholoog van het cardiologie behandelteam van het Radboud UMC.’

Rouwproces

‘Mijn werk als verpleegkundige heb ik uiteindelijk na een lange strijd moeten opgeven. Daarna volgde een rouwproces. En in dat rouwproces moest ik ook nog de strijd aan met het UWV. Het was moeilijk om daar erkenning te krijgen, omdat er nog niet veel bekend was over CMD en de gevolgen daarvan. Daarnaast vond ik mezelf falen als moeder, als echtgenote. Ik kon niet altijd naar verjaardagen of schoolgesprekken.’

Acceptatieproces

‘Nu, ruim twee jaar verder, merk ik een toename van acceptatie. Vanuit het UWV is erkenning gekomen. Inmiddels ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Hoe moeilijk dat ook was, het gaf enorm veel rust. Het feit dat ik zo lang heb geknokt en weet dat ik álles heb geprobeerd om het werk als verpleegkundige te laten slagen, heeft mij achteraf geholpen het gevoel van falen om te buigen in acceptatie.’

Gezond leven

‘Ondanks medicatie heb ik nog dagelijks klachten. Wel is hierdoor de intensiteit en frequentie van de klachten afgenomen. Verder probeer ik gezond te leven; met voeding en beweging. 

Het lastige is dat mijn klachten grillig en onvoorspelbaar zijn. Dat is typerend voor CMD. Soms krijg ik juist klachten na activiteit/sporten, maar soms ook terwijl ik al een tijd op de bank zit.

Belangrijk is dat ik mijn activiteiten goed plan, zowel op de dag als voor de hele week. Ik moet echt een balans vinden anders gaat het mis en lig ik soms dagen op bed. Een ergotherapeut heeft mij lange tijd geholpen deze balans te vinden in mijn dagelijks leven.’

Grenzen op zoeken

‘Ik weet van mezelf dat ik graag mijn grenzen opzoek en hier soms overheen ga. Daardoor moet ik soms op de blaren zitten. Dus sporten doe ik onder begeleiding van een fysiotherapeut. Met mijn e-bike verruim ik mijn wereld. Ik zou niet zonder kunnen!

Helaas staat er ook een rolstoel in de gang die nodig is wanneer ik met het gezin een dagje weg ga. Tja, daar heb ik een haat-liefde verhouding mee… Ik wil hem niet graag gebruiken, maar het geeft me wel de mogelijkheid om een dag te genieten met mijn gezin!’