Brigitte is moeder van het 9-jarige hartekind Chelsea. Tijdens de zwangerschap bleek uit een echo dat haar dochter een AVSD (atrioventriculair septum defect) had.
“Al tijdens de eerste weken dat ik zwanger was, voelde ik dat er iets mis was. Bij 24 weken hoorden we dat er iets niet goed was en werden we naar Nijmegen gestuurd om daar een echo te maken. Daar werd mijn voorgevoel bevestigd. Ons kindje bleek een AVSD te hebben. Ze wisten niet hoe erg het was en vertelde ook nog even tussen neus en lippen door dat een AVSD vaak voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down. Onze wereld stortte in en mijn zwangerschap was een verdrietige tijd.”
Chelsea werd geboren
“Omdat Chelsea in een stuit lag, gingen we met 38 weken naar het ziekenhuis, waar ze me probeerden in te leiden. Toen er niets veranderde, gaven ze aan dat ik naar huis mocht, maar ik had het gevoel dat ik moest blijven, dus vertrok mijn man alleen.
Uit het niets braken een half uur later mijn vliezen en toen ging het snel, heel snel…. na een keer puffen was Chelsea geboren. Ze namen haar meteen mee voor een grote controle en legde haar in een couveuse. Ik kreeg een foto van haar te zien en dat was het.”
Een achtbaan
“Op zo’n moment overkomt je dit. Je kan niets aan de situatie veranderen. Je weet niet wat je kan verwachten, bent net hartenmoeder geworden, begrijpt de medische termen niet en hebt geen idee hoe het is om een hartekind te hebben. Daarbij ging het langzaam slechter met Chelsea. Zo slecht dat we haar besloten te dopen voordat ze op haar twaalfde dag geopereerd werd.”
Operatie na operatie
“De operatie duurde erg lang. Chelsea bleek een onstabiele AVSD te hebben. Na de operatie ging het op en neer: een klaplong, chylvocht enz. Helaas lag ze snel weer op de operatietafel; de hechtingen waren los. Daarna nog een reanimatie en na drie maanden mocht ze eindelijk mee naar huis. Daar krijg je geen hulp en je staat thuis met een kindje en een hoop medicatie. Je moet hier zelf een weg in zoeken. Helaas moest Chelsea in februari weer naar het ziekenhuis (gemiste wiegendood). Daar volgde operatie nummer 3: een kunstklep (mitralis).
Wij hebben zorg aan huis ingekocht, zodat we konden blijven werken, maar wat een onwetendheid… daar hadden we dus weer zorg aan. Twee maanden later volgde weer een operatie: een richel was ontstaan in het hart (een obstructie door de stroming van het bloed door het hart). Gelukkig was Chelsea weer snel thuis. In november 2012 heeft Chelsea een hartstilstand gekregen. Gelukkig heeft de juf haar toen met een ruk opgetild. Chelsea kreeg hierdoor een adrenalinestoot, waardoor ze nu nog leeft. Wel moest ze met spoed naar het LUMC (Leiden). Daar kreeg ze een pacemaker en een nieuwe kunstklep en hebben ze weer de richel verwijderd.”
De omgeving
“Je bent in deze tijd erg op elkaar aangewezen. Je hebt hulp nodig, maar vooral begrip en als je een baan hebt een baas met een hoop menselijkheid. Familie is zeker ook belangrijk en de aandacht voor de andere kinderen moet je ook zeker niet over het hoofd zien.”
Voorzichtig aan de toekomst denken
“Inmiddels weten we dat Chelsea een niet aangeboren hersenaandoening en hartafwijking heeft. Ze heeft lol, is dankbaar en blij met hoe en wie ze is. We kunnen veel van haar leren. Ze gaat naar de Mytylschool, waar kinderen met een lichamelijke en/of meervoudige handicap of functionele beperking naar toe gaan. De school staat naast het ziekenhuis.
Héél lang durfden we niet aan Chelsea’s toekomst te denken. Dat ze vijf werd en nu negen, was voor ons al een mijlpaal. Toch durven we het sinds kort wel aan. Zo hopen we dat Chelsea een gelukkig leven kan leiden en hoe de toekomst wordt dat zien we wel. Het leven is mooi, geniet er van.”
Je hebt net te horen gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen, wat staat jullie te wachten? Ouders van een kind met een hartafwijking, de hartenwijzers van Harteraad, geven je betrouwbare informatie. Deze buddies geven praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt. Daarnaast kun je jezelf ook aanmelden.