In 2005 kwam Mirjam (55 jaar) voor het eerst met een hoge bloeddruk bij de huisarts terecht. Artsen zeiden dat dit door stress kwam, maar haar eigen huisarts vertrouwde het niet. Ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis, waar de medische molen begon.
De echte klachten kwamen in 2019. Mirjam: ‘Na mijn eerdere bezoek aan het ziekenhuis kreeg ik bloeddrukverlagers en bètablokkers. Dat ging jarenlang goed, totdat de echte klachten begonnen. Ik had minder lucht, was erg vermoeid, kreeg last van vochtophoping. De symptomen stapelden zich op.’ Eerder had Mirjam al te horen gekregen dat ze waarschijnlijk geopereerd zou gaan worden. Ze werd doorgestuurd naar Nieuwegein om een operatie in te plannen voor de vervanging van haar aortaklep.
De behandelingen
Na een aantal jaar bloeddrukverlagers en bètablokkers te hebben geslikt ging de behandeling verder. Mirjam: ‘Het begon met een katheterisatie. Deze was pijnlijk maar draaglijk. Alles leek in orde. Daarna volgde de opname in Nieuwegein, met een zenuwpilletje ter voorbereiding op de operatie. Na enkele uren was de operatie voltooid, maar mijn gezondheid begon snel achteruit te gaan. Hoewel ik herhaaldelijk meldde dat ik me niet goed voelde, schreven de verplegers het toe aan de narcose. Een nieuwe katheterisatie liet verstopte kransslagaders zien, waardoor ik met spoed opnieuw geopereerd moet worden.’
Mirjam werd met spoed opnieuw geopereerd. Haar familie werd weinig geïnformeerd, wat voor veel frustratie en angst zorgde. Na de operatie wilde haar rechterhartkamer niet meer op gang komen, waardoor ze dagen aan de hartlongmachine moest blijven. ‘Dit waren hele spannende dagen voor mijn gezin. Zelf heb ik het niet bewust meegekregen, maar achteraf kwam dit besef heel hard binnen.’
Na een aantal dagen begon de hartkamer van Mirjam weer te werken en werd ze langzaam losgekoppeld. Mirjam: ‘Mijn toenmalige man gaf aan dat ik rustig wakker gemaakt moest worden, omdat ik in paniek de operatie inging. Dit werd niet gedaan, waardoor ik ook weer in paniek wakker werd. Hier is hij erg boos om geweest. De gesprekken tussen artsen en familie zouden veel meer geïntensiveerd moeten worden. Ook die zorg is heel belangrijk’.
Thuis herstellen: fysieke en mentale strijd
‘Eenmaal thuis kon ik niet meer lopen. Het herstelproces bestond uit therapie, fysio en cardiotraining. In totaal ben ik een jaar bezig geweest om lichamelijk weer kracht en conditie op te bouwen. Het viel zwaar tegen, niet alleen fysiek maar ook mentaal.’
De mentale impact van het herstel wordt volgens Mirjam vreselijk onderschat. ‘Twee jaar later ervaar ik nog steeds angsten en onzekerheden en mijn reacties zijn feller geworden. De ondersteuning van mijn gezin en familie schoot tijdens mijn opname tekort. Ik pleit voor intensievere follow-up van artsen en hulpverleners na zo’n ingrijpende behandeling.’
Op zoek naar informatie
Voorafgaand aan de behandelingen zocht Mirjam veel informatie op internet. Mirjam: ‘Ik wil anderen aanmoedigen om veel vragen te stellen en zich niet te laten afschepen. Het is jouw lichaam, jouw leven, jouw gezondheid. Ik heb bijvoorbeeld zelf bij mijn cardioloog aangedragen welk type hartklep ik wilde. Hierin schiet het advies vanuit de arts echt tekort. Zorg ook voor voldoende steun, niet alleen tijdens de behandeling maar ook in de nasleep. Begrijp dat zo’n operatie niet slechts een korte revalidatieperiode is, maar een blijvende impact heeft op zowel fysiek als mentaal vlak. Vanuit artsen en hulpverleners mag er meer aandacht zijn voor deze langetermijneffecten en de noodzaak van voortdurende ondersteuning.’
Tijdens het hele traject heeft Mirjam ook veel steun ervaren van lotgenoten. Ze vond het fijn om verhalen van lotgenoten te lezen, maar ook via de Harteraad community met hen in contact te komen.
