Femke (38) werd in 2001 behandeld voor Non Hodgkin, lymfeklierkanker. Zeven jaar later, na de geboorte van haar dochter, krijgt ze last van haar hart.
“Ik ben vijftien keer bestraald. Natuurlijk maakt dat – samen met de chemotherapie – je lichaam kapot. Ik had niet verwacht dat ik jaren na de behandeling nog een keer zo ziek zou worden. De tijd na chemotherapie was traumatisch. Ik wilde zo graag dat iemand zei: Je gaat niet dood, maar dat durfde niemand. De kans was groot dat mijn lichaam door de chemo vervroegd in de overgang zou komen.”
Zwak hart
“Wonder boven wonder raakte ik in 2008 toch zwanger. Na de bevalling voelde ik mij heel beroerd: na vier maanden kreeg ik een longontsteking. Ik kwam in drie weken dertien kilo aan, ik leek wel weer zwanger. Niemand wist wat er aan de hand was, dat maakte mij heel onzeker. Mijn hart bleek heel zwak: mijn hartklep lekte, mijn pompfunctie was nog maar 30 procent en mijn hartkamer was aanzienlijk vergroot. Ik was bestraald aan mijn linkerborst, de kant van mijn hart. Toch dacht niemand er aan om mijn hart te onderzoeken.”
Onwetendheid
“Achteraf gezien ben ik veel te laat onderzocht. Ik wist wel dat er iets niet goed was, maar blijkbaar had ik zelf moeten aandringen op een volledig onderzoek. Zelf ben je zo onwetend. Nu weet ik: de signalen van je lichaam kun je vertrouwen. Ik heb nu een zoutarm dieet en medicatie. Daardoor is mijn pompfunctie met 20 procent hersteld. Ik vind het lastig om mijn grenzen aan te geven; zowel op het werk als privé. Als ik een leuk project doe, wil ik best een tandje bijzetten. Maar mijn lichaam roept mij terug.”
Eerder onderzoek
“De cardioloog heeft mij ook afgeraden nogmaals zwanger te worden. Het is lastig om behandeld te worden door meerdere artsen. Soms had ik geen idee wie ik moest inschakelen. Gelukkig is een aantal jaren geleden een beterpoli ontwikkeld; als eerste aanspreekpunt en voor een jaarlijkse controle. Dit soort initiatieven zouden meer gestimuleerd moeten worden. Daarnaast denk ik dat huisartsen te weinig alert zijn op de symptomen van hartfalen na de behandeling van kanker. Ik denk weleens: Misschien was de schade minder als mijn hart eerder onderzocht was.”
Dat de zorg op dit moment ‘verticaal’ is georganiseerd, is een knelpunt: de longarts is er voor de longen, de cardioloog voor het hart. Artsen streven naar horizontale zorg, dus meer vanuit een klacht redeneren in plaats vanuit een ziekte. Dit komt nog te weinig voor. Ook Harteraad vindt dat er gekeken moet worden naar de patiënt in plaats van de losse diagnoses. Beleidsadviseur Anne-Margreet Strijbis zegt hierover: “Als je meerdere diagnoses hebt, is het belangrijk om te weten wie je coördinerend arts is; iemand die in overleg met jou, je gezondheid en medicatie in de gaten houdt en die weer afstemt met andere zorgverleners. Momenteel is dit nog niet altijd goed geregeld. Harteraad maakt zich sterk voor een goede organisatie van de zorg bij de diverse partijen in het zorgveld, zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.”
Dit artikel verscheen in ons magazine. Wil je ook het Harteraad magazine ontvangen? Word dan lid, dan ontvang je het Harteraad magazine drie maal per jaar. Wist je dat veel zorgverzekeraars het lidmaatschap van Harteraad vergoeden?
