“Eind juni 2014 is bij mij een 3-draads ICD geplaatst omdat ik dilaterende cardiomyopathie heb. Bij de operatie liep ik helaas een klaplong op. Na drie dagen bleek één van de draden geen goed contact met het weefsel te maken; er volgde een nieuwe ingreep waarbij deze draad verplaatst werd en de linkerdraad vervangen. De ICD is bij mij goed zichtbaar onder de huid, ik kan hem zelfs vastpakken.”
Veilig gevoel en pech
“Ik voel me een stuk veiliger met de ICD. Ik kan zelfs een stuk fietsen, iets wat me voorheen niet meer lukte. Helaas ervaar ik nog erg veel pijn op de plek waar de ICD ligt en onder mijn linker sleutelbeen. Door de pijn word ik beperkt en heb ik weinig nachtrust. Ik slik om de vier uur pijnstillers om het redelijk houdbaar te maken. Net na de tweede ingreep leek er even sprake van een infectie, toen heb ik een aantal weken antibiotica geslikt. Van een infectie lijkt nu geen sprake meer. Volgens mijn artsen heb ik veel pech gehad. Het genezingsproces duurde bij mij lang, doordat ik twee keer achter elkaar geopereerd moest worden.”
Pijnpoli
“Inmiddels ben ik via de cardioloog bij de pijnpoli beland. Omdat de ICD zo dicht onder de huid ligt, schuurt mijn huid er de hele tijd overheen. De cardioloog wil de ICD bij vervanging van de batterij dieper plaatsen, maar dit kan pas over vier jaar. Eerder is niet verstandig, omdat de kans op infectie groot is.”
Blij
“Op de pijnpoli is gebleken dat de huidzenuwen beschadigd zijn geraakt. De eerste behandeling om de pijn te verminderen heb ik inmiddels gehad en de pijn is al stukken minder. Ik kan inmiddels weer kleding op mijn huid verdragen en ook het dekbed kan weer op me liggen. Ik slaap ook beter, daardoor heb ik weer meer energie. Kortom, ik ben weer blij!”
Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Bijvoorbeeld via TEAMHartvrienden app, voor jongeren (12-18 jaar) met een hartaandoening. Je kunt je ook aansluiten bij Harteraad. Zodat we samen sterker staan. Kijk ook op de besloten facebookgroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen voor contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
