Hanneke (39) heeft Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM) en laat zich bewust opereren in Rotterdam. HCM is een relatief veelvoorkomende erfelijke hartziekte. 1 op de 2000 mensen lijdt er aan. Toch is een operatie geen gangbare behandeling. Bij het Erasmus Medisch Centrum wordt zo’n ingreep relatief vaak uitgevoerd: ongeveer 20 keer per jaar.
“Mijn vader kreeg al jong een hartinfarct. Mijn zusje bleek de erfelijke hartaandoening HCM te hebben. Toch heb ik mij nooit laten testen. Ik was net weer een beetje op de been na een zwaar, depressief jaar. Ik zat daar helemaal niet op te wachten totdat ik op een ochtend mijn bed niet uit kwam en mijn hart als een razende tekeer ging.”
Geen routineoperatie
“In 2016 werd er ook bij mij een snelgroeiende hartspier geconstateerd. Het bleek dusdanig erg dat ik geopereerd moest worden. De arts had niet overal een antwoord op, dus ben ik zelf op zoek gegaan naar informatie. Het was alles behalve een routineoperatie. Lotgenoten konden mij gelukkig wel veel vertellen.”
Expertisecentrum Rotterdam
“In Groningen wordt de operatie tien keer per jaar gedaan door drie verschillende artsen. Daar wilden ze mij graag opereren. Maar door goede verhalen van anderen ben ik uiteindelijk naar een expertisecentrum in Rotterdam gegaan. Vorig jaar maart ben ik daar succesvol geopereerd ook al was de wachtlijst langer.”
Harteraad zet zich in voor goede zorg rondom zeldzame aandoeningen. Zo helpen we de zorg rondom HCM beter te organiseren. Voor cardiomyopathie willen we, samen met betrokken partijen, een overzicht maken waar welke zorg en behandeling wordt geboden.
In contact komen met anderen die HCM hebben? Sluit je aan bij onze facebookgroep hartfalen-cardiomyopathie-hartkleppen. Liever bellen of mailen met één persoon? Mail naar lotgenoten@harteraad.nl en wij zoeken iemand in een vergelijkbare situatie.
