Mariëlle schreef drie jaar geleden een ervaringsverhaal over haar diagnose FH, erfelijk hoog cholesterol. Nu vertelt ze over haar oudste zoon Harm Jan, die ook FH blijkt te hebben.
Bloedtest
Toen mijn zoon Harm Jan ongeveer vijf jaar oud was, moest hij geprikt worden om zijn allergieën te onderzoeken. Ik had van mijn internist het advies gekregen om als mijn zoon een keer bloed moest laten prikken, hem dan ook op FH te laten testen. Dat heb ik toen gedaan. Mijn andere zoon van toen drie jaar heb ik ook gelijk laten prikken op FH. Want als ik bij mijn ene kind weet of hij erfelijk hoog cholesterol heeft, dan wil ik het ook van mijn andere zoon weten. Via LEEFH heb ik twee pakketjes besteld voor bloedafname om te testen op FH. Mijn oudste zoon blijkt FH te hebben, mijn middelste (toen jongste zoon) niet.
Eerste controle afspraak
Er was mij verteld door de internist en kinderarts dat een FH-patiënt vanaf zijn achtste jaar voor controle kan komen in het ziekenhuis. En nu was het dan eindelijk zover. Onze familiegeschiedenis is in kaart gebracht en daarna werd een ECG en een laboratorium afspraak gemaakt. Het cholesterol was te hoog, voornamelijk het LDL (het zogenaamde slechte cholesterol). We hebben daarom besloten om direct te starten met cholesterol verlagende medicatie. Mijn zoon gebruikt nu statine: 10 mg. pravastatine. Na een aantal maanden was het LDL-gehalte nog niet goed en daarom is de medicatie verhoogd naar 20 mg pravastatine.
Uitleg erfelijk hoog cholesterol voor kinderen
Ik heb mijn zoon na de diagnose geprobeerd uit te leggen wat het betekent om erfelijk hoog cholesterol te hebben. Ik heb hem het kinderboek ‘Etenstijd‘ gegeven om hem inzicht te geven wat in voeding zit en wat goede en slechte dingen zijn. Helaas is er weinig informatie te vinden voor kinderen met FH. In het ziekenhuis is mijn zoon ook niet voorgelicht, waarschijnlijk omdat ik zelf bekend ben met FH, of omdat er tot voor kort geen informatie was voor kinderen. Ik vind het juist belangrijk dat kinderen informatie krijgen in een voor hen begrijpelijke taal. Gelukkig is er nu het informatieboekje voor kinderen ‘FH Wat is dat?’
Heb je kinderen met FH, dan wil je hen zo goed mogelijk uitleggen wat de aandoening is. Speciaal voor ouders met kinderen heeft Harteraad een interactieve brochure ontwikkeld ‘FH: wat is dat?’ om meer te leren over erfelijkheid, medicijnen en gezond leven. Lees hem nu samen met je kind.
