Manon (34 jaar) is geboren met een driekamerig hart aan de rechter kant; een zogenaamde hypoplastisch rechterkamersyndroom en dextrocardie. Manon vertelt hoe zij de periode tijdens het coronavirus ervaart.
“Mijn driekamerige rechtszittende hart is het mooiste aan mij. Ik ben er zomaar mee geboren. Mijn hart laat mij nooit ergens mee wegkomen. Ik heb het lang vervloekt om al die keren dat het te hard van slag ging. Of dat ik echt wel wat meer energie wilde hebben omdat ik én naar de het etentje wilde, daarna een filmpje pakken én dan ook nog mee uit. De disco of kroeg in tot ’s nachts.
Maar mijn hart fluistert mij altijd liefelijk in: “Doe maar even niet. Dit is wel genoeg zo.”
Wanneer ik niet luister, stuurt mijn hart een signaal naar mijn oog, dat wazig begint te trillen, waardoor ik hoofdpijn krijg. En wanneer ik dan nog niet luister, gooit hij gewoon het ritme omhoog. Maar dan ook echt hoog. Al voelt dat vreselijk, alsof het hart er kloppend uit zal bonken. Alsof ik dood ga. Toch is het heel lief van mijn hart. Want soms moet ik (of moest ik) dus afgeremd worden. Ik word gewaarschuwd. De ene keer harder dan de andere keer.
Knuffels
Eigenlijk was het nog zo gemakkelijk om uit te leggen wat het betekent om met een aangeboren hartafwijking van drie kamers te moeten leven. Want in deze coronatijd worden we allemaal even teruggefloten. Gedwongen om stil te staan. Te voelen. Voelen wat nu echt belangrijk is. Wat missen we echt? Wat waren we vergeten?
Hoe fijn knuffels van geliefden voelen. Hoe fijn aandacht is. Maar echt aandacht en liefde. Die kun je niet voelen als je blijft door hollen. Die kun je alleen voelen als je stilstaat. Of ligt. Want soms wordt je letterlijk gevloerd.
Ik in ieder geval wel. Een aantal jaar geleden had ik geen andere keus dan op de vloer daar midden in de MacDonalds te luisteren naar mijn bonkende hart. Dat uren en urenlang tweehonderdtwintig slagen per minuut maakte.
Leven met een driekamerig hart betekent dat ik áltijd minder energie heb. Mijn 100 procent is jouw (degene met een vierkamerig hart. Degene met alles erop en eraan. Op de juiste plek) 80 procent.
Andere prioriteiten
Maar die 80 procent is mijn 100 procent en dus alles wat ik heb. En dan hebben we het nog over een goeie dag waarop ik dat haal, op andere dagen haal ik dat niet eens. Wanneer ik dingen ga ondernemen of gewoon aan de dag ga beginnen, verlies ik steeds een beetje van die energie zoals dat bij iedereen gaat. Alleen ik zit, omdat ik al begin met die 80 procent (wat mijn maximale 100 procent is) al veel sneller in de richting van 60 of 50 procent. Ik heb dus geen energie ‘over’ om naar dat etentje, filmpje én kroeg te gaan. Ik kan nog zo mijn best doen, maar liever doe ik niet meer zo goed mijn best, omdat ik dan in het ziekenhuis met ritmestoornissen kom te liggen. Dat is niet het juiste soort ‘mijn best doen’.
En eigenlijk was het stiekem voor mijzelf ook nog nooit zo gemakkelijk om mijn eigen harttempo aan te houden dan in deze tijd. In deze coronatijd. Het tempo van mijn hart is namelijk het quarantaine tempo. Waarin alle sociale verplichtingen even niet meer de prioriteit hebben. Waarin het niet gaat om: En en En.
Hoor je het ook?
Het tempo van mijn hart is: relaxed opstaan, even een wandeling maken in de frisse lucht (al zijn dat misschien rondjes in de tuin), een boek lezen, een beetje schrijven, een beetje zingen. Met mijn vriend op de bank een film kijken. Lunchen in de tuin. Samen. In de zon. Lekker man!
Dat betekent het om te leven met een driekamerige rechtszittend hart. Een tempootje lager. Het hart weet het wel. Het hart gaf het tempo allang aan.
Hoor jij het, nu jij even stil staat, het tempo van jouw hart ook?”
Over Manon
Manon is vrijwilliger bij Harteraad en ervaringsdeskundige. Zij schreef al eerder een ervaringsverhaal voor Harteraad, over hoe zij omgaat met haar hartritmestoornis.
Op haar blog lees je meer verhalen.
